ام اس؛ بیماری که می توان با آن زندگی کرد

به گزارش شفا آنلاین،ام اس بیماری است که از آن در ذهن بسیاری، نقشی از یک زن نه چندان سالمند روی تخت آسایشگاه یا صندلی چرخ دار نقش بسته و شاید مرد جوانی که با کمک عصا زیر بغل، به سختی خود را ایستاده نگاه داشته است.

شماری گمان می کنند که پایان راه بیماران مبتلا به ام اس به نقطه ای چون «آسایشگاه کهریزک» پیوند می یابد و یا چون شخصیت «زهرا سادات» فیلم «طلا و مس»، ام اسی ها از انجام بسیاری از کارهای روزانه باز خواهند ماند.

هر چند نماهایی از زندگی مبتلایان به ام اس ممکن است شباهت هایی به زهرا سادات داشته باشد یا پیشرفت و مهار نشدن بیماری، سبب از کار افتادگی شود، اما هستند بیمارانی که از کنار ما می گذرند، سال ها آنان را در گردهمایی های فامیلی، محل کار، ایستگاه تاکسی یا اتوبوس و کوی و برزن می بینیم و گمان نمی بریم که یکی از بیماران مبتلا به ام اس باشند.

به هر ترتیب این بیماری، آفتی بر سلامت شماری از هم وطنان و چالشی گریبانگیر زندگی آنان است.

بررسی عوامل بروز و نیز شناخت بیماری، مساله درمان، حمایت از بیماران و اهمیت آگاهی بخشی در این مورد سبب شد تا پژوهشگر خبرگزاری جمهوری اسلامی با یکی از کارشناسان برجسته بیماری های مغز و اعصاب در محل «انجمن ام اس ایران» به گفت و گو بنشیند.

**گونه ها، نشانه ها، فراوانی و مساله درمان ام اس

دکتر «شکوفه علایی» متخصص بیماری های مغز و اعصاب و عضو کمیته علمی انجمن ام اس ایران روز یکشنبه در معرفی بیماری ام اس (MS) که نام اختصاری «فلج چندگانه» (Multiple sclerosis) است، گفت: بیماری ام اس نوعی بیماری خودایمنی است. خودایمنی ها نیز بیماری هایی هستند که در آن دستگاه ایمنی، علیه خود بدن شروع به فعالیت می کند.

در این گونه بیماری ها، قسمت هایی از بدن که مورد حمله دستگاه ایمنی قرار می گیرد، متفاوت است.

به عنوان مثال، در بیماری چون «روماتیسم مفصلی»، مفصل ها و در بیماری همچون «لوپوس» قسمت هایی مانند کلیه و قلب مورد حمله قرار می گیرد.

در ام اس نیز دستگاه عصبی و به طور ویژه مغز و نخاع با حمله دستگاه ایمنی روبرو می شوند و آسیب می بینند.

در ادامه، آسیب دیدن بخش هایی از مغز یا نخاع سبب می شود شخص دچار پیامدهای اختلال در دستگاه عصبی شود.

این بیماری به دلیل ناشناخته بودن عوامل پدید آورنده آن، هنوز درمانی قطعی ندارد و فقط می توان با راهکارهای پزشکی آن را کنترل کرد.

علایی در مورد نشانه ها، گونه ها و فراوانی مبتلایان در ایران اظهار داشت: ام اس طیف گسترده ای از نشانه ها را به دنبال دارد.

همچون بسیاری از بیماری های مغز و اعصاب، در ام اس نیز هر قسمتی که بر اثر حمله دستگاه ایمنی آسیب ببیند، نشانه های خاص خود را بروز می دهد.

به عنوان مثال، اگر عصب بینایی آسیب ببیند، شخص مشکل های بینایی همچون تاری دید یا دوبینی پیدا می کند.

به همین ترتیب، شخص ممکن است با مشکل های حرکتی همچون بی تعادلی، مشکل های حسی مانند احساس گرفتگی یا سوزن سوزن شدن اندام ها، مشکل های ادراری و ... روبرو شود.

در زمینه گونه های بیماری نیز چند شکل از ام اس وجود دارد.

یک گونه شایع که بیش از گونه های دیگر رخ می دهد، شکل عود کننده- بهبود یابنده است.

بسیاری از بیماران ام اس در این گونه، ناگهان با حمله هایی روبرو می شوند و در آن ها نشانه های بیماری آشکار می شود و پس از مدتی فروکش می کند. در پاره ای موارد ممکن است نشانه های یاد شده به کلی از بین برود.

به عنوان مثال، در این گونه اگر کسی با شروع حمله دچار اشکال بینایی شود، پس از چند هفته ممکن است، بینایی خود را به طور کامل باز یابد.

نوعی از ام اس هم وجود دارد که در آن بیماری آرام آرام و رفته رفته پیشرفت می کند و با گذشت زمان نشانه های بیماری پررنگ تر می شود. این شکل از ام اس کمترین شمار مبتلایان در میان بیماران فلج چندگانه را دارد.

