بيماري اوتيسم يا "درخودماندگي"، نوعي اختلال رشدي است كه فرد مبتلا در برقراري ارتباط با ديگران دچار مشكل مي‌شود و به اشتباه تصور مي‌شود اين افراد عقب‌مانده ذهني هستند. درحالی‌که بیش از ٥٠درصد از کودکان مبتلا به اوتیسم هوش طبیعی دارند، اما به دلیل تشخیص دیرهنگام این بیماری و بالا بودن هزینه‌های درمانی که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت آن را ندارند، این کودکان رفته‌رفته از فعالیت‌های اجتماعی فاصله می‌گیرند و پس از چند‌سال به کلی ارتباطشان با دنیای خارج قطع می‌شود. با وجود هزینه‌های سنگین درمان اوتیسم تاکنون اقدام قابل توجهی درباره پوشش بیمه‌ای خدمات درمانی این بیماران انجام نشده است و به همین دلیل هم بسیاری از خانواده‌ها مجبور به ترک کامل یا اقدامات درمانی مقطعی کودکان بیمارشان هستند. این درحالی است که با تشخیص زودهنگام می‌توان بخش قابل توجهی از عوارض این بیماری را کاهش داد یا در برخی موارد حتی موجب بهبود کامل این بیماران شد.
افزایش مستمری مبتلایان به اوتیسم در
انتظار شورای نگهبان
اکنون خبرهای خوبی برای مبتلایان به
اوتیسم و خانواده‌های آنها در راه است. براساس مصوبه مجلس، از این پس مستمری مبتلایان به اوتیسم به
ميزان حداقل حقوق و دستمزد مصوب وزارت كار افزايش مي‌يابد. هرچند این قانون برای
اجرایی شدن نیاز به تایید نهایی شورای نگهبان دارد، ولی درصورت تامین منابع مالی بعید
به نظر می‌رسد تایید این مصوبه که در قالب لایحه حمايت از حقوق معلولان از سوی
دولت در سال گذشته به مجلس فرستاده شد، با مشکل خاصی مواجه شود. اختلالات اوتيسم
ازجمله اختلالات پرخرجي است كه نياز به خدمات تخصصي مختلفی اعم از روانشناسي،
كاردرماني و گفتاردرماني دارد و به همين علت مخارج خانواده‌هاي داراي فرزند مبتلا
به اوتيسم بسيار بالاتر از خانواده‌هايي است كه داراي كودكاني با ساير معلوليت‌ها هستند.
با وجود اين، فقط فيزيوتراپي اين گروه از بیماران تحت پوشش بيمه‌های درمانی است.
اما آن‌گونه كه از اظهار نظر مسئولان سازمان بهزيستي و اعضای کمیسیون بهداشت و درمان
مجلس پيداست به دليل شرايط خاص كودكان اوتيسمي قرار است از این پس مستمري معيني
براي مبتلایان به اوتیسم در نظر گرفته شود. این درحالی است که دولت هم‌اكنون به‌ازاي
هر كودك مبتلا به اوتيسم ٣٤٠هزار تومان يارانه به مراكز نگهداری این کودکان
پرداخت مي‌كند. اما به گفته سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، براساس قانون
جديد حقوق معلولان كه در مجلس تصويب شده و در انتظار تاييد نهايي در شوراي نگهبان
است، به‌زودي مستمري اين كودكان به ميزان حداقل حقوق و دستمزد مصوب وزارت كار
افزايش مي‌يابد. محمد حسین قربانی در توضیح بیشتر مصوبه حمایت از حقوق معولان در
مجلس می‌گوید: "پس از تقدیم این لایحه از
سوی دولت به مجلس در سال گذشته، كميسيون مشتركي در مجلس تشكيل شد و اين لايحه را
تصويب كرد. قرار بر اين شد كه دولت به صورت آزمايشي به مدت ٥سال اقدامات پيش‌بيني
شده در لايحه را براي معلولان انجام دهد. براساس اين لايحه امكانات خوبي چون حداقل
حقوق مورد نياز، امكانات رفاهي و تحصيلي براي معلولان در نظر گرفته شده است. افزایش مستمری مبتلایان به اوتیسم هم
بخشی از این اقدامات است که در قالب این لایحه اجرا می‌شود."
