شفا آنلاین>سلامت>مراسم بیست و سومین سالگرد تاسیس بنیاد بیماریهای خاص(special diseases) با حضور فاطمه هاشمی در مرقد مطهر امام راحل برگزار شد.
به گزارش شفا آنلاین، فاطمه هاشمی مدیر عامل بنیاد بیماریهای خاص در این مراسمی طی سخنانی اظهار داشت: بیماران خاص و صعب‌العلاج که روند درمانی آنها هزینه سنگینی دارد که از عهده اکثر خانواده‌ها خارج است، اکنون حامی همیشگی‌شان را از دست داده‌اند.
وی افزود: به یاد دارم نخستین باری که با آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، در مورد بیماران خاص صحبت کردم و مشکلات آنان را طی جلسه دو ساعته شرح دادم، ایشان با ناراحتی توام با عصبانیت که برای اولین بار شاهد آن بودم، گفتند: «تا کنون حتی به مدت یک دقیقه هم، مسئولین امر در این مورد مطلبی نگفته اند» و از من خواستند گزارش جامعی برایشان تهیه کنم. من هم به دلیل آنکه دریافتم این امر چه اندازه برایشان مهم است، با اشتیاق و دقت به تحقیق پرداخته و گزارشی جامع از وضعیت آنان تهیه کردم. آیت‌الله گزارش را دقیق خواندند و دوباره سئوالاتی برایشان مطرح شد که جواب بعضی از آنها را توانستم بدهم و آنهایی را که نمی‌دانستم پس از بررسی مجدد آماده کردم و به ایشان ارائه دادم. تمام این اتفاقات دو ماه طول کشید و این جرقه‌ای شد برای خدمتی بزرگ، طاقت فرسا و شیرین که تا به امروز ادامه دارد.
به گفته هاشمی، ابتدا سه گروه از بیماران را به عنوان بیماران خاص معرفی کردیم و ایشان با توجه ویژه، پیشنهاد را به هیئت دولت برده و قوانین حمایتی را برای آنان مصوب کردند و پس از آن به من تاکید کردند: «اگر هر سال، یک بیماری به عنوان بیماری خاص مصوب شود و مورد حمایت قرار گیرد، در آینده‌ای نه چندان دور سلامت روانی(mental health) و انسانی جامعه تامین خواهد شد.» البته پس از پایان دوران ریاست جمهوری آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، نه تنها اقدامی برای مصوب شدن دیگر بیماریهای صعب‌العلاج، به عنوان بیماری خاص انجام نگرفت، بلکه موانع زیادی برای اجرای مصوبات دولت سازندگی ایجاد شد.
وی تاکید کرد: با اتکا به خداوند و حمایت‌های بی دریغ ایشان، طی بیست سال گذشته، با هر سختی و دشواری، این راه ادامه پیدا کرد و بیماران خاص در میان تلخی تقدیر و آلام زندگی، شیرینی محبت پدرانه‌ای را که بی هیچ انتظاری آنها را در میان رنجهای بیماری تنها نمی‌گذاشت، در عمق جان خود احساس می‌کردند. نتایج زیبا و ماندگار این تلاشها را طی این دوران، در لبخندها و عمق نگاه‌های رضایتمندانه این بیماران بی پناه دیدم که انعکاسی از رضایت خدا بود.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای خاص در پایان خاطرنشان کرد: در این سالها، بارها و بارها، زمانی که عجز و ناامیدی خانواده بیماری به اشک شوق و لبخند رضایت تبدیل می‌شد، به خود بالیدم که وسیله‌ای کوچک در انجام خدمتی بزرگ از سوی بزرگمردی بی نظیر به انسانهایی بی پناه بودم و از خداوند می‌خواهم تا زمانی که به آن پدر رنج کشیده که بار درد مردمانی بسیار را فروکاست بپیوندم، این راه و این خدمت ادامه یابد و با سربلندی از عمل به وظیفه‌ام خدا و او را ملاقات کنم.