بین این 2 وضعیت نیز گونه های بینابینی هستند؛ به این شکل که در برخی از انواع بیماری، از ابتدا ام اس در قالب عودکننده- بهبود یابنده ظاهر می شود و پس از مدتی بیماری به صورت آرام و تدریجی پیشرفت می کند.

در گونه ای دیگر، ام اس ابتدا حالت پیش رونده دارد، اما بیماران گاه گاه نشانه های حمله را نیز تجربه می کنند.

شمار بیماران ام اس در جهان، نزدیک به 2 میلیون و 500 هزار نفر اعلام شده که به یقین این شمار کمتر از میزان واقعی است، زیرا تشخیص این بیماری دشوار است و در برخی موارد بیماری بروز خفیفی دارد و مشکل خاصی را ایجاد نمی کند.

همچنین، بسیاری نیز به درمانگاه ها و بخش های پزشکی نمی روند و از این رو آمار دقیقی در مورد شمار بیماران ام اس وجود ندارد.

در ایران، بیماران شناخته شده ام اس بیش از 20 هزار نفر هستند اما شمار واقعی این بیماران بین 50 تا 70 هزار نفر برآورد شده است.

** ام اس از تصور تا واقعیت

عضو کمیته علمی انجمن ام اس ایران در پاسخ به پرسشی در زمینه انگاره های غیر واقعی که در ذهن برخی در مورد بیماری ام اس نقش بسته، این تصویرهای غیر واقعی را نتیجه نبود آگاهی عمومی در این ارتباط دانست.

متخصص بیماری های مغز و اعصاب در توضیح این مساله که چرا برخی ام اس را بیماری زیبارویان می دانند، گفت: خیلی از مردم ما تصور دقیق و جامعی از این بیماری ندارند.

با توجه به ناشناختگی های ام اس، یک سری شایعه ها و روایت ها تایید نشده در مورد این بیماری وجود دارد.

شاید دلیل شایعه یاد شده این باشد که بسیاری از مبتلایان زنانی هستند که در جوانی به ام اس مبتلا می شوند. ولی در مجموع ارتباطی علمی بین ظاهر شخص و امکان بروز به بیماری به دست نیامده است.

با این حال، واقعیت هایی نیز در این ارتباط وجود دارد. به عنوان مثال زنان بیش از مردان و سفیدپوستان بیش از سیاه پوستان به ام اس مبتلا می شوند.

همچنین کسانی که نزدیک به خط استوا زندگی می کند، نسبت به ساکنان مناطق شمالی و جنوبی زمین که دور از استوا است، بیشتر دچار بیماری ام اس می شوند.

با وجود ناشناخته بودن بیماری، هر کدام از این واقعیت ها دلایلی علمی دارد.

به عنوان مثال، در مورد ارتباط بیماری با دوری یا نزدیکی به خط استوا، برخی بر تاثیر عوامل جغرافیایی و وضعیت تابش آفتاب بر تولید ویتامین دی (D) در بدن و در نتیجه ابتلا به ام اس تاکید دارند.

در این پیوند، ارتباط مستقیم بین کاهش سطح ویتامین دی در بدن و افزایش احتمال بروز ام اس، یکی از مهمترین انگاره های علمی به شمار می رود.

با توجه به ناآگاهی هایی که در مورد این بیماری وجود دارد، برخی به دنبال استفاده نادرست از این وضعیت بوده اند.

در توضیح این مساله باید گفت که هر از چند گاهی در مناطق مختلف کشور برخی افراد ادعا می کنند، درمان یا دارویی برای ام اس پیدا شده و این در حالی است که اکنون در دنیا هیچ درمان شناخته شده ای برای ریشه کنی ام اس وجود ندارد.

این ادعاها در حالی مطرح می شود که داروهای بیماری ام اس باید مسیر علمی کنترل را بپیمایند و سودمندی و عوارض (پیامدهای نامطلوب مصرف دارو) آن مطالعه و بررسی شود.

علایی در پاسخ به پرسشی در مورد تصور عمومی در مورد همسنجی کیفیت داروهای ساخت داخل و داروهای خارجی تصریح کرد: داروهای بیماری ام اس داروهایی است که می تواند موجب کنترل و نه درمان قطعی بیماری شود.

این داروها رفته رفته کیفیت و میزان اثربخشی بهتری پیدا می کند و از عوارض آن کاسته می شود.

درست است که هر چه بر کیفیت دارو افزوده می شود، قیمت آن نیز افزایش می یابد، اما در کشور ما در وضعیت کنونی پوشش بیمه ای به نسبت قابل قبولی در این مورد وجود دارد. بنابر این، در ایران دارویی نیست که خیلی گران یا غیر قابل دسترس باشد.

در وضعیت کنونی چندان بحث داروی ایرانی و خارجی مطرح نیست زیرا همه داروهای ام اس که در ایران تولید می شود، در دانشگاه ها مورد بررسی و مطالعه قرار گفته و از نظر اثربخشی یا عوارض تفاوتی با گونه های خارجی ندارد.

** بیماران ام اس و نیاز به حمایت های اجتماعی



در این پیوند علایی اظهار کرد: اگر بیماری خاص را بیماری ای تعریف کنیم که علاج ندارد و شخص مجبور است تا پایان عمر به صورت مداوم از داروهایی ویژه استفاده کند، ام اس نیز در کنار برخی از بیماری ها می تواند در فهرست بیماری های خاص قرار گیرد.

اما نکته اینجا است که ام اس فقط در زمینه درمان یک بیماری خاص نیست.

این بیماری دارای ویژگی هایی است که حتی آن را از دیگر بیماری های خودایمنی مانند لوپوس جدا می کند و یکی از ویژگی های یاد شده اینکه مبتلایان به ام اس بیشتر جوان هستند؛ جوانانی که در سن تولید و فعالیت های اجتماعی قرار دارند.

این جوانان در سنی هستند که باید شغل داشته باشند، ازدواج کنند و صاحب خانواده و فرزند شوند و این در حالی است که بیشتر مبتلایان گرفتار مسائل مربوط به درمان خود هستند.

اگر ما به یک جوان 25 ساله مبتلا به ام اس کمک کنیم که بتواند داروی خود را تهیه کند و همچنین او را در مسیر توانبخشی و دستیابی به شغل حمایت کنیم، در جامعه اثربخشی عمومی بیشتری نسبت به تلاش برای حمایت از بیمار قلبی ای دارد که در سن بازنشستگی قرار گرفته است.

بیماری ام اس در بسیاری موارد به ناتوانی افراد منجر می شود؛ کسانی که در سن کار و تولید هستند و از این رو مبتلایان به ام اس نیازمند حمایت های اجتماعی ویژه هستند.

** توصیه هایی برای کنترل ام اس و نیز سلامت عمومی

علایی در پاسخ به پرسشی در مورد اقدام های نهادهایی چون انجمن ام اس ایران برای رسیدگی به امور بیماران گفت: این مرکز در کنار انجمن های دیگری که در تهران و 17 شهرستان دیگر فعالیت دارند، بهبود وضعیت سلامت بیماران و کنترل بیماری مبتلایان را در دستور کار قرار داده است.

در انجمن هایی از این دست، کلاس های دوره ای علمی و آموزشی برگزار می شود که حضور در کلاس های یاد شده برای بیماران و خانواده آنان آزاد است.

همچنین در گردهمایی های علمی که در ابعاد گسترده تر به صورت فصلی برگزار می شود، در مورد آخرین یافته های علمی در مورد این بیماری اشتراک و تبادل نظر صورت می گیرد.

همچنین نشریه ها و تارنماهایی وجود دارند که برای اطلاع رسانی در مورد ام اس و آموزش بیماران فعالیت دارند.

و اما در کنار فعالیت هایی از این دست، رسانه ها نیز می توانند در این زمینه به اطلاع رسانی و آگاهی بخشی کمک کنند.

به عنوان مثال یکی از مسائل مربوط به اطلاع رسانی در مورد بیماری ام اس، رویارویی با «شارلاتانیزم» در درمان بیماری ام اس است.

همچنان که گفته شد، شماری تلاش می کنند از نیازهای بیماران ام اس سوء استفاده کنند و با ادعای دستیابی به داروهای خاص برای درمان و تحمیل هزینه های سنگین به مبتلایان، به نان و نوایی برسند.

توصیه جدی در این پیوند به بیماران این است که سلامتی خود را به هر کسی نسپارند و هر ادعایی را بدون کسب آگاهی و چشم بسته قبول نکنند.

همچنین توصیه های عمومی در این ارتباط وجود دارد که هر چند سودمندی آن به صورت قطعی و علمی ثابت نشده ولی به دلیل بی ضرر بودن، می توان برای جلوگیری از بروز و یا کنترل بیماری، آن ها را به کار بست.

در وهله نخست باید به مساله تغذیه توجه کرد. در این زمینه باید از مصرف بیش از اندازه نمک، چربی ها و شیرینی ها پرهیز و در برابر، به صورت مداوم از لبنیات، سبزیجات تازه و مایعات استفاده کنیم.

همچنین افراد سالم نیز باید هر از چندگاه برای اندازه گیری سطح ویتامین دی بدن به مراکز درمانی بروند و در صورت کم بودن، زیر نظر پزشک دارو و ویتامین مصرف کنند.

در ادامه باید بر الگوی زندگی ای تاکید کرد که در آن استرس ها (فشار روانی) کنترل می شود.

هر چند ام اس و بسیاری از بیماری های خودایمنی ریشه ای ناشناخته دارند، اما می توان گفت نقش استرس در تشدید حملات در مبتلایان غیر قابل انکار است.

هر چند در زندگی های کنونی، رهایی از فشارهای روانی به طور کامل میسر نیست، اما بیماران باید از روش های مختلف بهره جسته و در مسیر کسب مهارت های مهار استرس گام بردارند.

در پایان باید گفت که ورزش و تحرک می تواند افزون بر کمک به تامین سلامت عمومی بدن، تکمیل کننده سودمندی های تغذیه سالم باشد و نقش مهمی در مهار فشارهای روانی بازی کند.

در این ارتباط توصیه می شود که از ورزش هایی چون یوگا یا ایروبیک های سبک به طور موثر استفاده شود.
ایرنا