بیشتر از 12 میلیارد تومان هزینه در سال 96

 در حال حاضر یکی از اهداف بزرگ این بنیاد، شناسایی نیازمندان و ارائه خدمات رایگان به آنها است. همچنین این بنیاد عضو اتحادیه بیماران نادر اتحادیه اروپا و آسیا و همچنین عضو کمیته بیماران نادر سازمان ملل است. وظیفه ما فقط ارتباط دادن مستقیم کمک‌دهندگان به بیماران نادر است. کمیته امداد هم حدود ۱۲ سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست آن را ادامه دهد. تاکنون 20 انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هریک اعضای زیادی را تحت پوشش خود دارند. این 20 انجمن در مجموع 50 هزار نفر را که به بیماری نادر مبتلا هستند، تحت پوشش خود قرار دادند که کاری بسیار سنگین و پرمسئولیت است و ما در تلاش هستیم بیماران بیشتری را تحت پوشش خود درآوریم.

سالی که گذشت را می‌توان سالی پر از فعالیت‌های علمی دانست. به عنوان مثال امسال گروه علمی بیماران نادر را با محوریت پزشکان حوزه ژنتیک تشکیل دادیم، طرح نسخه شفا بخش رمضان را در تهران اجرا کردیم، هشت هزار بیمار ویزیت شدند و همچنین طرح کرامت برای ادارات دولتی و طرح ولایت نیز به اجرا درآمده‌اند. بحث غربالگری نیز در بنیاد بیماری‌های نادر آغاز شد. همه تلاش‌های ما در جهت بهبود شرایط زندگی برای بیماران بوده است. همچنین این مسئله را در نظر داشته باشیم که ایران از جمله 11 کشور فعال عضو سازمان ملل متحد در زمینه بیماری‌های نادر است. غیر از ما ۹۴ کشور دیگر نیز در زمینه بیماری‌های نادر فعال هستند. بنیاد یک ریال هم از دولت نمی‌گیرد و تمام خدمات را به صورت رایگان به بیماران ارائه می‌دهد. ما تنها بنیاد در جهان هستیم که این حجم خدمات را به صورت رایگان ارائه می‌دهیم. در سال جاری ۱۲ میلیارد و ۵۲۴ میلیون تومان هزینه بیماران صعب العلاج کرده‌ایم.

علاوه بر بیمارانی که سلامت‌کارت بنیاد را دارند، سایر مبتلایان به بیماری‌های نادر نیز از خدمات رایگان در این بنیاد و انجمن‌های زیرمجموعه آن در سراسر کشور بهره‌مند می‌شوند. سلامتی بدن انسان در جهان حدود 5 میلیارد تومان ارزیابی شده است، به همین علت در این همایش بر حفظ سلامتی و تشخیص به موقع بیماری‌های نادر تاکید زیادی می‌شود. عموم مردم باید در نظر داشته باشند بیماری‌های نادر ژنتیکی بوده و به هیچ‌وجه مسری نیست. در مجموع ۵۰ هزار بیمار ثبت شده خدمات‌گیرنده در بنیاد داریم. سال قبل حدود ۱۲ میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تست‌های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد.سپید
علی داوودیان
موسس بنیاد بیماری‌های نادر ایران