» عمومی
شفاآنلاین-یادش می آید 3،5 سال پیش که وارد بیمارستان 17 شهریور مشهد شد و زمانی که اعضای بدنش به مرور زمان از حرکت ایستاد و تنها صورتش قادر به حرکت بود و زبانش که دیگر هیچ وقت نمی توانست حرفی بزند تا امروز که پلک های اش جای زبانش را گرفته است.
به گزارش شفا آنلاین،شاید خیلی از مردم ندانند که بیماری ALS چیست و چه مشکلاتی با خودش به
همراه دارد، اما مریم 42 ساله با دو فرزند پسر که 3،5 سال است با این
بیماری دست و پنجه نرم می کند، به خوبی توانسته روی این بیماری را کم کند و
با امید و دلگرمی روی تخت بیمارستان به جای زبانش از پلک برای سخن گفتن
استفاده می کند.
مریم که اکنون تنها از طریق پلک ها و حروفی که بر روی یک کاغذ برای اش چیده شده است حرف می زند - و بیش از حرف- شعر می سراید. او تاکنون کتابچه ای کوچک از اشعارش را با همکاری فرزندش و همراهی پرستارش سروده است.
من که به همراه یک هیات رسانه ای به بیمارستان 17 شهریور مشهد رفته بودم و دیگر افرادی که در این هیات بودند متحیر از این همه امید به زندگی مریم شدیم و نمی دانستیم به او چه بگوییم و به یکدیگر نیز که با تعجب هم را نگاه می کردیم و به خاطر آوردیم زمانی که وراد بیمارستان شدیم و به محض سلام کردن با رویی گشاده و لبخندی زیبا به ما خوشامد گفت.
***خوشامد گویی از روی حروف الفبا
از پرستارش پرسیدیم که الان چه می خواهد بگوید پرستارش نیز برگه ای که روی آن تمام حرف الفبا نوشته شده بود مقابل چشمانش قرار داد و با خودکاری که در دست داشت حروف را به مریم نشان داد که چه می خواهد بگوید و پرستارش پس از حرف زدن با وی گفت که مریم به ما خوشامد گفته است.
مریم برای فرزندش سروده است:
آرام جان مریمی، روح و روان مریمی چشم و چراغ مریمی، راز و نیاز مریمی
مریم ببوید روی تو، مریم ببوسد دست تو دلها همه در کوی تو، در محضر دلجوی تو
شعر دیگری از مریم که با پلک های اش سروده در وصف وضعیت حاضرش بوده و در قابی در اتاقش در بیمارستان نصب شده، اشک را به پشت پلک های ما نشاند:
روزگاری منم شور و صفایی داشتم روزگاری منم رنگ لعابی داشتم
خانه ی کوچک ولی صحن و سرایی داشتم یار پر مهر ولی پر مدعایی داشتم
از گلستان خدا من هم نوایی داشتم دو گل خندان ولی پر سر و صدایی داشتم
باغچه ی پر لاله کنج حیاط داشتم هم گل و پروانه ای هم مرغکانی داشتم
لقمه ی نان و هی شکر خدایی داشتم از متاع دنیوی قدر و مجالی داشتم
دست تقدیر بیامد تیشه زد بر پیکرم غافل آن بود منم ریشه به خاکی داشتم
***توضیحات پزشک معالج در مورد بیماری مریم
پس از یک دیدار کوتاه با مریم زال خانی به سراغ پزشکش رفتیم تا از وضعیت جسمانی وی بپرسیم که دکتر ابراهیم پوراکبر نیز توضیحاتی در خصوص این بیمار ارائه داد.
دکتر پوراکبر پزشک معالج مریم می گوید: بیماری «ای ال اس» ALS یک بیماری پیش رونده است که به تدریج عملکرد تمام عضلات بدن را مختل کرده و ضعف عضلانی بیمار تا جایی پیش می رود که منجر به فلج کامل بیمار می شود.
وی ادامه می دهد: این بیماری ممکن است ابتدا موجب فلج دست ها، پاها یا هر دو عضو شود و کم کم با اختلال درسیستم عصبی کنترل کننده تنفس، بلع و تکلم بیمار، نفس کشیدن، غذا خوردن و صحبت کردن بیمار را مختل کند به طوری که فرد مبتلا بدون تجهیزات کمکی قادر به تنفس نیست و در مراحل حاد بیماری، علت مرگ و میر ناشی از این بیماری همین مشکلات تنفسی است.
وی تصریح می کند: با فلج ماهیچه های کنترل کننده بلع، ریسک ورود غذا و نوشیدنی ها به ریه افزایش یافته و بیمار علاوه بر سوء تغذیه و کم آبی شدید بدن، در معرض خطر خفگی نیز قرار می گیرد.
