» عمومی
شفاآنلاین-کمی پنجره نام نمایشگاه خیریه ای است که با هدف کمک به کودکان دارای نقص ایمنی چند روزی است در برج میلاد برپاست.
به گزارش شفا آنلاین،در این نمایشگاه که تا هفتم اسفند در رواق هنری برج میلاد برپاست، آثار
هنری برخی هنرمندان نقاش، خوشنویس برای فروش در معرض دید بازدید کنندگان
قرار گرفته است.
** انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی
در سال 1386 پس از فوت تعدادی از کودکان مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه در استان اصفهان، این انجمن با کمک تعدادی از خیرین استان اصفهان، پزشکان، مسئولین و جمعی از بیماران و خانواده های آنان و با تمسک به نام حضرت صدیقه طاهره (س) با هدف رسیدگی به مشکلات مبتلایان دردمند و خانواده های ایشان تاسیس شد.
این انجمن تاکنون با هدف اصلی حمایت از مبتلایان به بیماری ژنتیکی نقص ایمنی اولیه که عمدتا نوزادان، کودکان، نوجوانان و جوانان را در بر می گیرد، فعالیت می کند.
**نقص ایمنی اولیه چیست؟
بیماری های نقص ایمنی اولیه گروهی از بیماری های ارثی هستند که به علت اختلال در مراحل تکاملی یا عملکرد اجزای سیستم ایمنی ایجاد می شوند و منجر به عفونت های میکروبی مکرر در مبتلایان می شود.
این بیماری به صورت عفونت های شایع بروز می کند، تشخیص به موقع و درمان مناسب، کلید نجات بیماران از ابتلای مجدد به عفونت های شدیدی است که می تواند منجر به عوارضی چون آسیب های بافتی ، ناتوانی های جسمی و یا مرگ بیماران شود.
** هزینه های درمانی
یک دسته از بیماران که مبتلا به نقص آنتی بادی هستند، نیازمند دریافت داروی ایمونوگلوبولین وریدی به طور ماهانه هستند، بطور متوسط هزینه بیمارات تحت پوشش بیمه در ماه حدود دو میلیون تومان است و بیماری که تحت پوشش بیمه نباشد ماهانه مبلغی حدود پنج میلیون تومان هزینه درمان دارد.
دسته دیگری از بیماران که مبتلا به نقص ایمنی توام شدید هستند نیاز به پیوند مغز استخوان دارند که هزینه این پیوند در ایران بالغ بر 30 میلیون تومان است.
این بیماران در صورت تشخیص به هنگام و درمان مناسب قادر خواهند بود مانند افراد سالم زندگی طبیعی و با کیفیت خوب داشته باشند و مانند سایر افراد جامعه ازدواج کنند.
**چگونه حامی کودکان نقص ایمنی باشیم
مشارکت در تامین هزینه های دارویی و درمانی کودکان نقص ایمنی، یاری انجمن در اجرای برنامه های آموزشی در جامعه به منظور افزایش سطح آگاهی پزشکان و افراد جامعه و مساعدت در تهیه فضای درمانی بیشتر و احداث مراکز درمانی بزرگتر جهت پذیرش آسان تر و رسیدگی بیشتر به بیماران از جمله کمک هایی است که می تواند در حمایت از این بیماران نقش داشته باشد.
**شش میلیون نفر مشکوک به نقص ایمنی اولیه در سراسر جهان
مطالعات نشان می دهد ، از هر یک هزار و 200 کودک، یک نفر مشکوک به نقص ایمنی اولیه مادرزادی است و شش میلیون نفر در سراسر جهان مشکوک به آن هستند.
بیش از 220 نوع بیماری نقص ایمنی متفاوت وجود دارد و 70 تا 90درصد از مبتلایان به نقص ایمنی ناشناخته می مانند.
