» عمومی
شفا آنلاین>سلامت>وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی ضمن تاكید به ارائه گزارشی از وضعیت و مشكلات بیماران مبتلا به «ای بی»(EB) به رئیس جمهوری، به بیماران و خانواده های چنین بیمارانی قول داد كه حداقل وزارتخانه متبوعش پنج خدمت پزشكی را به آنان ارائه دهد.
به گزارش شفا آنلاین سیدحسن هاشمی روز سه شنبه در
بازدید از خانه «ای بی» ضمن گفت وگو با این بیماران و خانواده آنها، به
بیماران «ای بی» قول داد كه مساعدت های لازم را در رابطه با مشكلات چشمی،
دندانپزشكی، گوارش، جراحی پلاستیك و نیز هزینه های پانسمان را انجام دهد.
وی ابراز امیدواری كرد كه هیچ بیمار مبتلا به «ای بی» هرگز به دنیا نیاید و اگر هم نوزادی مبتلا به دنیا آمد، دولت ها در انجام وظائف خود نسبت به ارائه خدمات به آنان كوتاهی نكنند.
** باید عوارض بیماری «ای بی» كاهش یابد
هاشمی در عین حال تصریح كرد: بیماری «ای بی» درمان ندارد اما باید كاری كرد كه بیماران دچار عوارض كمتری شوند.
هاشمی تاكید كرد: سازمان بهزیستی و وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعی نقش عمده ای در یاری رسانی به مبتلایان این بیماری نادر داشته باشند.
وزیر بهداشت همچنین یادآور شد كه حتما گزارش وضعیت بیماری «ای بی» را به رئیس جمهوری نه تنها ارائه می دهد بلكه این موضوع را با وزیر تعاون، كار و رفاه اجتماعی در میان می گذارد.
** وزیر رفاه از خانه «ای بی» بازدید كند
هاشمی در عین حال گفت كه نمی داند وزیر رفاه با اعضای خانه «ای بی» جلسه داشته یا نه اما از وزیر رفاه خواست اگر جلسه ای تا امروز نداشته، حتما از خانه «ای بی» بازید كند.
وزیر بهداشت همچنین به ستاد اجرایی فرمان حضرت امام(ره)، بنیاد علوی و بنیاد مستضعفان نیز اشاره كرد و گفت: این نهادها هم می توانند كمك بزرگی به رفع مشكلات مبتلایان به این بیماری نادر كنند.
** «ای بی» یك بیماری خاص است
هاشمی افزود: نباید منتظر تصویب مجلس شورای اسلامی و دولت در رابطه با خاص كردن بیماری «ای بی» ماند، این بیماری از سخت ترین بیماری ها به شمار می آید و باید به عنوان بیماری خاص شناخته شود و وزارت بهداشت نیز تا جاییكه ممكن است تلاش می كند مشكلات این بیماران را رفع كند از جمله هزینه پانسمان آنها كه بسیار گران است و تلاش می كنیم برای رفع این مشكل اقدامات لازم را انجام دهیم.
وی در رابطه با مشكلات دندانپزشكی، گوارش و جراحی پلاستیك نیز گفت: علوم پزشكی های تهران، شهید بهشتی و سایر علوم پزشكی های سراسر كشور هماهنگی لازم برای حل مشكلات بیماران را انجام دهند.
هاشمی حتی به بیماران گفت كه حاضر است روزهای جمعه حتی الامكان خدمات چشم پزشكی را خود به آنها ارائه دهد.
وزیر بهداشت همچنین در گفت وگوی كوتاهی در جمع خبرنگاران تصریح كرد: تا زمانیكه فردی با این بیماران زندگی نكند، متوجه درد و رنج آنها نخواهد بود و باید به این بیماران به عنوان بیماران خاص، خدمات پزشكی ارائه دهیم.
** خدمات موجود به مبتلایان «ای بی» كافی نیست
هاشمی خدمات موجود به مبتلایان «ای بی» را كافی ندانست و تاكید كرد: باید آنها و خانواده ها، دولت و مجلس شورای اسلامی تلاش زیادی انجام دهند.
وی گفت: این بیماران شاید به بیمارستان تخصصی نیازی نداشته باشند اما در وهله نخست داروخانه تخصصی كمك بیشتری به آنها می كند، ضمن اینكه تمام بیمارستان های دانشگاهی نیز باید بدون نوبت این بیماران را پذیرش كنند.
وزیر بهداشت همچنین به خانه تازه تاسیس «ای بی» اشاره و تاكید كرد: اگر این خدمات در قالب مدیریت صحیح و در چارچوب خانه «ای بی» ارائه شود، قدر مسلم، موفق تر خواهد بود.
«اپیدرمولیز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یك بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید كه در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می كند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید.
