» عمومی
شفا آنلاین>سلامت> وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی امروز از « خانه ای بی » برای نخستین بار بازدید كرد و از نزدیك با بیماران و خانواده هایشان دیدار و گفت وگو كرد.
به گزارش شفا آنلاین، قبل از سخنرانی سید حسن هاشمی ، وزیر
بهداشت ، چند بیمار ای بی مشكلات خود را در چند دقیقه برای او عنوان كردند .
اینكه چقدر هزینه پانسمان آنان گران است و از 25 هزار تومان تا 250 هزار
تومان هر پد پانسمان برای آنها آب می خورد.اینكه چقدر رفت وآمد برای آنان
مشكل است و هزینه های فیزیوتراپی ، كاردرمانی و دندانپزشكی كه قصه ای دیگر
از این غصه است و وزیر ، كمكی كند تا بیماری نادر ای بی به بیماری خاص
تبدیل شود تا شاید آنان نیز مثل بیماران خاص ، كمك هزینه بگیرند.
و اینكه اگر والدین آنان یك روز در این دنیا نباشند ، چقدر تنها می شوند .این جمله آخر را دختری مبتلا به ای بی گفت و بعد از وزیر بهداشت پرسید ؟ « آخر این داستان چه می شود؟»
هر كدام از این بیماران كه از شهر هایی همچون اردبیل و نیشابور آمده بودند ، توانستند بیایند پشت تریبون و با وزیر دقایقی صحبت كنند اما یكی از بیماران، دیگر اصلا نتوانست بیاید.
او را روی چهار چوبی تخته ای ، روبروی وزیر بهداشت خوابانده بودند در حالی كه از انگشتان دست و پای او فقط مشت باقی مانده بود. پسری 24 ساله متولد ماه مهر 71 به نام «مرتضی مداین» .
مرتضی خواست حرف بزند اما نمی توانست مثل دیگران پشت تریبون بیاید. همان طور كه روی تخته ای دراز كشیده بود از وزیر بهداشت ، خواست تا بیاید لحظه ای كنارش بنشیند و هاشمی هم اطاعت امر كرد.
وی از وزیر بهداشت، خواست تا ای بی جزء بیماری های خاص شناخته شود و آنوقت خطاب به هاشمی تاكید كرد :می خواهم برای مشكلات ما یك طرح 2 فوریتی در مجلس ایجاد شود چرا كه این بیماری را نمی توان پشت گوش انداخت.
مرتضی از مجلسی ها خواست تا آنان (بیماران مبتلا به ای بی ) را هم در بودجه سالانه در نظر بگیرند تا آنان هم در بخشی از بودجه سهم داشته باشند.
آن وقت اضافه كرد : ما زامبی نیستیم ، مریض هستیم و به توجه نیاز داریم . آقای روحانی به ما توجه كند و مقام معظم رهبری هم به ما كمك كنند.
مرتضی در آخر ، سه دعا كرد یكی اینكه هیچ مریضی به دنیانیاید، دیگر آنكه خدا بیماران ای بی را شفا دهد و خیرین هم به كمك بیماران بشتابند.
هاشمی وزیر بهداشت وقتی ، مرتضی داشت دعا می كرد كه هیچ مریضی به دنیا نیاید از او به شوخی سوال كرد: آنوقت دكترها و پرستار ها چه كار كنند؟
**ازدواج فامیلی ممنوع شود
اپیدرمولیز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یك بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید كه در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می كند.این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.پوست این بیماران به علت شكنندگی بیش از حدی كه دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیكی است و فرزندان زوج هایی كه ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در كشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
پدر یكی از بیماران خطاب به وزیر بهداشت تاكید كرد: ازدواج فامیلی ممنوع شود؛ چرا كه با وجود 2 بار آزمایش ژنتیك ، صاحب فرزند بیماری شده ام.
وی كه ازدواج فامیلی داشته است از وضعیت آزمایشگاه ها گفت و اینكه نمی توانند با ضریب اطمینان بیشتری پیش بینی های لازم برای جنین و احتمال بیماری آن داشته باشند.
**اجازه سقط جنین بدهید
پدر بیماری 2 ساله هم به وزیر بهداشت گفت كه همسرش باردار است اما احتمال می دهند كه جنین به ای بی دچار باشد و به همین علت از وزیر خواست ، ترتیبی اتخاذ شود تا سقط جنین انجام شود.
