دخترم دو ساله بود که فهمیدم اوتیسم دارد

به گزارش شفا آنلاین،او درطول این سال‌ها سعی کرده علاوه بر شناخت وحل مشکلات دخترش به مادران دیگری که شرایطی مشابه با وی دارند نیز کمک کند تا در شناخت وحل مشکلات فرزندشان توانمند‌تر شوند. او این کار را به شیوه‌های مختلفی انجام داده‌است؛ از همکاری با انجمن خیریه اوتیسم گرفته تا حضور در تلویزیون وصحبت درباره این بیماری.
تصمیم گرفتیم میزبان لادن طباطبایی باشیم و درباره اوتیسم با گفت‌و‌گوی مادرانه متفاوتی انجام دهیم.

*وقتی برای نخستین بار متوجه شدید مادر شده‌اید چه حسی داشتید؟
آن موقع خیلی کم سن و سال بودم و چیزی یادم نمی‌آید. در واقع تصور می‌کردم مسیری است که باید طی شود.  در آن مقطع دختر‌ها در سن پایین ازدواج می‌کردند و همه هم سن و سال‌های من صاحب فرزند شده بودند. من در آن زمان ۱۸ ساله بودم.

*هنگامی که فرزند خود را برای نخستن مرتبه در آغوش گرفتید، چه حسی داشتید؟
تنها واکنشی که نشان دادم این بود که انگشتان دست و پایش را شمردم (خنده).

*رابطه‌تان با فرزندانتان چطور است؟
خوب است. من با فرزندانم دوست هستم. از‌‌ همان اول قبل از اینکه بچه‌ها بزرگ‌تر و کوچک‌تر و احترام به بزرگ‌تر‌ها را متوجه شوند و مستقل باشند، روی تربیت آن‌ها حساسیت داشتم.

*زمانی که بازی می‌کردید نظر فرزندانتان برایتان اهمیت داشت؟
تا حدودی اهمیت داشت. البته پسرم خیلی کوچک بود که من دانشجوی رشته تئا‌تر بودم. اکنون او در رشته داروسازی تحصیل می‌کند و به زودی فارغ التحصیل می‌شود. پسرم صاحب‌نظر است و با این شیوه بزرگ شده.

*پسرتان علاقه ندارد وارد حیطه بازیگری شود؟
نه. او در سن ۵ سالگی در فیلم مستند «حوض نقاشی» ساخته فرزاد موتمن بازی کرد. وقتی بازی‌اش تمام شد من را در آغوش گرفت و گفت چقدر کارتان سخت است.

*بازیگری حرفه پرزرق و برقی است اما سختی‌های خودش را دارد...
درست است. شاهین بعد‌ها هم پیگیر این حرفه نشد و تحصیلاتش را پیگیری کرد.

*دوست دارید وقتی به میانسالی رسیدید فرزندانتان با شما چگونه رفتار کنند؟
من خودم را عادت داده‌ام که از کسی توقعی نداشته باشم چون انسان هر کاری که انجام می‌دهد به خاطر خودش است نه به خاطر اینکه جواب بگیرد. خودم را مدیون پدرم می‌دانم چون من را این‌گونه تربیت کند. آدم پرتوقعی نیستم. سعی می‌کنم همیشه خوشحال باشم و به همه محبت کنم.

*درباره بیماری اوتیسم دخترتان سها صحبت کنیم. چه شد که در آن برنامه نوروزی از بیماری اوتیسم حرف زدید؟
من بعد از ۳ سال خداحافظی از بازیگری برای معرفی اوتیسم به تلویزیون برگشتم. دوست دارم مردم با این بیماری آشنا شوند. چون وضعیت اوتیسم در ایران شکننده، سخت و حساس است. بچه‌های مبتلا به اوتیسم به حمایت نیاز دارند. در چند سال آینده با رشد تصاعدی اوتیسم دچار مشکل خواهیم شد. اکنون تمام دنیا به پا خاسته‌اند. ۱۳ فروردین روز جهانی اوتیسم بود. ما نیاز داریم جامعه، این بیماری را درک کند. اوتیسم بیماری نیست بلکه تفاوت در دیدن دنیا و تفاوت در برقراری ارتباط است. بیماران مبتلا به اوتیسم به آگاهی و درک جامعه نیاز دارند. والدین، مسئولان، کاردرمانگران و گفتار درمانگران باید دست به دست هم دهند و مانند یک پازل تصویر شاخصی از بیماری اوتیسم شکل دهند.

