نایاب شدن دارو،مشکل بزرگ مبتلایان به ام اس

 بايد از نزديك زندگي آنها را ديده باشي تا بداني دردها و حمله‌هاي بيماري تنها بخشي از سختي زندگي آنهاست، كمياب شدن و ناياب شدن داروها و پاسخگو نبودن نمونه‌هاي ايراني از يك سو و قيمت‌هاي كذايي داروها، در كنار نبود حمايت‌هاي بيمه‌اي كافي، دست به دست هم داده‌اند و از بيماري‌ ام‌اس كه بايد بيماران مبتلا به آن در آرامش زندگي كنند، غولي ترسناك ساخته است كه فشارهاي عصبي و استرس آن به مرور زمان مي‌تواند قوي‌ترين‌ها را هم از پاي درآورد.


مولتيپل اسكلروز (Multiple Sclerosis) يا‌ ام‌اس بيماري عصبي با علت ناشناخته است كه سيستم اعصاب مركزي يعني مغز و نخاع را درگير مي‌كند و باعث از دست ‌دادن كنترل، ديد، تعادل و حواس (بي‌حسي) مي‌شود. دو نكته مهم درباره اين بيماري وجود دارد كه باعث شده‌ بيماران درگير با آن با مشكلات عديده‌اي مواجه باشند؛ يكي اينكه هنوز دليل قطعي اين بيماري شناسايي نشده است و ديگري اينكه درمان قطعي براي آن وجود دارد. اين دو مساله عام درباره اين بيماري در كشور ما با برخی مشكلات بومي در هم تنيده شده‌ و باعث شده‌ است مشكلات بيماران ‌ام‌اس در كشور ما چندين برابر بيماران‌ ام‌اس در كشورهاي ديگر باشد. طبق آمارهاي جهاني حدود دو ميليون و 500 هزار نفر در جهان به بيماري‌ ام‌اس مبتلا هستند كه در اين بين كشورهاي اسكاتلند، كانادا و آمريكا بيشترين مبتلايان به اين بيماري را دارند.

طبق گمانه‌زني‌هاي صورت گرفته حدود 50 هزار بيمار ‌ام‌اس در كشور ما وجود دارد و گفته مي‌شود كه استان‌هاي تهران و اصفهان بيشترين بيماران ‌ام‌اس را دارند. ميانگين سن افراد مبتلا به‌ ام‌اس بين 20 تا 35 سال است و معمولا هم زنان بيشتر از مردان به ‌ام‌اس مبتلا مي‌شوند.

‌ام‌اس در ايران روايتي متفاوت دارد، براي درك بهتر زندگي بيماران‌ ام‌اس و مشكلات آنها با يكي از بيماران مبتلا به‌ ام‌اس كه در شهر شيراز زندگي مي‌كند به گفت‌وگو نشسته ایم: حسين 26 ساله حدود سه ماه قبل مي‌فهمد كه به بيماري‌ ام‌اس مبتلا شده است، او در اين دوره كوتاه ارتباط خود را با بيماران مبتلا به اين بيماري آغاز مي‌كند و روايتگر مشكلات آنها براي ما مي‌شود:

