» عمومی
مدت زمان بسیاری بود که عموم مردم این فرشتگان 47 کروموزومی را عقب مانده یا مونگول می نامیدند اما امروزه با شناخت این بیماری و توانایی این افراد این القاب و عناوین منسوخ شده اند و اگر خودمان را با داشتن یک کروموزوم کمتر نسبت به این افراد جلومانده ذهنی بدانیم، بر ما واجب می شود برای حفظ آنها تلاش کنیم و بدانیم نوع نگاه آنها به زندگی و احساس ساده و به دور از هرگونه شعارزدگی می تواند برای ما عنوان رفیق بی کلک را زنده کند.
شفا آنلاین>اجتماعی>گفت و گو با دکتر «آزاده عباس زاده»، بنیانگذار موسسه فرشتگان دیوار 47، درباره آیتم جدید ورزش دختران مبتلا به سندرو داون.به گزارش شفا آنلاین:مدت زمان بسیاری بود که عموم مردم این فرشتگان 47 کروموزومی را عقب مانده یا مونگول می نامیدند اما امروزه با شناخت این بیماری و توانایی این افراد این القاب و عناوین منسوخ شده اند و اگر خودمان را با داشتن یک کروموزوم کمتر نسبت به این افراد جلومانده ذهنی بدانیم، بر ما واجب می شود برای حفظ آنها تلاش کنیم و بدانیم نوع نگاه آنها به زندگی و احساس ساده و به دور از هرگونه شعارزدگی می تواند برای ما عنوان رفیق بی کلک را زنده کند.
داستان تاسیس موسسه فرشتگان دیوار 47 هم بر می گردد به احساس نابی که آزاده عباس زاده در حین برخورد و همصحبتی به یکی از این فرشتگان گرفت. 10 سال پیش، زمانی که فکر می کرد مشکلی بزرگتر از مشکل او وجود ندارد. ادامه این گفت و گو را بخوانید. سال 85 بود که آزاده عباس زاده در یکی از روزهایی که بسیار ناراحت و دلشکسته بود اتفاقی با یکی از افراد مبتلا به این بیماری برخورد کرده و با این توجیه که او چیزی متوجه نمی شود سیر تا پیاز جریان را برای او تعریف می کند تا سبک شود و درددلی هم کرده باشد اما جواب جالبی از این دختر مبتلا به سندروم داون می شوند که مسیر زندگی او را تغییر می دهد.
آن دختر بعد از شنیدن همه حرف ها و ناراحتی های او می گوید: «واقعا برای مسئله به این کوچکی ناراحتی؟ این که اصلا مهم نیست!» با شنیدن این حرف و دیدن این میزان از فهم و درک آن دختر، در حالی که معمولا افراد دیگر گمان می کنند آنها چیزی نمی فهمند، آزاده تصمیم می گیرد موسسه ای برای این کودکان و با نام موسسه فرشتگان دیوار 47 تاسیس کند. جایی که هم اکنون 10 سال از افتتاح آن می گذرد.
طرح های ماندگار دیوار 47 در استان های دیگر
طرح یاران «دیوار 47» یکی از طرح های جالب این مجموعه است. طرحی که با هدف اراده دادن امکانات رایگان پزشکی به افراد سندروم داون شروع به کار کرده است و هم اکنون در چند استان کشور ویزیت رایگان سندروم داون انجام می شود. باید توجه داشت که افراد سندروم داون نیازمند داشتن امکانات بهداشتی و درمانی ویژه و ارزیابی های دوره ای تکمیلی هستند. این طرح از استان اردبیل آغاز شده است و به استان های کردستان، اصفهان، کرمان، خراسان، تهران، رشت و قزوین هم رسیده است.
