روزگار تلخ بیماران پیوند قلبی بعد از خارج شدن داروها از لیست بیمه

دهنده قلب را دیدم و از پیوند منصرف شدم


تخت های رایگان دولتی، 150 هزارتومانی شد

بیماران قلبی تا یک سال بعد از پیوند نباید فعالیت بدنی سنگین انجام دهند. این طور است که اگر کمک هزینه ای نداشته باشند، نمی‌توانند زندگی روزمره شان را هم بگذرانند. آقای کمالی می‌گوید:« هر روز خبر می آید که در فلان بیمارستان بیماری را به علت بی پولی جواب کرده اند، می ترسم قلبم از کار بیفتد و بیمارستان به خاطر بی پولی 150 هزارتومانی برای هر شب، من را بیرون بیندازد. یکی از دوستان من یک هفته در بیمارستان امام خمینی بستری شد و یک میلیون فقط برای تخت از او گرفتند. گفتند که سرویس‌های تخت از تعرفه دولتی خارج شده». آن طور که بیماران می گویند داروهای بیماران پیوند را در یک داروخانه نمی‌توان پیدا كرد. هر داروخانه یک قلم از آن‌ها را می‌فروشند و گاهی باید چندین داروخانه را در نقاط مختلف شهر بگردی و داروها را پیدا کنی؛ بعضی وقت ها هم دارو را پیدا نمی کنی و باید دست به دامن داروفروش‌های ناصرخسرو شوی و بترسی که مبادا داروی تاریخ مصرف گذشته را بفروشند و بیمارتر از قبل در به در راهی بیمارستان شوی. کمالی می‌گوید:« قیمت داروها در داروخانه‌های مختلف تهران متفاوت است؛ مثلا یک داروی خارجی را از تجریش خریدم 120 هزارتومان و نوع ایرانی همان دارو را در داروخانه آذرفر جمهوری پرسیدم، 50هزارتومان. داروهایی که با هم هیچ تفاوتی نمی‌کرد».

جهش 300 هزارتومانی یک قلم دارو در یک ماه

بیماران در صف های بلند داروخانه‌ها با شنیدن داستان بیماری همدیگر و گرانی دارو و نایاب شدن آن پر از خشم و اضطراب می شوند. آن‌ها باید ساعت‌های طولانی در صف های دارو بایستند و وقتی نوبت نسخه‌شان رسید، برای گرفتن تاییدیه کامپیوتری اقدام کنند و دوباره برگردند آخر صف. یکبار دیگر به متصدی فروش دارو برسند و بشنوند که مثلا قیمت دارو صد یا 200 هزارتومان بیشتر شده است. اگر پول را همراه داشته باشند اضافه قیمت دارو را بدهند و اگر نداشته باشند، سرشان را پایین بیندازند و از داروخانه بیرون بروند. کمالی می گوید: «داروی 500 هزارتومانی شده بود 800 هزارتومان! یعنی یک دارو در طول یک ماه 300 هزارتومان گران شده. همان اول هم نمی توانیم داخل داروخانه برویم و قیمت جدید دارو را بپرسیم که اگر گران شده باشد، دیگر بیخود داخل صف نایستیم. بعد از ساعت ها انتظار باید برگردیم و برای خرید دارو پول جور کنیم. من آخرین بار در خرداد تمام داروهایم را خریده بودم و بر اساس قیمت همان موقع پول در جیبم گذاشتم و به تهران آمدم اما تقریبا تمام داروها یک سوم به قیمت‌شان اضافه شده بود. داروخانه ها به من می گویند شما بیا و داروها را آزاد بخر و بعد برو از بیمه ها پولش را بگیر. فاکتور می دهیم تا پولت را بگیری. در صورتی که این طور نیست و امکان ندارد که این پول را به ما بدهند. انگار که مدتی است بیماران پیوند قلبی از لیست بیماران خاص خارج شده اند».

قیمت 150 تا 700 هزارتومانی رادیوگرافی قلب

یکی از تست هایی که بیماران پیوند قلبی بعد از عمل‌شان باید انجام دهند تست رادیوگراف با اشعه ایکس است که وضعیت قلب‌شان را نشان دهد. کمالی می‌گوید: «دکتر برای من رادیو‌گرافي نوشته و باید بروم آن را انجام دهم. من از سه بیمارستان قیمت گرفته‌ام که هر کدام یک قیمت می‌دهند. بیمارستان پارس گفت 700 هزارتومان. بیمارستان مرکز قلب 300 هزارتومان و بیمارستان رجایی می‌گوید 150 هزار تومان اما برای سه ماه دیگر به من وقت داده اند. مریض پیوندی که پیوندش را کمتر از یک ماه انجام دهد، چطور یک ماه در صف تست اسکن رادیودارو باید بماند؟»