يافت مي‌ نشود گشته‌ايم ما

حسين: در حال حاضر مشكل من و خيلي از بچه‌هاي ديگر كه من از طريق انجمن ‌ام‌اس با آنها در ارتباط هستم و ساليان طولاني‌‌تري است كه به اين بيماري مبتلا هستند كمياب بودن و ناياب بودن داروهاي اين بيماري است. براي نمونه آمپولي كه بايد پي در پي تزريق شود براي يكي دو ماه پيدا نمي‌شود و اين مشكلات زيادي را براي اين بيماران ايجاد مي‌كند. زماني كه دكتر آمپول اين بيماري را مي‌نويسد، تأكيد مي‌كند بايد حتما نمونه خارجي آن تزريق شود ولي اين نمونه خارجي يا به سختي يافت مي‌شود يا اصلا يافت نمي‌شود. نمونه‌هاي ايراني اين داروها هم معمولا پاسخگويي لازم را در درمان اين بيماري ندارند و اكثر كساني كه داروهاي ايراني را مصرف مي‌كنند از درد و حال تهوعي كه بعد از مصرف اين دارو دارند شاكي هستند. فردي كه مبتلا به‌ ام‌اس است در صورتي كه داروهاي مورد نياز به او نرسد مجبور مي‌شود دوباره به بيمارستان بازگردد و آنجا بستري شود و تزريق كورتون براي او آغاز شود. خود كورتون عوارض بدي براي بدن دارد كه يكي از بدترين‌هاي آنها پوكي استخوان است و از عوارض بعدي آن هم آب‌مرواريد است. در حقيقت يافت نشدن دارو و تزريق كورتون باعث به وجود آمدن اين عوارض مي‌شود.


كامنت آرمان: بيماري‌ ام‌اس هنوز درمان قطعي ندارد اما مي‌توان با درمان دارويي از شدت اين بيماري كاست. داروهاي اين بيماري تنها جهت رفع علائم و كند كردن سير پيشرفت بيماري بسته به نوع آن مورد استفاده بيماران قرار مي‌گيرد كه به نوبه خود عوارض بسياري دارد. داروهاي بيماري‌ ام‌اس شامل اينترفرون‌ها كه سه نوع داروي آوونكس، داروي ربيف و داروي بتا فروم است و نیز كپكسون گلاتيمر استات مي‌شود.

احتمال درمان هم از بين مي‌رود

حسين: نبود داروها مي‌تواند باعث شود كه بيماري افراد بدتر شود. بيماري كه در مراحل ابتدائي ابتلا به اين بيماري است در صورتي كه توصيه‌هاي تغذيه‌اي مانند نخوردن غذاهاي سرد را رعايت كند و داروها هم به موقع به او برسند احتمال دارد در مدت شش ماه تا يك سال بهبود يابد. به همين دليل است كه رسيدن به موقع داروها به بيماران و در دسترس بودنشان داراي اهميت است. متأسفانه مراجعه به هلال احمر هم براي دارو نتيجه‌اي نمي‌دهد و مي‌گويند دارو نيست و كاري نمي‌توانند بكنند. در شهرهاي ديگر هم شرايط به همين صورت است و معمولا داروها در كل كشور ناياب هستند و متأسفانه مشكل به حدي است كه وقتي با بعضي از داروخانه‌ها تماس مي‌گيريم و اسم بعضي از داروهاي‌ ام‌اس را مي‌آوريم به ما مي‌گويند كه اين دارو چيست و از آن اطلاعي ندارند. بعضي از افراد به تهيه دارو از بازار سياه اقدام مي‌كنند ولي من نمي‌توانم به دارويي كه در اين بازار است اعتماد كنم، چون تقلبي بودن آن مي‌تواند مشكلات را چندين برابر كند.


كامنت آرمان: نوع ‌ام‌اسي كه 75 درصد از مبتلايان به ‌ام‌اس با آن درگير هستند به صورت رفت و برگشتي و بهبودپذير است، به همين دليل درمان به موقع مي‌تواند باعث شود كه هيچ خللي در زندگي معمولي افراد ايجاد نشود. كمياب شدن يا ناياب شدن داروهاي‌ ام‌اس مي‌تواند باعث شود كه وضعيت‌ ام‌اس اين 75 درصد از حالت كنترل شده‌اش خارج شود.

انجمني براي مبتلايان به ‌ام‌اس

حسين: ما بچه‌هاي انجمن ‌ام‌اس شيراز يك گروه داريم كه از اين طريق از حال يكديگر و مشكلاتي كه داريم آگاه مي‌شويم. همه بچه‌هاي‌ ام‌اس شيراز مشكلات گفته شده را دارند و از آن مي‌نالند. حمايت‌هاي بيمه‌اي هم از اين افراد كم است و همين باعث شده كه مشكلات‌شان بيشتر شود.