وی می افزاید: بیماری ALS با تمام هجوم وحشتناک و مخربی که روی عضلات حرکتی بدن دارد، هیچ آسیبی را متوجه توانایی های مغزی بیمار نمی کند و فرد مبتلا کاملا آگاه و هوشیار است.
پوراکبر با بیان اینکه در جهان از هر 10 هزار نفر هشت نفر به این بیماری مبتلا هستند، افزود مواد شیمیایی و موادی چون جیوه، سرب، منگنر و سلنیوم که اثر مسمومیت زدایی دارند می توانند به عنوان فاکتورهای افزایش احتمال به این بیماری باشند.
پوراکبر در خصوص مریم می گوید: در حال حاضر از طریق حروف الفبا مطالبش را به ما انتقال می دهد.
این پزشک معالج ادامه می دهد: برای این بیماری هنوز علاج و درمان صددرصدی وجود ندارد و اکنون تمام درمان های ما حمایتی است و تا مادامی که نیاز به دستگاه های تنفسی داشته باشد پذیرای مریم خواهیم بود.
وی تصریح می کند: 20 درصد موارد این بیماری در افراد زیر 40 سال رخ می دهد که مریم یکی از این موارد است و متاسفانه سال گذشته تلاش زیادی داشتیم تا مریم را از دستگاه تنفسی که دارد خارج کنیم اما به دلیل ضعف عضلانی وی موفق به این کار نشدیم و همچنان باید از این دستگاه استفاده کند.
***با خوشحالی مریم خوشحال و با ناراحتی اش ناراحت می شویم
پزشک معالج مریم می گوید: ما با گذشت بیش از سه سال از حضور مریم در این بیمارستان وی را یکی از اعضای این بیمارستان می دانیم و امروز دیگر حالت پزشک و بیمار هم نیستیم.
پوراکبر با بیان اینکه ما هر روز صبح از وجود مریم انرژی می گیریم، ادامه می دهد: با ناراحتی مریم ناراحت می شویم و با خوشحالی وی نیز خوشحال می شویم.
***ما از مریم درس زندگی می گیریم
زمانی که به سراغ پرستار مریم می رویم ، حکیمه کرمانی پرستارش نیز می گوید: پیش مریم بودن همه اش خاطره است و ما از وی درس زندگی می گیریم و وی هر شب منتظر پسرش است تا بیاید و اشعار مادرش را که سراییده شده روی کاغذ بیاورد.
***فقط تسلیم خدا شوید
زمانی که می خواستید از اتاق مریم خارج شویم از او پرسیدیم که چه پیامی داری برای ما خبرنگاران که امروز به خدمتت آمده ایم که پرستارش حروف الفبا را برایش آورد و حرف به حرف به او نشان داد و در نهایت پرستارش گفت که مریم می گوید فقط تسلیم خدا شوید.
همه ما متحیر ماندیم که چه جمله زیبایی گفت و واقعا ما باید همه فقط تسلیم خداوند شویم و لاغیر.
***17 سال تحمل بیماری «ام اس»
در جریان بازدید هیات رسانه ای از بیمارستان 17 شهریور مشهد که بیست و پنجم فروردین ماه انجام شد، هم چنین به سراغ صغری ریحانی یکی دیگر از بیماران بستری در این بیمارستان رفتیم که حدود 17 سال بیماری «ام اس» را تحمل کرده است.
دکتر غلامرضا مالک زاده متخصص مغز و اعصاب پزشک معالج این بیمار می گوید: علت بیماری MS هنوز ناشناخته است.
وی ادامه می دهد: صغری خیلی با روحیه است و دو یا سه بار در سال بستری می شود و پس از مراحل درمانی و فیزیوتراپی دوباره از این بیمارستان مرخص می شود.
همسر این بیمار نیز می گوید: از خدمات ارائه شده به همسرش بسیار راضی است و از 17 سال پیش تاکنون ما خدمات خوبی برای ادامه درمان همسرم دریافت می کنیم.
وی ادامه می دهد: حدود یک هفته که همسرم در این بیمارستان بستری است بهترین روزهای زندگی ما است چون که همسرم در بیمارستان از وضعیت جسمی بهتری برخوردار است و روند بیماری اش بهتر می گذرد.
ریحانی که به دلیل ابتلا به این بیماری قادر به حرکت زیاد نیست از ویلچر استفاده می کند.
ایرنا
مریم که اکنون تنها از طریق پلک ها و حروفی که بر روی یک کاغذ برای اش چیده شده است حرف می زند - و بیش از حرف- شعر می سراید. او تاکنون کتابچه ای کوچک از اشعارش را با همکاری فرزندش و همراهی پرستارش سروده است.