پزشکان، داروهای ایرانی را قبول ندارند

«اگر خارجی اش را در بازار پیدا کنی، بهتر است»؛ این جمله ای است که از دهان خیلی از پزشکان می‌شنویم. این جمله وقتی اثراتش را نشان می دهد که بیماران عاصی از عوارض قرص‌های ایرانی به پزشکان پناه می‌برند یا بی تاثیری داروها را در درمان بیماری‌های‌شان می بینند. کمالی می‌گوید:« ما با چشم خودمان می‌بینیم که با خوردن داروهای ایرانی قدم به قدم به مرگ نزدیک می شویم. دوست من که جانباز جنگ است، برای خریدن دارو از ارومیه به تهران می آید. او چهار روز در داروخانه 13 آبان و هلال احمر اسیر شد تا دارویش را تهیه کرد. وقتی داروهایش را پیش دکتر برد، او داروهایش را تایید نکرد. تازه باز باید داروها را به داروخانه برگرداند که داروخانه هم قبول نکرد و تازه باید دوباره پول خرج کند و داروی جدید بخرد» .

داروهای چینی ،چیزی شبیه به سم

مدت هاست که در داروخانه ها داروهای چینی را در کنار ایرانی ها می فروشند. داروهایی که اسم‌شان دارو است اما گاهی مانند سم در بدن عمل می کنند. کمالی می‌گوید:«چند وقت پیش به همین آقای جانباز به جای اینکه داروی سلسپت خارجی بدهند ،چینی اش را داده بودند؛ نه تنها دارو تاثیری نداشت که تمام سیستم ایمنی بدنش را از کار انداخته بود. چند ماه پیش هم یک واکسن سرما خوردگی چینی به من تزریق کرده بودند که من تا نزدیک مرگ پیش رفتم. آن هم به خاطر اینکه داروهای آن‌ها به بدن های ما نمی سازد. کسی هم نیست که بر آن نظارت کند و توجهی به آن نمی شود». همین حالا جلوی وزارت بهداشت بروی، پر از بیمارانی است که بسیاری از آن‌ها به دلیل بی پولی به آنجا پناه برده اند؛ عده ای از نایاب شدن داروهای‌شان شکایت دارند و عده ای هم به دنبال این هستند تا ببینند راهکار وزارتخانه برای آن‌ها چیست؟ کمالی هم یکی از این بیماران است. او تا به حال چندین بار به به وزارتخانه و معاونت پیوند کشور رفته و با مسئولان صحبت کرده. او می گوید:« چند وقت پیش به دفتر وزیر در معاونت پیوند رفتم، او به من گفت ما هم درباره مشکلات شما به بیمه هشدار می دهیم اما از دست ما هم خارج است و دولت هم یارانه صد قلم دارو را حذف کرده است».

آخرین مسافر پیوند در بیمارستان امام خمینی(س)

آن‌طور که کمالی می گوید در 10 سال گذشته نزدیک به هشت هزار نفر پیوند قلب شده اند. عده ای از آن‌ها فوت کرده‌اند و عده ای هم زنده اند که معمولا در داروخانه های تهران همدیگر را می بینند. کمالی می‌گوید:« من 30 خرداد پیوند قلبم را در بیمارستان امام خمینی انجام دادم و بعد از من دیگر کسی این عمل را انجام نداد و آن هم به خاطر اینکه هزینه بستری شدن روی تخت بیمارستان را کسی ندارد که بدهد. اگر این طور پیش برود، ما دیگر هیچ امیدی به زنده ماندن نداریم. اگر هم بخواهیم دارو تهیه کنیم اصلا دارو نیست. داروخانه هلال احمر به من می‌گوید که شما چون نسخه‌ات تک دارویی است باید یک بار دیگر بروی و به دکتر بگویی که برایت داروی دیگر را بنویسد و از داروخانه تهیه کنی».

یک نسخه جداگانه برای هر دارو

یکی دیگر از داروهای مخصوص پیوند قلب پروگراف است که بعضی از بیماران باید هم نوع نیم میلی گرمی و هم یک گرمی آن را مصرف کنند. اگر هر دوی این داروها در دفترچه تجویز شده باشد متصدی داروخانه روی آن دارویی که موجود نیست،خط می زند و این طوری دیگر آن نسخه را در هیچ داروخانه نمی پذیرند. باید دوباره پزشک معالج یک نسخه دیگر برای داروها بنویسد. کمالی می گوید:« با یکبار دکتر رفتن ،کاغذهای 17 برگی دفترچه درمانی من تمام شد و گرفتن دفترچه جدید مدتی زمان بر شد که همین باعث وخیم تر شدن وضعیت قلبم شد. هر چه توضیح می دهیم که باید دفترچه ما که بیمار پیوند قلب هستیم، حداقل 50 برگ باشد آن را بیشتر از 17 برگ نمی دهند. من یکبار بخواهم آزمایش بدهم کاغذهای دفترچه تمام می شود».