كامنت آرمان: بيماران ‌ام‌اس در ايران انجمني هم دارند كه آن‌گونه كه خودش در توضيحات فعاليت‌هايش بيان مي‌كند، به نظر مي‌رسد توانسته است كمك‌هاي خوبي به مبتلايان به اين بيماري بكند. اين انجمن در تاريخچه خود نوشته است: «حدود سال 1372 برخي از خانواده‌هاي محترم بيماران‌ ام‌اس در اين انديشه بودند تا در ايران نيز انجمني جهت حمايت از اين عزيزان تأسيس شود. در خرداد ماه سال 1377، انجمن‌ام‌اس كار خود را آغاز نمود و در سال 1378 نيز به عنوان يك تشكل غيردولتي خيريه به ثبت رسيد.» در ادامه گفته شده است: «در سال 1380 دو نماينده از جانب فدراسيون بين‌المللي (MSIF) به ايران آمدند و پس از تأييد انجمن ‌ام‌اس ايران توسط آنان، انجمن به عنوان عضو چهل و يكم فدراسيون پذيرفته و ثبت شد». انجمن‌ ام‌اس در توضيح فعالیت‌هاي خود نوشته است: «تهيه بروشورهاي اطلاعاتي، پيگيري نيازهاي دارويي بيماران، ثبت دقيق اطلاعات بيماران جهت تشكيل بانك اطلاعاتي، ارتباط با مراكز علمي دنيا، صدا وسيما، فدراسيون جهاني‌ام‌اس(MSIF)، برپایي همايش‌هاي مختلف، تأليف، ترجمه و چاپ كتب و جزوات مربوطه، همكاري با چند طرح تحقيقاتي و راه‌اندازي بخش فيزيوتراپي، همگي نمونه‌هایي از رشد و توسعه اين نهال نوپا هستند».

هر چند كه برپايي اين انجمن مي‌تواند حمايت‌هاي خوبي را از نظر مالي و رواني براي بيماران‌ ام‌اس به همراه داشته باشد، با اين وجود بسياري از مشكلات بيماران ‌ام‌اس در كشور ما همچنان ادامه دارد و اين مساله به حدي جدي است كه هزينه بالاي تهيه برخي از اقلام دارويي اين بيماري باعث مي‌شود كه افراد از نظر مالي با مشكلات بزرگي مواجه شوند، درد دلي كه چند ماه قبل يك بيمار‌ ام‌اس در انجمن ‌ام‌اس به يادگار نوشته است به خوبي وضعيت ناخوشايند اين بيماران را نشان مي‌دهد: «مدت پنج سال است به بيماري‌ ام‌اس مبتلا شده‌ام، آمپول بتافرون را يك روز در ميان تزريق مي‌كنم، يعني ماهيانه 15 عدد. ماهانه بايد دو ميليون و 165 هزار پول پرداخت كنم، بيمه يك ميليون و 439 هزار تومان آن را پرداخت مي‌كند و خودم بايد 726 هزار تومان پرداخت كنم. از هيچ موسسه، نهاد يا انجمني حمایت نمي‌شوم، ديگر توان پرداخت هزينه اين داروي كمرشكن را ندارم».

اين تنها گوشه كوچكي از مشكلات بيماران‌ ام‌اس است. دست و پنجه نرم كردن با مشكلات اين بيماري گاهي چنان افراد را با فشارها و استرس‌هاي مختلف مواجه مي‌كند كه گاهي باعث مي‌شود فرد توان جنگيدن با بيماري را از دست دهد. يكي از توصيه‌هاي مهمي كه همواره به بيماران ‌ام‌اس مي‌شود اين است كه از فشارهاي عصبي و استرس دوري كنند اما مشكلاتي كه آنها در تهيه دارو دارند كه هزار و يك مشكل ديگر براي آنها ايجاد مي‌كند، باعث مي‌شود كه اضطراب و استرس اين افراد چندين برابر شود و همين خود عاملي براي تشديد بيماري است.

 روزنامه آرمان