من که به همراه یک هیات رسانه ای به بیمارستان 17 شهریور مشهد رفته بودم و دیگر افرادی که در این هیات بودند متحیر از این همه امید به زندگی مریم شدیم و نمی دانستیم به او چه بگوییم و به یکدیگر نیز که با تعجب هم را نگاه می کردیم و به خاطر آوردیم زمانی که وراد بیمارستان شدیم و به محض سلام کردن با رویی گشاده و لبخندی زیبا به ما خوشامد گفت.
***خوشامد گویی از روی حروف الفبا
از پرستارش پرسیدیم که الان چه می خواهد بگوید پرستارش نیز برگه ای که روی آن تمام حرف الفبا نوشته شده بود مقابل چشمانش قرار داد و با خودکاری که در دست داشت حروف را به مریم نشان داد که چه می خواهد بگوید و پرستارش پس از حرف زدن با وی گفت که مریم به ما خوشامد گفته است.
مریم برای فرزندش سروده است:
آرام جان مریمی، روح و روان مریمی چشم و چراغ مریمی، راز و نیاز مریمی
مریم ببوید روی تو، مریم ببوسد دست تو دلها همه در کوی تو، در محضر دلجوی تو
شعر دیگری از مریم که با پلک های اش سروده در وصف وضعیت حاضرش بوده و در قابی در اتاقش در بیمارستان نصب شده، اشک را به پشت پلک های ما نشاند:
روزگاری منم شور و صفایی داشتم روزگاری منم رنگ لعابی داشتم
خانه ی کوچک ولی صحن و سرایی داشتم یار پر مهر ولی پر مدعایی داشتم
از گلستان خدا من هم نوایی داشتم دو گل خندان ولی پر سر و صدایی داشتم
باغچه ی پر لاله کنج حیاط داشتم هم گل و پروانه ای هم مرغکانی داشتم
لقمه ی نان و هی شکر خدایی داشتم از متاع دنیوی قدر و مجالی داشتم
دست تقدیر بیامد تیشه زد بر پیکرم غافل آن بود منم ریشه به خاکی داشتم
***توضیحات پزشک معالج در مورد بیماری مریم
پس از یک دیدار کوتاه با مریم زال خانی به سراغ پزشکش رفتیم تا از وضعیت جسمانی وی بپرسیم که دکتر ابراهیم پوراکبر نیز توضیحاتی در خصوص این بیمار ارائه داد.
دکتر پوراکبر پزشک معالج مریم می گوید: بیماری «ای ال اس» ALS یک بیماری پیش رونده است که به تدریج عملکرد تمام عضلات بدن را مختل کرده و ضعف عضلانی بیمار تا جایی پیش می رود که منجر به فلج کامل بیمار می شود.
وی ادامه می دهد: این بیماری ممکن است ابتدا موجب فلج دست ها، پاها یا هر دو عضو شود و کم کم با اختلال درسیستم عصبی کنترل کننده تنفس، بلع و تکلم بیمار، نفس کشیدن، غذا خوردن و صحبت کردن بیمار را مختل کند به طوری که فرد مبتلا بدون تجهیزات کمکی قادر به تنفس نیست و در مراحل حاد بیماری، علت مرگ و میر ناشی از این بیماری همین مشکلات تنفسی است.
وی تصریح می کند: با فلج ماهیچه های کنترل کننده بلع، ریسک ورود غذا و نوشیدنی ها به ریه افزایش یافته و بیمار علاوه بر سوء تغذیه و کم آبی شدید بدن، در معرض خطر خفگی نیز قرار می گیرد.
وی می افزاید: بیماری ALS با تمام هجوم وحشتناک و مخربی که روی عضلات حرکتی بدن دارد، هیچ آسیبی را متوجه توانایی های مغزی بیمار نمی کند و فرد مبتلا کاملا آگاه و هوشیار است.
پوراکبر با بیان اینکه در جهان از هر 10 هزار نفر هشت نفر به این بیماری مبتلا هستند، افزود مواد شیمیایی و موادی چون جیوه، سرب، منگنر و سلنیوم که اثر مسمومیت زدایی دارند می توانند به عنوان فاکتورهای افزایش احتمال به این بیماری باشند.
پوراکبر در خصوص مریم می گوید: در حال حاضر از طریق حروف الفبا مطالبش را به ما انتقال می دهد.
این پزشک معالج ادامه می دهد: برای این بیماری هنوز علاج و درمان صددرصدی وجود ندارد و اکنون تمام درمان های ما حمایتی است و تا مادامی که نیاز به دستگاه های تنفسی داشته باشد پذیرای مریم خواهیم بود.
وی تصریح می کند: 20 درصد موارد این بیماری در افراد زیر 40 سال رخ می دهد که مریم یکی از این موارد است و متاسفانه سال گذشته تلاش زیادی داشتیم تا مریم را از دستگاه تنفسی که دارد خارج کنیم اما به دلیل ضعف عضلانی وی موفق به این کار نشدیم و همچنان باید از این دستگاه استفاده کند.
