فراز ‌ زنده می‌ماند اگر... /تصاویر

شفا آنلاين-به این در و آن در زدن های این پدر راننده، که ماشین خود را برای پرداخت خرج درمان فراز فروخته است و حالا در میان سیل مشکلات، بیکاری نیز کمرش را شکسته است، بغض گلویت را پاره می‌کند... از بیماری کودکش گرفته تا فشار صاحب خانه برای تخلیه‌ی خانه‌ای چوبی و نم زده، همه و همه فشار روحی روی این پدر را روز به روز بیشتر می‌کند...

پدری که سر راهش تابلوی خبرگزاری را دیده است و برای رسانه‌ای کردن اوضاع کودک سه ساله‌اش، به دفتر ایسنا پناه آورده است... پدری که غم را می‌شد لابه لای حرف‌هایش احساس کرد... می‌شد اندوه درون این پدر را که میان صحبت هایش، فضای اتاق خبرگزاری ایسنا را پر کرده بود، تنفس کرد... سکوتی که هر از گاهی با زنگ موبایل پدر فراز شکسته می‌شد؛ زنگی که از طرف بیمارستان، بنگاه و هشدار برای تخلیه‌ی خان‌ای بود که دیگر فراز را در خود نمی‌دید...

پدر فراز

صحبت‌هایش که ادامه می‌یابد و به بحث درمان فراز می‌رسد، می‌شود برق امید را از چشم‌های خسته‌ی این پدر دید... پدری که می‌گوید اگر 120 میلیون تومان خرج درمان فراز تأمین شود، فرازم به خانه بر می‌گردد و حالش خوب می‌شود... پدری که می‌گوید فشار صاحب خانه برای تخلیه‌ی خانه اهمیتی برایم ندارد و حاضرم در چادر زندگی کنم و فقط فرازم درمان شود... پدری که آنقدر به این در و آن در زده است تا هزینه‌های گزاف خرج فرازش را تأمین کند و به هر دری که می‌رسد، چنگی می‌زند... پدری که می‌گفت اگر هزینه‌ی درمان پسر سه ساله‌ام به زودی تأمین نشود، فراز را از دست خواهد داد...

پدر فراز رهی گنبری در خصوص وضعیت فرزندش می‌گوید: فراز از شش ماهگی در بیمارستان است و از بدو تولد از بیماری سندروم کاستمن(نوتروپنی مادرزادی) رنج می‌برد و اکنون نیز در بیمارستان کودکان تبریز بستری است.

وی می افزاید: به گفته‌ی دکتری که فراز را تحت نظر دارد او باید سریعا پیوند مغز استخوان شود و گرنه بیماری وی تبدیل به سرطان خون و یا عفونت شدید بدنی شده و فراز جان خود را از دست خواهد داد‌، ولی اگر سریعا این پیوند انجام شود، کاملا بهبود یافته و هیچ مشکلی نخواهد داشت.

وی ادامه داد: نمونه ژن فراز علی رغم جستجوهایی که از مراکز مختلف صورت گرفته و در حال حاضر نیز در حال رصد هستند‌، در ایران وجود ندارد و نمونه این ژن پس از استعلام های صورت گرفته در شهر اولم آلمان در یک زن 31 ساله یافت شده است.

وی با اشاره به اینکه در آلمان مرکزی به نام اهدای سلول های بنیادی و مغز استخوان وجود دارد که افراد خیر داوطلبانه مراجعه و اسم نویسی می کنند تا در صورت نیاز ژن مورد نیاز از آنان گرفته شده و به بیماران نیازمند اهدا شود، اظهار کرد: متاسفانه چنین مرکزی در ایران نیست و یا اطلاع رسانی کافی در این خصوص انجام نشده است چرا که ممکن است نمونه همین ژن در ایران موجود باشد، ولی ما از آن اطلاعی نداریم و مجبور به انتقال ژن از آلمان با هزینه‌ه نجومی هستیم.