تا كنون كمتر از یكهزار مبتلا به «ای بی» در كشور به سر می برند كه شاید در وهله نخست، شمار آنان كم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از كلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد كه متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند در نتیجه كوچك ترین عملی كه باعث ایجاد اصطكاك بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناكی برای بیمار ایجاد می كند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شكنندگی بیش از حدی كه دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیكی است و فرزندان زوج هایی كه ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در كشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
وی ابراز امیدواری كرد كه هیچ بیمار مبتلا به «ای بی» هرگز به دنیا نیاید و اگر هم نوزادی مبتلا به دنیا آمد، دولت ها در انجام وظائف خود نسبت به ارائه خدمات به آنان كوتاهی نكنند.
** باید عوارض بیماری «ای بی» كاهش یابد
هاشمی در عین حال تصریح كرد: بیماری «ای بی» درمان ندارد اما باید كاری كرد كه بیماران دچار عوارض كمتری شوند.
هاشمی تاكید كرد: سازمان بهزیستی و وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعی نقش عمده ای در یاری رسانی به مبتلایان این بیماری نادر داشته باشند.
وزیر بهداشت همچنین یادآور شد كه حتما گزارش وضعیت بیماری «ای بی» را به رئیس جمهوری نه تنها ارائه می دهد بلكه این موضوع را با وزیر تعاون، كار و رفاه اجتماعی در میان می گذارد.
** وزیر رفاه از خانه «ای بی» بازدید كند
هاشمی در عین حال گفت كه نمی داند وزیر رفاه با اعضای خانه «ای بی» جلسه داشته یا نه اما از وزیر رفاه خواست اگر جلسه ای تا امروز نداشته، حتما از خانه «ای بی» بازید كند.
وزیر بهداشت همچنین به ستاد اجرایی فرمان حضرت امام(ره)، بنیاد علوی و بنیاد مستضعفان نیز اشاره كرد و گفت: این نهادها هم می توانند كمك بزرگی به رفع مشكلات مبتلایان به این بیماری نادر كنند.
** «ای بی» یك بیماری خاص است
هاشمی افزود: نباید منتظر تصویب مجلس شورای اسلامی و دولت در رابطه با خاص كردن بیماری «ای بی» ماند، این بیماری از سخت ترین بیماری ها به شمار می آید و باید به عنوان بیماری خاص شناخته شود و وزارت بهداشت نیز تا جاییكه ممكن است تلاش می كند مشكلات این بیماران را رفع كند از جمله هزینه پانسمان آنها كه بسیار گران است و تلاش می كنیم برای رفع این مشكل اقدامات لازم را انجام دهیم.
وی در رابطه با مشكلات دندانپزشكی، گوارش و جراحی پلاستیك نیز گفت: علوم پزشكی های تهران، شهید بهشتی و سایر علوم پزشكی های سراسر كشور هماهنگی لازم برای حل مشكلات بیماران را انجام دهند.
هاشمی حتی به بیماران گفت كه حاضر است روزهای جمعه حتی الامكان خدمات چشم پزشكی را خود به آنها ارائه دهد.
وزیر بهداشت همچنین در گفت وگوی كوتاهی در جمع خبرنگاران تصریح كرد: تا زمانیكه فردی با این بیماران زندگی نكند، متوجه درد و رنج آنها نخواهد بود و باید به این بیماران به عنوان بیماران خاص، خدمات پزشكی ارائه دهیم.
** خدمات موجود به مبتلایان «ای بی» كافی نیست
هاشمی خدمات موجود به مبتلایان «ای بی» را كافی ندانست و تاكید كرد: باید آنها و خانواده ها، دولت و مجلس شورای اسلامی تلاش زیادی انجام دهند.
وی گفت: این بیماران شاید به بیمارستان تخصصی نیازی نداشته باشند اما در وهله نخست داروخانه تخصصی كمك بیشتری به آنها می كند، ضمن اینكه تمام بیمارستان های دانشگاهی نیز باید بدون نوبت این بیماران را پذیرش كنند.
وزیر بهداشت همچنین به خانه تازه تاسیس «ای بی» اشاره و تاكید كرد: اگر این خدمات در قالب مدیریت صحیح و در چارچوب خانه «ای بی» ارائه شود، قدر مسلم، موفق تر خواهد بود.
«اپیدرمولیز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یك بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید كه در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می كند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید.
تا كنون كمتر از یكهزار مبتلا به «ای بی» در كشور به سر می برند كه شاید در وهله نخست، شمار آنان كم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از كلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد كه متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند در نتیجه كوچك ترین عملی كه باعث ایجاد اصطكاك بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناكی برای بیمار ایجاد می كند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شكنندگی بیش از حدی كه دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیكی است و فرزندان زوج هایی كه ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در كشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
نظرشما
آخرین اخبار