شفا آنلاین>اجتماعی>سلامت> مسئولان مرکز تحقیقات بیماریهای نقص ایمنی روزهای پرکاری را پشت سر میگذارند.
به گزارش
شفا آنلاین، به نقل از سپید آنها که از سال 1389 این مرکز را راهاندازی کردهاند، در هفته جهانی
بیماریهای نقض ایمنی، بیشتر از روزهای دیگر تلاش میکنند تا سطح آگاهی
عمومی و حتی معلومات پزشکان این حوزه را بالا ببرند. آنها به همین مناسبت
امروز و فردا همایشی را برگزار میکنند و در کنار آن همکاریهایی هم با
شهرداری برای نشر بروشورها، بیلبوردها و کتابچهها برای خانوادهها
داشتهاند.
از
سال 2011، روزهای 22 تا 29 آوریل، هفته
بیماریهای نقص ایمنی نامگذاری
شده است. با توجه به اهمیتی که «آگاهی» در تشخیص این بیماریها دارد، شعار
همیشگی: «آگاهی بیشتر، تشخیص بهتر و درمان مناسب»برای این هفته انتخابشده
است.
اصغر آقامحمدی، مسئول مرکز تحقیقات بیماریهای نقض ایمنی، در نشست خبری
درباره اهمیت توجه به این بیماریها و فعالیتهای این مرکز صحبت کرد:
«نهتنها در کشور ما که در همه جای دنیا میزان آگاهی پزشکان و عموم جامعه
به این بیماریها کم است. هرچقدر میزان آگاهی پایینتر باشد، به همان
اندازه در تشخیص، پیشگیری و درمان مشکل پیش میآید. اگر پزشکی درباره این
بیماریها آگاهی نداشته باشد، ممکن است شش تا هشت سال تشخیص بیماری به
تعویق بیفتد.»
در
این چندساله برنامههای اصلی، بالا بردن سطح آگاهی از طریق برگزاری
کنفرانسها، رسانهها و سازمانهای مردمنهاد بوده است. ارتقای سطح علمی
متخصصین و تشکیل شبکه تشخیص درمانی که همه فعالین در این زمینه را باهم
مرتبط کند، اهدافی که بیشازپیش موردتوجه قرارگرفته است. به گفته آقامحمدی،
در حال حاضر، 10 منطقه که از کلانشهرها هستند، به مرکز اصلی متصلاند و
زیر نظر آنها فعالیت میکنند. با تقویت این مناطق پیشبینیشده است ارجاع
بیماران از شهرستان به تهران اصلاح شود و تنها بیماریها که نیاز مبرم
دارند، به تهران انتقال داده شوند. سیستم ثبت بیماران نقص ایمنی هم
بهتازگی تغییر کرده است و آقامحمدی خبر داد که این سیستم آنلاین شده است.
آگاهی
جامعه اهمیت بسیاری در تشخیص این نوع بیماریها دارد. این بیماری ژنتیکی
هستند و عامل اصلی بروز ازدواجهای فامیلی است. در این چند سالی که این
مرکز فعالیت میکنند، روزبهروز تعداد آمار بیماران افزایش پیداکرده. سال
2002، 450 بیمار شناسایی شد. این تعداد سال 2006 به 950 بیمار و سال 2013
به 1700 بیمار رسید. آقامحمدی از این آمار راضی است: «این آمار نشان میدهد
تاخیر در تشخیص کم شده است. البته هنوز 10 درصد فقط شناساییشدهاند و با
توجه به اینکه این رشته جدید است، زمان میبرد تا بقیه بیماریها و
بیماران هم شناسایی شوند.» از سال 1952 که اولین بیماری نقص ایمنی کشف شد
تا به امروز 250 نوع بیماری تشخیص داده شده است. در ایران هنوز همه این
بیماریها شناسایی نشدهاند.
پیشگیری
از ابتلا به این بیماریها شاید در ایران کار سادهای نباشد. طبق آماری که
آقامحمدی ارائه کرد، در آمریکا و اروپا کمتر از 2 درصد ازدواجها فامیلی
است اما در ایران شاید حتی تا 40 درصد ازدواجها خویشاوندی انجام میشود و
بیشتر زوجها هم حاضر نیستند از تصمیمشان منصرف شوند حتی اگر در نزدیکان
اعضای خانوادهشان بیماری داشته باشند که دلیلش نامعلوم است.
در این نشست، نیما رضایی دبیر همایش بیماریهای نقص ایمنی هم صحبت کرد. به
گفته رضایی علاوه بر سخنرانانی که از آمریکا، انگلیس، آلمان، ایتالیا و
فرانسه به تهران آمدهاند، این همایش شرکتکنندگانی هم از تاجیکستان دارد.
برنامههای صبح به زبان انگلیسی و برنامههای عصر به زبان فارسی برگزار شد.
رضایی
درباره جایگاه ایران در کمک به شناخت این بیماریها هم توضیح داد:«ایران
یکی از 15 کشور برتر جهان در تولید علم است. تلاش گروهی این مرکز و مراکز
دیگر ما را به این سطح رسانده است. بااینحال برای افزایش اطلاعات عموم و
متخصص به آموزشهایی نیاز داریم. در کنار برگزاری همایشها، کنگرهها و ..
کتابهای متعددی به فارسی برای بیماران و پزشکان منتشرشده است. هشت سال قبل
ما فقط 150 بیماری معرفی کرده بودیم و الان با سیصد بیماری مختلف روبهرو
هستیم. در این مدت تشخیص بهتر شده و روشهای درمانی تغییر کردهاند.»
تاکید
رضایی به عموم مردم این است که این بیماریها هرچند با سیستم دفاعی بدن
در ارتباط هستند و باید آنها را جدی گرفت ولی هر سرماخوردگی عادی را هم
نباید در لیست این بیماریهای قرارداد: «در بیماریهای نقص ایمنی سیستم
دفاعی ضعف دارد؛ بیماریهای اولیه و ثانویه. مثلا اینکه ایدز را
نمیتوانیم در این لیست قرار داریم. بعضی از این بیماران میگویند به همه
بگویید که ایدز نداریم. هرچند ازنظر ما اگر کسی ایدز هم داشت، ایرادی
ندارد و برای برخورد با این بیماران هم باید فرهنگسازی شود. بههرحال
عفونتهای مکرر نشانه ابتلا به این بیماری باشد. اگر کسی در سال بیش از
چهار بار دچار عفونت گوش میانی یا در سال بیش از دو بار عفونت جدی که منجر
به بستری شدن در بیمارستان شود، یا کودکی به واکسن فلج اطفال واکنش غیرعادی
نشان بدهد، به یکی از انواع این بیماریها مبتلاست.»