رهی گنبری با بیان اینکه دیگر توانایی تامین هزینه های بیمارستان و درمان را ندارم، تاکید کرد: هزینه‌های بیمارستان و درمان فراز در تبریز را مرکز خیریه نوبر بر عهده گرفته است و از این نظر فکرم آسوده است، ولی هزینه انتقال ژن مربوطه از آلمان و پیوند آن را ندارم و عاجزانه از خیرین طلب کمک و یاری دارم، چرا که با 120 میلیون تومان این کودک از مرگ نجات یافته و جان دوباره خواهد گرفت.

پدر فراز از وضعیت زندگی شخصی خود به خبرنگار ایسنا چنین می‌گوید: در یکی از مناطق محروم شهر در یک خانه چوبی اجاره نشین هستم و سه ماه است که دیگر توان پرداخت مبلغ اجاره را ندارم و از طرف صاحب خانه تحت فشار هستم و امروز فرداست که صاحب خانه وسایل زندگیمان را بیرون بریزد و ما را از خانه بیرون کند.

وی با ابراز گلایه از نهادهایی که به آن‌ها مراجعه کرده است، گفت: تاکنون به نهادها و خیریه های مختلف چون بهزیستی و کمیته امداد مراجعه کرده ام؛ ولی هرکدام بهانه ای تراشیده و کمکی از جانب آنان صورت نگرفته و فقط کمیته امداد با اعطای دو میلیون تومان آن هم به صورت وام که اکنون در حال دادن قسط های آن هستم‌، به من کمک کرده است!.

وی با تشکر و قدردانی از دکتر مهناز صادقی شبستری، متخصص نقص ایمن، آلرژی و همچنین موسسه خیریه نوبر خطاب به خیرین و مسئولان گفت: از همه افرادی که وسع مالی دارند طلب کمک و یاری دارم، تا با کمک آنان فرزند من شفا یافته و جان دوباره بگیرد.

‌این کودک هم اکنون در بیمارستان کودکان تبریز بستری بوده و با توجه به طولانی شدند مدت بستری وی، تمامی کادر این بیمارستان با نام فراز آشنا هستند.

خیرانی که مایل به کمک به زنده ماندن فراز هستند، می‌توانند ‌با شماره تلفن دفتر ایسنای تبریز 04113342117 تماس بگیرند.

دکتر مهناز صادقی شبستری، پزشک معالج فراز و متخصص آلرژی و ایمونولوژی نیز در این خصوص گفت: سندروم کاستمن بیماری نقص ایمنی مادزادی بوده که باعث کاهش گلبول‌های سفید بیمار می‌شود.

وی ادامه داد: در این بیماری به دلیل اختلال ژنتیکی گلبول‌های سفید مخصوصا رده نوتروفیل‌ها کاهش یافته و عفونت‌های مکرر، تب، بزرگی غدد لنفاوی، تورم لثه‌ها و خونریزی و مشکلات گوارشی ایجاد می‌شود.

وی تاکید کرد: این بیماران اگر تحت پیوند مغز استخوان قرار نگیرند در همان سال‌های اول بیماری به دلیل عفونت‌های مکرر جان خود را از دست می‌دهند.

وی در خصوص وضعیت فراز نیز گفت: ما هر روز داروهای با عارضه‌های متعدد را به این کودک می‌دهیم تا دچار عفونت بیش از حد نشود.

صادقی شبستری ادامه داد: فراز از 30 روز ماه 25 روز را در بیمارستان بستری است.

این کودک هم اکنون در بیمارستان کودکان تبریز بستری بوده و با توجه به طولانی شدن مدت بستری وی، تمامی کادر این بیمارستان با نام فراز آشنا هستند.

شماره تماس پدر فراز، آقای رهی گنبری: 09147641953، 04114774478

شماره تلفن مددکاری بیمارستان کودکان تبریز: 6-04115262251

شماره تلفن دفتر ایسنای تبریز:04113342117

ایسنا