هموفیلی ها بیش از دوسال است درد می کشند

به گزارش شفا آنلاین متن نامه  مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در ذیل آمده است: 

به نام خدا
نامه به رئیس جمهور آینده

با سلام و احترام
 نمی دانم می دانید یا نه؟ البته "رجل سیاسی" هستید و می دانید. چند سال است سلامت از الویت توجه دولت خارج شده است و نتیجه آن رنج  و درد برای مردم است.

 بودجه های سلامت بعد از بودجه های امنیت عمومی و مرزهای کشور باید در الویت دوم دولت قرار بگیرد و از  امنیت درمانی مردم به شدت مراقبت شود.

وقت شما را نمی گیرم، شواریعالی سازمان نظام پزشکی به جا و شایسته نامه ارزشمندی خطاب به  نامزد های ریاست جمهوری نوشته و به درستی هشدار داده است که رئیس جمهور آینده باید از "فروریزی" نظام سلامت جلوگیری کند. 

مقام معظم رهبری در یک جمله استراتژیک که به اندازه صد ها سند بالا دستی حوزه بهداشت و درمان ارزشمندتر و با معنی است، در حفاظت از حقوق بیماران فرموده اند:

"بیمار نباید رنجی جز رنج بیماری داشته باشد"

رئیس جمهور محترم آینده
 نصیب بیماران هموفیلی بر خلاف سفارش رهبر معظم انقلاب فقط رنج و درد بوده است. بی سامانی و عدم تدبیر در سه سال گذشته در سازمان غذا و دارو نه تنها روش درمان این بیماران را سی سال عقب برده است بلکه دستاورد حفظ سلامت کودکان هموفیلی را طی بیش از ده سال را هم بر باد داده و این جوانان و نوجوانان در معرض انواع معلولیت ها قرار داده است. 

 مقاومت غیر منطقی این سازمان در رابطه  با دسترسی بیماران به دارو های نوین هموفیلی  علیرغم صرفه اقتصادی آن برای بیت المال هیچ توجیهی ندارد.‌

رئیس جمهور محترم آینده:
کشور ذخیره دارویی استراتژیک یکساله را ندارد. هر مشکلی در سیستم اجرایی و تاخیر در دسترسی که متاسفانه رویه دائمی سازمان غذا و دارو گردیده است موجب به خطر افتادن سلامت بیماران است.

همین الان ماه ها است کمبود سه داروی اساسی بیماران سلامتی و زندگی این بیماران به خصوص زنان و دختران مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده زندگی آنها مختل نموده حتی زندگی زناشویی زنان مبتلا به این بیماری ها گرفتار بحران های جدی است.

رئیس جمهور محترم آینده
امیدوارم در سمت ریاست جمهور ایران درد بیماران که چند سال بی درمان مانده است، دوا نمایید. اگر الان هم نفوذی دارید،  که حتما با عنوان "رجل سیاسی" دارید،  بر گوشه ای از  این درد مرهم محسوسی بگذارید.

احمد قویدل
 مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران
۲۴ خرداد ۱۴۰۳

 منبع: دیده بان