پدر این بیمار كه خود را محمد معرفی می كرد اظهار كرد: فرزند 2ساله ام مشكوك به ای بی است و هنوز جواب آزمایش او از خارج ازكشور نیامده است .
وی كه تا الان برای آزمایش نوع بیماری فرزندش 40 میلیون ریال هزینه كرده است گفت: اگر معلوم شود كه فرزندم دارای بیماری ای بی است آن وقت است كه قانونا اجازه سقط جنین (فرزند دوم ) را به همسرم می دهند.
وی نگران بود كه جنین وارد ماه سوم شود و اینكه اگر از این ماه هم بگذرد و جواب آزمایش ها نیاید آن وقت دیگر اجازه سقط به آنان داده نمی شود و شاید یك بچه بیمار دیگر به دنیا بیاید.
** مسئولان، یك هفته بیمار ای بی رانگهداری كنند
پدر بیماری دیگر هم به وزیر بهداشت، گفت: آقای دكتر از مسئولان می خواهیم فقط یك هفته یك بیمار ای بی را نگهداری كنند آن وقت شاید بفهمند كه ما چه زجری می كشیم.
در جمع این بیماران و خانواده هایشان ، بانوی شیرازی فداكاری هم بود كه نوزاد بیماری را به فرزندی قبول كرده بود . نوزادی كه از بهزیستی آورد وبزرگش كرد و الان به قول خودش از دیوار راست بالا می رود.
**28 كمیسیون پزشكی و تشكیل پرونده برای 273 بیمار
حجت الاسلام والمسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی رئیس گروه بیماران ای بی هم
در این مراسم گفت:خانه ای بی از آبان سال گذشته تاكنون 339 مراجعه كننده داشت كه برای این شمار ، 28 كمیسیون پزشكی از سوی دانشگاه علوم پزشكی ایران برایشان تشكیل پرونده شد.
وی افزود : درزمان حاضر 273 بیمار به تشخیص پزشك بسته حمایتی پانسمان را دریافت می كنند؛ ضمن اینكه طرح بانك اطلاعات و ثبت اطلاعات و مدارك بیماران توسط دانشگاه علوم پزشكی ایران در حال اجراست.
وی از مسئولان خواست تا ای بی جزء معلولیت شناخته شود و اظهار كرد: بر اساس اطلاعات به دست آمده تاكنون 11هزار و 300 خانواده دارای 2 معلول در كشور شناسایی شده اند و قرار است به آنان مسكن تعلق بگیرد كه اگر بیماران ای بی هم جزء معلولان در نظر گرفته شوند می توانند از این خدمات استفاده كنند.
خانه ای بی در تهران ، اتوبان شهید همت، شرق به غرب ، ورودی شیخ بهایی ، نبش برزیل غربی ، پلاك 164 واقع شده است.ایرنا
و اینكه اگر والدین آنان یك روز در این دنیا نباشند ، چقدر تنها می شوند .این جمله آخر را دختری مبتلا به ای بی گفت و بعد از وزیر بهداشت پرسید ؟ « آخر این داستان چه می شود؟»
هر كدام از این بیماران كه از شهر هایی همچون اردبیل و نیشابور آمده بودند ، توانستند بیایند پشت تریبون و با وزیر دقایقی صحبت كنند اما یكی از بیماران، دیگر اصلا نتوانست بیاید.
او را روی چهار چوبی تخته ای ، روبروی وزیر بهداشت خوابانده بودند در حالی كه از انگشتان دست و پای او فقط مشت باقی مانده بود. پسری 24 ساله متولد ماه مهر 71 به نام «مرتضی مداین» .
مرتضی خواست حرف بزند اما نمی توانست مثل دیگران پشت تریبون بیاید. همان طور كه روی تخته ای دراز كشیده بود از وزیر بهداشت ، خواست تا بیاید لحظه ای كنارش بنشیند و هاشمی هم اطاعت امر كرد.
وی از وزیر بهداشت، خواست تا ای بی جزء بیماری های خاص شناخته شود و آنوقت خطاب به هاشمی تاكید كرد :می خواهم برای مشكلات ما یك طرح 2 فوریتی در مجلس ایجاد شود چرا كه این بیماری را نمی توان پشت گوش انداخت.
مرتضی از مجلسی ها خواست تا آنان (بیماران مبتلا به ای بی ) را هم در بودجه سالانه در نظر بگیرند تا آنان هم در بخشی از بودجه سهم داشته باشند.
آن وقت اضافه كرد : ما زامبی نیستیم ، مریض هستیم و به توجه نیاز داریم . آقای روحانی به ما توجه كند و مقام معظم رهبری هم به ما كمك كنند.