*بچه‌های مبتلا به اوتیسم چگونه رفتار می‌کنند؟
آن‌ها درکشان از اطراف مانند افراد عادی نیست و چون برخلاف روند معمول یک انسان اجتماعی هستند طبیعی است که با جامعه آشنایی نداشته باشند. داشتن اوتیسم دلیل بر ناتوانی نیست. ضریب هوشی ‌دخترم ۱۳۰ است که بسیار بالاست اما هنوز حرف نمی‌زند. البته درکش از اطراف بسیار بالاست و توانایی‌های ویژه‌ای دارد که یک کودک طبیعی ندارد.

*آیا این بیماری در دنیا شناخته‌شده است؟
بله، البته تمام دنیا بیماران مبتلا به اوتیسم را به نام فرشتگان می‌شناسند که بال‌هایشان را چیده‌اند و روی زمین آمده‌اند تا انسان بودن را یادآوری کنند. متاسفانه آگاهی در جامعه ما خیلی پایین است و اغلب خانواده‌ها نمی‌دانند فرزندشان به این بیماری مبتلاست در حالی که اغلب دولت‌ها و کشورهای پیشرفته روی این بیماری تمرکز کرده‌اند تا این بچه‌ها را به جای اینکه در وضعیت منفعل قرار دهند، در مسیری هدایت کنند تا استعداد‌هایشان رشد پیدا کند و از آن‌ها به نفع دولتشان استفاده کنند. اکنون درصد بالایی از دانشمندان و محققان نخبه را افراد مبتلا به اوتیسم تشکیل می‌دهند. چون آن‌ها فکر کردند که جمعیت رو به رشد دارند و ۲ راه بیشتر پیش رویشان نیست؛ اگر آن‌ها را به حال خودشان‌‌ رها کنند در آینده نزدیک مجبور هستند آسایشگاه‌هایی برای آن‌ها تشکیل دهند چون به دلیل درکی که افراد مبتلا به اوتیسم دارند دچار اضطراب‌های بیشتری می‌شوند و این موضوع می‌تواند منجر به پرخاشگری شود و فردی که در این شرایط قرار می‌گیرد چاره‌ای ندارد که فرزندش را در آسایشگاه نگهداری کند اما اگر بیماران مبتلا به اوتیسم جهت بگیرند و روش پرورشی و تربیتی داشته باشند می‌توانند با جامعه همراه شوند و استعدادهای شگرف خود را به نمایش بگذارند.

*با توضیحاتی که دادید معلوم می‌شود که بچه‌های مبتلا به اوتیسم می‌توانند به درجه‌های بالایی برسند، درست است؟
بله، چند روز پیش در انجمن خیریه اوتیسم جلسه‌ای داشتیم که جوانی آنجا بود. او دانشجوی سال آخر فلسفه و نمونه‌ای از یک بچه مبتلا به اوتیسم است که به درجه بالای توانمندی ذهنی خود دست یافته و تعامل اجتماعی خوب و برخورد شایسته‌ای در جامعه دارد. او از دانش بالایی برخوردار است که متحیر شدم و می‌تواند دانشمند یا نظریه‌پرداز آینده باشد. بچه‌های مبتلا به اوتیسم در یک یا دو رشته خیلی درخشان هستند و ذهن منطقیشان خیلی کار می‌کند. آن‌ها در بیان احساسات مشکل دارند. مثلا نمی‌توانند دروغ، کنایه، شوخی یا فانتزی را متوجه شوند و تحلیل کنند. یک بچه اوتیسمی پز دادن را نمی‌فهمد. آن‌ها بی‌غل و غش هستند.

*چه زمانی خودتان متوجه شدید دخترتان سها به اوتیسم مبتلاست؟
دخترم یک سال و نیمه بود که مجبور شدیم عمل جراحی روی دستش انجام دهیم. بعد از فیزیوتراپی، فیزیوتراپش متوجه شد و به من گفت دخترتان ارتباط چشمی ندارد. من هم متوجه شده بودم که اعتنایی به سر و صداهای اطرافش نمی‌کند. وقتی چیزی را به او نشان می‌دادم، مسیر اشاره را تعقیب نمی‌کرد. البته بچه خوشرو و شادی بود. بعد از پیگیری‌های انجام‌شده تا ۲ سالگی تشخیص قطعی را گرفتیم که او به اوتیسم مبتلاست. سال‌ها با او کار کردیم. متاسفانه مرکز مشخصی وجود نداشت و اکنون هم تعدادشان کم است. بنابراین از این پزشک به پزشکی دیگر مراجعه می‌کردیم. به هر حال باید همه بچه‌ها تا سن ۳ سالگی غربالگری شوند تا اگر دچار اختلال هستند سریع متوجه شوند.