در سال 94 هم طرح جدیدی به این مجموعه اضافه شد. اولین پارک فرشتگان دیوار 47 در رضوانشهر استان گیلان افتتاح شد و بعد از آن این دیوار در سنندج هم دیده شد. علت نامگذاری این دیوار به نام دیوار 47 این است که این بچه ها دارای 47 کروموزوم هستند که همین یک کروموزوم اضافی منجر به بروز این مشکلات برای آنها شده است. به همین دلیل نام این دیوار 47 انتخاب شده است. دیواری که توسط بچه های مبتلا به سندروم داون نقاشی می شود و در اصل با این کار این بچه های افکار و ذهنیات خود را از محیط پیرامون روی دیوار این شهر منتقل می کنند، تا شاید تلنگری باشد به مردمی که نسبت به این بچه ها بی توجهند.
ورزش و افزایش طول عمر مبتلایان به سندروم داون
دستاورد و عملکرد موسسه فرشتگان دیوار 47 به این دیوارها در استان های مختلف کشور محدود نمی شود بلکه این موسسه با تمرکز روی ورزش و سلامت این کودکان به خصوص دختران مبتلا به سندروم داون حال و هوایی دیگر به این مجموعه داده است. دکتر آزاده عباس زاده در این رابطه می گوید: «اکثر بچه های سندروم داون مبتلا به دیابت هستند و اغلب اضافه وزن دارند. کم کم دیدیم که این بچه ها چون در جامعه با نگاه های منفی زیادی رو به رو می شوند و کنار گذاشته شده اند به سمت منزوی شدن می روند. حتی مدارسی برای آموزش این بچه ها وجود ندارد با اینکه قابلیت یادگیری در همه آنها وجود دارد.
موارد زیادی هم دیده می شود که یک فرد 20 ساله مبتلا به سندروم داون تازه در مرحله ابتدایی سوادآموزی است. به همین خاطر از سه سال پیش قرار شد تا حداقل از لحاظ بدنی با وجود افسردگی شدیدی که دارند، شرایطی برای ورزش کردن آنها فراهم کنیم. میانگین عمر این افراد 30 تا 40 سال است و با ورزش کردن می توانند بیشتر از این مقدار عمر کنند. تیم های اسکواش و فوتبال دختران سندروم داون در ایران اولین تیم های جهانی مختص این افراد هستند. از طرفی این بچه ها عاشق ورزش هستند. اگر روزی قرار بر تعطیلی و برگزار نشدن کلاس های ورزشی شان باشد فوق العاده ناراحتی می شوند. دختران تمام هفته را به عشق کلاس فوتبال و اسکواش می گذرانند.»
ورزش دختران مبتلا به سندروم داون
همه باید یاری کنند
هزینه های این موسسه در این 10 سال با موسس آن بوده است. صرفا بعضی از خانواده های بچه ها ماهانه نهایتا 30 هزار تومان به موسسه پرداخت می کنند که این میزان پول در برابر هزینه های اجاره و لباس به چشم نمی آید. ورزشکاران زیادی تا به امروز به بچه ها سرزده و حمایتشان کرده اند اما هزینه ها تمامی ندارد و نیاز به حامیان همیشگی برای ادامه این کار وجود دارد. با این حال جای امیدواری وجود دارد که مربیان ورزشی بچه ها به صورت داوطلبانه تدریس می کنند و نه تنها هزینه ای برای این کار نمی گیرند بلکه با عشق و علاقه بیشتری سر کارشان حاضر می شوند و انرژی مثبت بچه ها و خنده های از ته دلشان را تنها دلیل این کارشان می دانند.
هم اکنون دکتر آزاده عباس زاده با ارائه یک طرح همکاری با گواهینامه معتبر، از فارغ التحصیلان بیکار کشور خواسته است که در صورت تمایل همکاری داوطلبانه ای با این موسسه داشته باشند. هم اکنون وقت آن است اگر کاری از دست تان بر می آید به سوی این فرشتگان بشتابید و بدانید که این کودکان همان هایی هستند که هیچ وقت دروغ نمی گویند، با کوچک ترین توجهی، لبخند می زنند و با کوچک ترین اخم و ناملایمتی، قلب شان می شکند و چهره شان درهم می رود.هفت صبح
مطالب مرتبط
نظرشما
آخرین اخبار