او اضافه می‌کند: "البته اين افزايش
كمك‌هزينه شامل كودكان اوتيستیک شديد مي‌شود كه براساس برآورد سازمان بهزیستی حدود
۷۰درصد مبتلايان به اين اختلال اوتیسم را شامل شود."
قربانی در پاسخ به این پرسش که این
افزایش مستمری به چه صورت در اختیار بیماران اوتیستیک قرار می‌گیرد، می‌گوید: "نحوه اختصاص این مستمری از اختیارات دولت و سازمان بهزیستی است ولی تا جایی که ما
خبر داریم هنوز درباره اين كه اين يارانه مستقيم به خانواده كودكان اوتيسم تعلق
بگيرد يا به مراكز خدمات نگهداري، كاردرماني و گفتاردرماني يا حتي مراكز مشاوره
پرداخت شود، تصميم گرفته نشده است. به نظر می‌رسد مسئولان بهزیستی منتظر تاييد
نهایی قانون معلولان در شوراي نگهبان هستند تا پس از آن در اين مورد تصميم‌گيري
کنند."
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس
همچنین به وضع بیماران خاص و برنامه‌های حمایتی دولت و مجلس از این گروه از
بیماران هم اشاره می‌کند و در این‌باره می‌گوید: "درباره بيماري‌هاي خاص هم برنامه‌هايي
در نظر گرفته شده است. در مورد بيماري‌هاي خاصي كه در حوزه تامين اجتماعي است،
خدمات رايگاني در نظر گرفته شد. قرار بر اين بود همه بيماران خاصي كه تحت پوشش
تامين اجتماعي هم نيستند از خدمات رايگان بهره‌مند شوند و تحت پوشش بيمه خدمات
درماني سلامت قرار گيرند."
آغاز طرح غربالگری اوتیسم در مهدهای کودک
به گفته قربانی، مهم‌ترين كمبود در
حوزه بيماران اوتيسمي كمبود منابع مالي است که انتظار مي‌رود دولت با تامین منابع،
رقم قابل توجهي را براي ارتقاي وضع اين بيماران در نظر بگيرد. او اميدوار است که
در سال ۹۵ با برنامه‌هايي كه به تصويب نمایندگان مجلس رسیده است؛ مشكلات در اين
زمينه برطرف شود. با همه اینها عبدالرحمان رستمیان، نایب‌رئیس کمیسیون بهداشت و
درمان مجلس معتقد است، حمایت از مبتلایان به اوتیسم فقط نباید به افزایش مستمری و
کمک‌های مالی و درمانی محدود شود، چراکه در صورت تشخیص به‌موقع این بیماری در سنین
پایین و انجام کارهای درمانی از شدت عوارض آن به میزان قابل توجهی کاسته می‌شود.
او به صحبت‌های چند روز گذشته معاون توانبخشی سازمان بهزیستی درباره برنامه‌های
جدید این سازمان برای مبتلایان به اوتیسم اشاره می‌کند و می‌گوید: "يكي از مشكلات مهمي كه از گذشته وجود داشته اين است كه معمولا اختلال اوتيسم دير
تشخيص داده مي‌شود و به بسياري از اين افراد انگ عقب‌مانده ذهني زده مي‌شود،
درحالي‌که شناسايي زودهنگام و مراقبت از اين كودكان مي‌تواند امكان زندگي سالم‌تر
را براي آنها فراهم كند، به همین منظور براي شناسايي دقيق‌تر كودكان مبتلا به
اوتيسم از امسال طرح غربالگري اين بيماري در مهدهای كودك و مراكز نگهداري كودكان
آغاز مي‌شود و اگر اجراي اين طرح موفق بود در آينده اين غربالگري به خارج مهدهای كودك
نيز گسترش پيدا مي‌كند."
او اضافه می‌کند: "غربالگري اوتيسم
براي كودكان زير سه‌سال انجام می‌شود و البته بايد به اين نكته توجه داشت كه تست‌هاي
غربالگري اوتيسم بسيار پيچيده‌تر از غربالگري‌هاي ديگر چون تنبلي چشم است، ضمن اين
كه بايد مراقبت كنيم كه به افراد سالم انگ اوتيسم زده نشود، زيرا اگر چنين اشتباهي
صورت بگيرد به افسردگي و مشكلات شديد يك خانواده منجر مي‌شود."
درمان اوتیسم در ایران راهنمای بالینی
ندارد
رستمیان در پاسخ به این پرسش که چرا
خدمات درمانی مورد نیاز مبتلایان به اوتیسم تاکنون تحت پوشش بیمه‌های درمانی قرار
نگرفته است، می‌گوید: "تاجایی که ما در کمیسیون اطلاع داریم، نبود گادلاین
(راهنمای بالینی) دلیل اصلی تحت پوشش قرار نگرفتن خدمات درمانی این بیماری توسط
بیمه‌هاست. متاسفانه تاکنون در کشور برنامه مشخص و هدفمندی برای درمان این بیماری
به صورت منسجم و فراگیر انجام نشده است، به همین دلیل هم سازمان‌های بیمه‌گر نمی‌توانند
خدمات درمانی بیماران اوتيستيك را پوشش دهند؛ برای مثال در برخی مراکز روند درمانی
با توانبخشی و کاردرمانی آغاز می‌شود و در جای دیگر با دارو درمان را شروع می‌کنند،
البته در چند وقت اخیر تلاش‌های خوبی در این زمینه انجام شده است، ولی تا رسیدن به
سطح مطلوب همچنان فاصله داریم."
به گفته رستمیان، مبتلایان به اوتیسم
و خانواده‌های آنها همچنان در انتظارند تا این بیماری هم در زمره بیماری‌های خاص
قرار گیرد که در این صورت حمایت‌ها از مبتلایان به اوتیسم رنگ و بوی جدی‌تری به
خود می‌گیرد. اتفاقی که با وجود همه تلاش‌های صورت گرفته تاکنون محقق نشده است.
ارایه خدمات درمانی اوتیسم از سوی
افراد فاقد صلاحیت
اما با همه اینها به نظر می‌رسد
مشکلات مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌های آنها در ایران به‌قدری زیاد است که حتی
پرداخت حقوق ماهیانه به این افراد هم نمی‌تواند همه این مشکلات را برطرف کند. این
را لیلا عطایی، متخصص اعصاب و عضو هیأت علمی جهاد دانشگاهی می‌گوید. او که چند
سالی است از نزدیک روی متدهای درمانی این بیماران فعالیت دارد و از نزدیک مشکلات
ریز و درشت این کودکان و خانواده‌های آنان را لمس کرده است، در این‌باره می‌گوید: "نخستین مشکل اوتیسم در
ایران نبود آمار دقیق و مشخص از تعداد مبتلایان به این بیماری است، به‌طوری که
برخی آمارها از ابتلای یک‌درصد نوزادان متولد شده در ایران به اوتیسم حکایت دارد و
برخی آمارها نیز ٦درصد تولدهای زنده را مبتلا به اوتیسم در کشور اعلام می‌کند،
این درحالی است که براساس اعلام رسمی سازمان بهزیستی، تاکنون فقط ٣هزار کودک
مبتلا به این بیماری در کشور شناسایی شده‌اند که با آمارهای جهانی تفاوت بسیار
زیادی دارد."
او ادامه می‌دهد: "این درحالی است که
بسیاری از کشورها با برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته، موفق به شناسایی، کنترل و درمان
به‌موقع بیماری در همان سنین کودکی شده‌اند، به‌طوری که تعداد زیادی از کودکان اوتیستیک
با دریافت خدمات درمانی، وارد مدارس عادی می‌شوند و به مرور زمان به زندگی عادی
باز می‌گردند، اما در کشور ما هنوز برای غربالگری و شناسایی به‌موقع این بیماران
مشکلات زیادی وجود دارد."
عطایی ارایه خدمات درمانی از سوی
افراد فاقد صلاحیت را یکی دیگر از مشکلات مبتلایان به اوتیسم عنوان می‌کند و در
این‌باره می‌گوید: "درمان این بیماری نیاز به مجموعه‌ای از خدمات روانشناسی،
روانکاوی، گفتاردرمانی، کاردرمانی و فیزیوتراپی دارد که همه این خدمات باید از سوی
فارغ‌التحصیلان این رشته‌ها انجام شود، ولی از آنجا که تجمیع باکیفیت این خدمات در
همه مراکز نگهداری این کودکان میسر نیست، روش‌های درمانی مراکز با هم تفاوت دارد و
بعضا از افراد فاقد صلاحیت در برخی از خدمات درمانی استفاده می‌شود."
او درباره هزینه‌های درمانی مبتلایان
به اوتیسم می‌گوید: "با این‌که این بیماری بسیار هزینه‌بر است و کودکان اوتیسمی به‌طور
معمول در هر هفته به ٣ جلسه ٣ ساعته توانبخشی نیاز دارند، ولی تاکنون اقدامی
درباره پوشش بیمه‌ای این خدمات انجام نشده است. این بیماری، نوعی اختلال مزمن عصبی
است و مبتلایان به آن سال‌های متمادی نیاز به توانبخشی دارند. با وجود این، سازمان
بهزیستی تنها نهادی است که در برخی از موارد از این بیماران حمایت می‌کند. البته
گاهی خانواده‌هایی که خودشان کودک اوتیستیک دارند و از توان مالی بالایی هم
برخوردارند، کودکان دیگری را هم تحت پوشش قرار می‌دهند و بعضی از مراکز درمانی،
کمک‌هایی را در این زمینه انجام می‌دهند. در مجموع آنچه تاکنون در ارتباط با این
بیماری در سطح کشور انجام شده بیشتر به صورت اقداماتی پراکنده بوده تا برنامه‌ای
هدفمند و ملی از سوی وزارت بهداشت."
عطایی به میزان مبتلایان به این
بیماری هم اشاره می‌کند: "آمارها نشان می‌دهد که بیماری اوتیسم در ایران رو به
افزایش است. البته این بیماری در دنیا هم رشد زیادی داشته است. اوتيسم در پسران سه
تا چهار برابر بيشتر از دختران ديده مي‌شود. اگرچه علت اصلي این بیماری كاملا
شناخته‌شده نيست، اما در سال‌هاي اخير تحقيقات و مطالعات بسياري در اين زمينه صورت
گرفته است. یافته‌های اخیر در این‌باره نشان از منشأ زيست‌شناختي و عصب‌شناختي این
بیماری در مغز دارد. در بسياري از خانواده‌ها که سابقه اوتيسم يا اختلالات مربوط
به آن وجود داشته، ريشه ژنتيكی این بیماری مطرح مي‌شود، اگرچه تا به‌حال ژن خاصي
كه مربوط به اوتيسم باشد، شناسایی نشده است. با همه اینها، مشخص شده كه عملكرد
غيرعادي مغز باعث ايجاد اختلال اوتیسم مي‌شود. اسكن‌هاي مغزي در بعضي موارد نشان
داده است كه مغز كودكان اوتيستيك از نظر اندازه و ساختار با مغز كودكان سالم
متفاوت است."