*اکنون برای درمان دخترتان چه اقداماتی انجام می‌دهید؟
این بیماری همان‌طور که اشاره کردم باید در جامعه فرهنگسازی شود و برایش بستر مناسب آموزشی ایجاد شود. یک فرد مبتلا به اوتیسم تا آخر عمر اوتیسم دارد. وقتی در جمعی هستیم خیلی سریع متوجه می‌شود که کدام فرد نگاه ترحم‌آمیزی دارد و کدام یک درکش می‌کند و به او محبت دارد. خیلی از متخصصان حتی با بیماری اوتیسم آشنایی ندارند و از این نظر به شدت دچار ضعف هستیم. من در دیدار با آقای ‌هاشمی، رئیس سازمان بهزیستی این موضوع را بیان کردم و خود ایشان هم اذعان داشتند. در واقع قرار است دوره‌های خاصی برای مسئولان و مربیان آموزشی و پرورشی برگزار کنند.

*بهترین روش‌های درمانی‌ای که پزشکان برای این نوع بیماری توصیه کردند، چه بوده؟
اوتیسم طیف گسترده‌ای است؛ مثلا بچه‌هایی هستند که وارد مدرسه می‌شوند و ناگهان معلمان آن‌ها به والدین خبر می‌دهند که توان یادگیری ندارند. برخی راهکار‌ها برای کاهش شدت این اختلال وجود دارد که باید به خانواده‌ها آموزش داده شود. مرحله نخست غربالگری است. یک بچه مبتلا به اوتیسم به ترحم نیاز ندارد اما باید نظم را بیاموزد. بچه‌ای که نمی‌تواند حرف بزند با پرتاب کردن اشیاء استرس درونی‌اش را خالی می‌کند. بچه مبتلا به اوتیسم می‌داند چه می‌خواهد بگوید اما نمی‌تواند حرف بزند و لغات را بیان کند بنابراین باید تخلیه شود، در این صورت وظیفه والدین است تا بچه را در یک محدوده سالم نگه دارند تا در آینده و زمان بزرگسالی دچار مشکل نشود.

*شما در انجمن خیریه اوتیسم چه اقداماتی انجام می‌دهید؟
انجمن اوتیسم ایران یک سال است که شروع به کار کرده و من ۲ ماه است با آن آشنا شده‌ام. ما آنجا تمام تلاش خود را می‌کنیم تا کار را پیش ببریم. هزینه‌های یک بچه مبتلا به اوتیسم خیلی بالاست و این هزینه صرف آموزش، گفتاردرمانی و کاردرمانی می‌شود که به‌طور متوسط ماهی ۳ میلیون تومان است و ۹۰ درصد خانواده‌های ایرانی نمی‌توانند این هزینه را پرداخت کنند. اغلب موسسه‌ها خصوصی هستند و مرکز خیریه با تخفیف بالا در کشور نداریم که این یک مشکل بزرگ است.

*دراین‌باره با مسئولان کشور مشورت نکرده‌اید و کمک نخواسته‌اید؟
وزیر کشور ۲ هزار متر زمین در اختیار موسسه خیریه اوتیسم ایران قرار دادند و انشاا... اگر بتوانیم به زودی زمین را تحویل بگیریم و با کمک خیرین محترم وارد مراحل ساخت شویم، نخستین مرکز جامع خیریه اوتیسم ایران را راه‌اندازی می‌کنیم. در کاشان هم با کمک خیرین بسیار خوب این شهر و شورای شهر یک هزار متر زمین برای انجمن خیریه اوتیسم گرفتیم. کاشان نخستین شهری بود که کنار وزیر کشور زمین‌هایی را به انجمن هدیه داد.

*در برنامه «مهربانو» گفتید که سها را با خود همه جا می‌برید و ابایی ندارید که او را به همه نشان دهید. با توجه به شغل خاصتان چگونه به این روحیه رسیدید؟
دخترم سها هیچ نقصی ندارد که من از حضورش در اجتماع شرم داشته باشم. او فقط با دیگران تفاوت دارد. اگر او با صدای بلند می‌خندد این احساسی است که در آن لحظه دارد و جزو صفاتش است.

*سها برنامه غذایی خاصی دارد؟
بله، مثلا گاهی اوقات گوشت غذا را می‌خورد و گاهی نه. یک دوره‌ای همیشه ماکارونی را دوست داشت اما حالا یک سال است که اگر گرسنه هم بماند این غذا را نمی‌خورد. گاهی اوقات هم اتفاق افتاده اصلا گوشت نمی‌خورد و برنج را خالی می‌خورد. خیلی از بچه‌های مبتلا به اوتیسم را دیده‌ام که چند غذا را بیشتر نمی‌خورند. در انتخاب غذا باید تشخیص داد کدام بحث لجبازی و کدام انتخاب بدن است اما پسرم به همه غذا‌ها علاقه دارد.

جام جم سرا