اگر چه علامت عمده بیماران نقص ایمنی اولیه، عفونت های مکرر است اما میزان بروز انواع بیماری های خود ایمنی مانند آرتریت ، روماتویید و سرطان در مبتلایان به نقص ایمنی اولیه نسبت به افراد طبیعی جامعه بیشتر است.
ایرنا
** انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی
در سال 1386 پس از فوت تعدادی از کودکان مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه در استان اصفهان، این انجمن با کمک تعدادی از خیرین استان اصفهان، پزشکان، مسئولین و جمعی از بیماران و خانواده های آنان و با تمسک به نام حضرت صدیقه طاهره (س) با هدف رسیدگی به مشکلات مبتلایان دردمند و خانواده های ایشان تاسیس شد.
این انجمن تاکنون با هدف اصلی حمایت از مبتلایان به بیماری ژنتیکی نقص ایمنی اولیه که عمدتا نوزادان، کودکان، نوجوانان و جوانان را در بر می گیرد، فعالیت می کند.
**نقص ایمنی اولیه چیست؟
بیماری های نقص ایمنی اولیه گروهی از بیماری های ارثی هستند که به علت اختلال در مراحل تکاملی یا عملکرد اجزای سیستم ایمنی ایجاد می شوند و منجر به عفونت های میکروبی مکرر در مبتلایان می شود.
این بیماری به صورت عفونت های شایع بروز می کند، تشخیص به موقع و درمان مناسب، کلید نجات بیماران از ابتلای مجدد به عفونت های شدیدی است که می تواند منجر به عوارضی چون آسیب های بافتی ، ناتوانی های جسمی و یا مرگ بیماران شود.
** هزینه های درمانی
یک دسته از بیماران که مبتلا به نقص آنتی بادی هستند، نیازمند دریافت داروی ایمونوگلوبولین وریدی به طور ماهانه هستند، بطور متوسط هزینه بیمارات تحت پوشش بیمه در ماه حدود دو میلیون تومان است و بیماری که تحت پوشش بیمه نباشد ماهانه مبلغی حدود پنج میلیون تومان هزینه درمان دارد.
دسته دیگری از بیماران که مبتلا به نقص ایمنی توام شدید هستند نیاز به پیوند مغز استخوان دارند که هزینه این پیوند در ایران بالغ بر 30 میلیون تومان است.
این بیماران در صورت تشخیص به هنگام و درمان مناسب قادر خواهند بود مانند افراد سالم زندگی طبیعی و با کیفیت خوب داشته باشند و مانند سایر افراد جامعه ازدواج کنند.
**چگونه حامی کودکان نقص ایمنی باشیم
مشارکت در تامین هزینه های دارویی و درمانی کودکان نقص ایمنی، یاری انجمن در اجرای برنامه های آموزشی در جامعه به منظور افزایش سطح آگاهی پزشکان و افراد جامعه و مساعدت در تهیه فضای درمانی بیشتر و احداث مراکز درمانی بزرگتر جهت پذیرش آسان تر و رسیدگی بیشتر به بیماران از جمله کمک هایی است که می تواند در حمایت از این بیماران نقش داشته باشد.
**شش میلیون نفر مشکوک به نقص ایمنی اولیه در سراسر جهان
مطالعات نشان می دهد ، از هر یک هزار و 200 کودک، یک نفر مشکوک به نقص ایمنی اولیه مادرزادی است و شش میلیون نفر در سراسر جهان مشکوک به آن هستند.
بیش از 220 نوع بیماری نقص ایمنی متفاوت وجود دارد و 70 تا 90درصد از مبتلایان به نقص ایمنی ناشناخته می مانند.
اگر چه علامت عمده بیماران نقص ایمنی اولیه، عفونت های مکرر است اما میزان بروز انواع بیماری های خود ایمنی مانند آرتریت ، روماتویید و سرطان در مبتلایان به نقص ایمنی اولیه نسبت به افراد طبیعی جامعه بیشتر است.
ایرنا
نظرشما
آخرین اخبار