مرتضی در آخر ، سه دعا كرد یكی اینكه هیچ مریضی به دنیانیاید، دیگر آنكه خدا بیماران ای بی را شفا دهد و خیرین هم به كمك بیماران بشتابند.
هاشمی وزیر بهداشت وقتی ، مرتضی داشت دعا می كرد كه هیچ مریضی به دنیا نیاید از او به شوخی سوال كرد: آنوقت دكترها و پرستار ها چه كار كنند؟
**ازدواج فامیلی ممنوع شود
اپیدرمولیز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یك بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید كه در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می كند.این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.پوست این بیماران به علت شكنندگی بیش از حدی كه دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیكی است و فرزندان زوج هایی كه ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند.
متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در كشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.
پدر یكی از بیماران خطاب به وزیر بهداشت تاكید كرد: ازدواج فامیلی ممنوع شود؛ چرا كه با وجود 2 بار آزمایش ژنتیك ، صاحب فرزند بیماری شده ام.
وی كه ازدواج فامیلی داشته است از وضعیت آزمایشگاه ها گفت و اینكه نمی توانند با ضریب اطمینان بیشتری پیش بینی های لازم برای جنین و احتمال بیماری آن داشته باشند.
**اجازه سقط جنین بدهید
پدر بیماری 2 ساله هم به وزیر بهداشت گفت كه همسرش باردار است اما احتمال می دهند كه جنین به ای بی دچار باشد و به همین علت از وزیر خواست ، ترتیبی اتخاذ شود تا سقط جنین انجام شود.
پدر این بیمار كه خود را محمد معرفی می كرد اظهار كرد: فرزند 2ساله ام مشكوك به ای بی است و هنوز جواب آزمایش او از خارج ازكشور نیامده است .
وی كه تا الان برای آزمایش نوع بیماری فرزندش 40 میلیون ریال هزینه كرده است گفت: اگر معلوم شود كه فرزندم دارای بیماری ای بی است آن وقت است كه قانونا اجازه سقط جنین (فرزند دوم ) را به همسرم می دهند.
وی نگران بود كه جنین وارد ماه سوم شود و اینكه اگر از این ماه هم بگذرد و جواب آزمایش ها نیاید آن وقت دیگر اجازه سقط به آنان داده نمی شود و شاید یك بچه بیمار دیگر به دنیا بیاید.
** مسئولان، یك هفته بیمار ای بی رانگهداری كنند
پدر بیماری دیگر هم به وزیر بهداشت، گفت: آقای دكتر از مسئولان می خواهیم فقط یك هفته یك بیمار ای بی را نگهداری كنند آن وقت شاید بفهمند كه ما چه زجری می كشیم.
در جمع این بیماران و خانواده هایشان ، بانوی شیرازی فداكاری هم بود كه نوزاد بیماری را به فرزندی قبول كرده بود . نوزادی كه از بهزیستی آورد وبزرگش كرد و الان به قول خودش از دیوار راست بالا می رود.
**28 كمیسیون پزشكی و تشكیل پرونده برای 273 بیمار
حجت الاسلام والمسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی رئیس گروه بیماران ای بی هم
در این مراسم گفت:خانه ای بی از آبان سال گذشته تاكنون 339 مراجعه كننده داشت كه برای این شمار ، 28 كمیسیون پزشكی از سوی دانشگاه علوم پزشكی ایران برایشان تشكیل پرونده شد.
وی افزود : درزمان حاضر 273 بیمار به تشخیص پزشك بسته حمایتی پانسمان را دریافت می كنند؛ ضمن اینكه طرح بانك اطلاعات و ثبت اطلاعات و مدارك بیماران توسط دانشگاه علوم پزشكی ایران در حال اجراست.
وی از مسئولان خواست تا ای بی جزء معلولیت شناخته شود و اظهار كرد: بر اساس اطلاعات به دست آمده تاكنون 11هزار و 300 خانواده دارای 2 معلول در كشور شناسایی شده اند و قرار است به آنان مسكن تعلق بگیرد كه اگر بیماران ای بی هم جزء معلولان در نظر گرفته شوند می توانند از این خدمات استفاده كنند.
خانه ای بی در تهران ، اتوبان شهید همت، شرق به غرب ، ورودی شیخ بهایی ، نبش برزیل غربی ، پلاك 164 واقع شده است.ایرنا
نظرشما
آخرین اخبار