خودکشی، آخرین راه برای بیماری که پول پیوند قلب نداشت

شاید چند ماه از گران شدن داروها و نایاب شدن آن‌ها می‌گذرد. در همین مدت کم شاید خیلی از بیماران تصمیم به پیوند قلب داشته اند اما به علت بی‌پولی منصرف شده اند. کمالی داستان یکی از دوستانش را اين‌گونه تعریف می‌کند:« دوستم محمد 28 سالش است و همراه با نامزدش در بندرعباس زندگی می‌کند. بی پول بود و بیماری امانش را بریده بود. چند وقت پیش در حمام خودش را آتش زد و خودکشی کرد تا از شر بیماری و مشکلات زندگی اش نجات پیدا کند. وقتی محمد خودکشی کرد، مطمئن شدم که ازدواج کردن برای ما کار بیهوده ای است. او هم بیماری نارسایی قلبی دارد و نیازش به پیوند قلب است. او اما پولی برای رفتن به دکتر ندارد. دوست دیگری دارم که در یک سال گذشته سه بار دریچه قلبش را عمل کرده تا از عمل پیوند رها شود اما باز هم به زندگی برنمی‌گردد».

چاره ای نداریم!

«متاسفانه مدتي است که بیماران پیوندی دچار مشکلات زیادی شده اند. بخشی از این مشکل مربوط به پیدا نکردن داروهای‌شان است و بخش دیگری از آن به گران شدن داروها برمی گردد. ما بارها موضوع را با وزارت بهداشت مطرح کرده ایم و آن‌ها هم در صدد هستند تا راه‌حلی برای این مشکل پیدا کنند». دکتر کتایون نجفی‌زاده، ريیس اداره اهدای عضو و سازمان امور بیماری‌های خاص در گفت و گو با  مي گويد: جلساتی در وزارت بهداشت با حضور نمایندگان بیمه و وزارت کار برگزار شده تا مشکل دارویی بیماران پیوندی هر چه زودتر برطرف شود اما هنوز راهکار موثری که بتوانیم آن را اجرا کنیم داده نشده است. وظیفه رسانه ها این است که مشکلات بیماران را بازتاب دهند تا به گوش مسئولان برسد و کاری برای آن کنند. از سوی دیگر گویا بخش زیادی از داروهای‌شان نیز از لیست بیمه خارج شده و باید آن را در بازار آزاد تهیه کنند. امیدواریم که هر چه زودتر این اتفاق بیفتد. ما نیز در جریان مشکلات این بیماران هستیم اما فعلا چاره ای نداریم».

وزیر بهداشت: جای نگرانی نیست!

صحبت های ريیس امور بیماری های خاص در حالی مطرح می شود که چندی پیش وزیر بهداشت گفته بود: درباره داروهای بیماران خاص هیچ جای نگرانی نیست و بیماران خاص هم نباید نگران باشند. او حتی گفته بود که دارو موجود است و معاون اجتماعی بنده با انجمن بیماری‌های خاص‌ دايم جلسه دارد اگر مشکلی در شهری یا روستایی وجود دارد آن را برطرف می‌کنیم. در ادامه حسن هاشمی، حتی خارج شدن لیست داروها از بیمه را هم شایعه خواند و گفت: « این‌ها همه شایعه است به شایعات توجه نکنید. به اندازه کافی دیگر رسانه‌ها روی اعصاب مردم راه می‌روند، ما به این کار دامن نزنیم. ما هیچ تصمیمی جدای از آنچه در دو سال اخیر اتفاق افتاده نداریم. مراقب هستيم آسیبی از این بابت به مردم وارد نشود و اگر هم وقتی تلاطمی در این دو ماه اتفاق بیفتد مطمئن باشید مهم‌ترین کار ما تامین دارو و تجهیزات پزشکی و مراقبت از افزایش قیمت است و در عین حال قبل از آن به تامین و دسترسی آن توجه می‌کنیم». وی درباره وضعیت‌داروها پس از بازگشت تحریم‌ها گفت: تحریم‌های آمریکا نمی‌تواند مشکلی برای ما ایجاد کند اما اگر به شرایط قبل برگردیم و تحریم‌های سازمان ملل اتفاق افتد، ایجاد مشکل می‌کند و باید صادق باشیم. باید آماده باشیم اگر آن شرایط اتفاق افتاد، در غذا و دارو برای مردم مشکلی ایجاد نشود. از سوی دیگر علی نوبخت، ريیس کمیسیون بهداشت مجلس نیز در خصوص نگرانی بیماران، به خصوص بیماران خاص از صحبت‌های اخیر ترامپ و بازگشت تحریم‌ها گفته بود: