به گزارش شفاآنلاین : علی داودیان، اظهار داشت: یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر هستند و سالانه به 50 هزار بیمار خدمات رایگان ارائه می‌شود که 75 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.
وی ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد به حساب می‌آید و صددرصد غیروابسته به دولت است و تمام خدمات این بنیاد به‌کمک خیّرین صورت می‌پذیرد که 9 سال از آغاز فعالیت و تشکیل این بنیاد می‌گذرد و تاکنون نیز هیچ مبلغ یا کالایی از سازمان‌ها و نهادها اخذ نکرده‌ایم.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تصریح کرد: حداقل 20 هزار نفر در کشور کارت سلامت بیماری نادر دارند و این بنیاد به‌صورت پراکنده به 50 هزار نفر در سال خدمات رایگان ارائه می‌دهد، که از جمله می‌توان به بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و بیماران خاص اشاره کرد.
بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین به طرح 724 اشاره کرد و افزود: براساس این طرح مراکز تشخیصی آزمایشگاهی و ویزیت بیماران در شبانه‌روز کاملاً دایر است و بیماران می‌توانند از این خدمات بهره‌مند شوند.
وی با اشاره به اینکه هم‌اکنون 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، گفت: 90 درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک دارد و 75 تا 80 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند و امسال نیز برای نخستین بار قائم‌مقام بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به ایران خواهد آمد تا انتقال دانش و دارو را به کشورمان تسهیل کند.
داودیان همچنین از تلاش جهت راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی بیماری‌های نادر در کشورمان خبر داد و گفت: هم‌اکنون مدارس ابتدایی، راهنمایی، دبیرستان و پیش‌دانشگاهی با محوریت مؤسسه دانا وابسته به بنیاد بیماران نادر دایر است و در صدد هستیم تا دانشگاه پزشکی این بنیاد را نیز در آینده‌ای نزدیک راه‌اندازی کنیم و تمام این تلاش‌ها برای فرهنگ‌سازی دانش‌آموزان و معلمان در حوزه بیماری‌های نادر است.