***با خوشحالی مریم خوشحال و با ناراحتی اش ناراحت می شویم
پزشک معالج مریم می گوید: ما با گذشت بیش از سه سال از حضور مریم در این بیمارستان وی را یکی از اعضای این بیمارستان می دانیم و امروز دیگر حالت پزشک و بیمار هم نیستیم.
پوراکبر با بیان اینکه ما هر روز صبح از وجود مریم انرژی می گیریم، ادامه می دهد: با ناراحتی مریم ناراحت می شویم و با خوشحالی وی نیز خوشحال می شویم.
***ما از مریم درس زندگی می گیریم
زمانی که به سراغ پرستار مریم می رویم ، حکیمه کرمانی پرستارش نیز می گوید: پیش مریم بودن همه اش خاطره است و ما از وی درس زندگی می گیریم و وی هر شب منتظر پسرش است تا بیاید و اشعار مادرش را که سراییده شده روی کاغذ بیاورد.
***فقط تسلیم خدا شوید
زمانی که می خواستید از اتاق مریم خارج شویم از او پرسیدیم که چه پیامی داری برای ما خبرنگاران که امروز به خدمتت آمده ایم که پرستارش حروف الفبا را برایش آورد و حرف به حرف به او نشان داد و در نهایت پرستارش گفت که مریم می گوید فقط تسلیم خدا شوید.
همه ما متحیر ماندیم که چه جمله زیبایی گفت و واقعا ما باید همه فقط تسلیم خداوند شویم و لاغیر.
***17 سال تحمل بیماری «ام اس»
در جریان بازدید هیات رسانه ای از بیمارستان 17 شهریور مشهد که بیست و پنجم فروردین ماه انجام شد، هم چنین به سراغ صغری ریحانی یکی دیگر از بیماران بستری در این بیمارستان رفتیم که حدود 17 سال بیماری «ام اس» را تحمل کرده است.
دکتر غلامرضا مالک زاده متخصص مغز و اعصاب پزشک معالج این بیمار می گوید: علت بیماری MS هنوز ناشناخته است.
وی ادامه می دهد: صغری خیلی با روحیه است و دو یا سه بار در سال بستری می شود و پس از مراحل درمانی و فیزیوتراپی دوباره از این بیمارستان مرخص می شود.
همسر این بیمار نیز می گوید: از خدمات ارائه شده به همسرش بسیار راضی است و از 17 سال پیش تاکنون ما خدمات خوبی برای ادامه درمان همسرم دریافت می کنیم.
وی ادامه می دهد: حدود یک هفته که همسرم در این بیمارستان بستری است بهترین روزهای زندگی ما است چون که همسرم در بیمارستان از وضعیت جسمی بهتری برخوردار است و روند بیماری اش بهتر می گذرد.
ریحانی که به دلیل ابتلا به این بیماری قادر به حرکت زیاد نیست از ویلچر استفاده می کند.
ایرنا
حمزه
| 
۰۱:۲۴ - ۱۳۹۶/۰۳/۲۵
پاسخ
باسلام. خیلی این بیماری "ای اِل اِس" فاجعه هست مادر بنده هم این بیماری را داشت هر چند مادر بنده چون قبل از این بیماری، دچار سرطان شده بود و سلولهای سرطانی در بدن مادرم مانده بودند با اینکه ام آر آی داده بودیم ولی نتوانسته بودند شناسایی بکنند سلولهای سرطانی را. بخاطر همین سلولهای سرطانی با ترشح سم از خودشان ، اعصاب حرکتی مادرم را فلج کردند که علائم این فلج شدن همانند بیماری ALS بود و دکترها همش می گفتند ALS هست . بعدا دستگاه پت اسکن سه سال پیش تازه وارد ایران شده بود که بسیار دقیق هست در تشخیص سلولهای سرطانی، فقط این دستگاه توانست شناسایی بکند که بیماری ALS مادر من از سلولهای سرطانی بود، متاسفانه هیچ دکتر به این مورد دقت نکرده بود خودمان حدسی رفتیم و پت اسکن انجام شد روی مادرم. وگرنه دکترها چون بیماری ALS درمانی ندارد عملا فقط با حرفهای بزرگ و علمی می خواهند سرِ بیماری ALS دارد را گرم کنند وگرنه این بیماری هیچ کاری نمیشود کرد. متاسفانه مادرم دوسالی هست فوت کرده ، علت مرگ رو سرطان زدند ولی پنج سال با بیماری شبیه ای اِل اِس درگیر بود و ما متوجه نبودیم که بخاطر سلولهای سرطانی هستند در بدنش بودند با پت اسکن شناسایی شد سلولهای سرطانی که دیگر متاسفانه دیر بود و فوت کردند. واقعا بیماری فاجعه هست بخصوص همچنین بیماری سخت و بی رحمی. نظرشما
آخرین اخبار