نازگل دختری 11 ساله با سیمایی مهربان، بر روی ولیچر نشسته و با مادر خود برای گردش به پارک محل سکونت خود آمده است. با مادرش هم صحبت شدم. قبلا دخترش را بدون ویلچر دیده بودم و اینک ناتوان بر صندلی چرخدار نشسته بود. مادر می‌گوید: نام بیماری دخترش، تحلیل پیشرونده عضلانی (دیستروفی عضلانی) است که نوعی بیماری ژنتیکی به شمار می رود. بیماری که حدود 3 تا 5 سالگی با زمین خوردن های مکرر، راه رفتن های سخت و کمک گرفتن از زانو ، دیوار و زمین برای بلند شدن آغاز می شود. بنابراین افرادی که سالم هستند به صورت ناگهانی با این درد و رنج مواجه می‌شوند.
سید احمد سیدمهدی، رئیس انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی در رابطه با دیستروفی اظهار داشت: این بیماری یک نوع بیماری ژنتیکی اطلاق می‌شود که با پیشرفت آن ضعیف شدن و انحلال اسکلت و ماهیچه‌های ارادی در کنترل بدن ایجاد می‌شود.دیستروفی یک بی‌نظمی در ماهیچه است و هنگامی که ماهیچه تحلیل می‌رود بافت چربی جانشین ان شده و در واقع این بیماری توسط یک نقص بر روی یکی از ژن‌های مخصوص که مرتبط با عملکرد ماهیچه است ایجاد می‌شود.
رئیس انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ادامه داد: ماهیچه قلب و بعضی از ماهیچه‌های غیر ارادی بدن نیز در بعضی از انواع این بیماری ممکن است درگیر شوند ولی به طور کلی می‌توان گفت: بیش از 40 نوع مختلف دیستروفی وجود دارد. همچنین تفاوت انواع دیستروفی تاثیر آن در بخش‌های مختلف بدن و ماهیچه‌ها است و در نتیجه شدت آن می‌تواند در افراد مختلف متفاوت باشد.
وی با اشاره به اینکه دیستروفی دوشن از رایج ترین نوع این بیماری در کودکان است گفت: دیستروفی میوتونیک نیز در بزرگسالان متفاوت بوده و به طور کلی دیستروفی عضلانی می‌تواند در هر سنی خود را نشان دهد با این حال در بعضی از انواع آن فقط در دوران خردسالی بروز کرده و بقیه انواع آن تا سن جوانی و بالاتر ظاهر نمی‌شود. در انواع بیماری‌های دیستروفی عضلانی بیماران از لحاظ تغذیه‌ای با مشکلات مشترکی مواجه‌اند که در صورت عدم توجه به آن عواقب ناگواری از جمله چاقی، پوکی استخوان، کمبود پروتئین، یبوست برای بیمار را به دنبال خواهد داشت. بنابراین پزشکان مصرف مواد مغذی آنتی اکسیدان مانند ویتامین E و کوآنزیم را برای بیماران توصیه می‌کنند.
رئیس انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ادامه داد: بد نشستن، بد ایستادن در اثر ضعف عضلانی و عدم تعادل ممکن است باعث انقباض‌های ساختمان بافت نرم و بد ریختگی‌های ستون مهره‌ها شود و از آنجا که استفاده از صندلی چرخدار نیز منجر به وخامت این انقباض‌ها و پیشرفت انحرافی جانبی ستون مهره‌ها می‌شود بنابراین باید سعی کرد تا بیماران سال‌های بیشتری توانایی راه رفتن را حفظ کنند.
سید مهدی اضافه کرد: به طور کلی اقداماتی که باید توسط کاردرمانگر انجام شود براساس روند مشخص بیماری سه مرحله جداگانه داشته که مرحله اول به زمانی اطلاق می‌شود که در واقع تشخیص بیماری در فرد انجام شده و تا موقعی که فرد در بالا رفتن از پله دچار مشکل شود ادامه دارد. بهترین روش در این دوران تشویق به راه رفتن، تمرینات کششی توسط فیزیوتراپیست برای اندام فوقانی و تحتانی و استفاده از اسپیلینت‌های گوناگون در شب برای جلوگیری از دفرمیتی در مچ پا و یا دست است.
وی عنوان داشت: مرحله دوم در واقع از زمانی که فرد در راه رفتن دچار مشکل می‌شود و برای جابه‌جایی در بیرون از منزل از ویلچر استفاده کند اطلاق می‌شود و در این دوران نوع ویلچر باید توسط کار درمان تعیین و نحوه استفاده از آن آموزش داده شود. هنگام نشستن در ویلچر، میزان تکیه دادن به عقب، وضعیت لگن و زاویه آن با تنه، استفاده از جاهای پا و زاویه زانوها اهمیت فوق‌العاده‌ای دارد.
رئیس انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفت: مرحله سوم در واقع زمانی که فرد برای جابه‌جایی در بیرون و داخل منزل از ویلچر استفاده کند بوده و در این دوران به علت عدم توانایی در راه رفتن، انحراف جانبی ستون مهره‌ها سریع‌تر ظاهر می‌شود. معمولا این نوع دفرمیتی منجر به کاهش حجم قفسه سینه شده همچنین در این دوران به علت ضعف ایجاد شده در اندام فوقانی نیاز به استفاده از وسایل کمکی الکتریکی و مکانیکی وجود دارد شنا از فعالیت‌های بسیار مناسب در این مرحله است چرا که شنا کردن بر روی کمر برای حفاظت از پشت بسیار مفید است. البته با توجه به تنوع دیسفروفی‌ها و شیوه‌های متفاوت پیشروی بیماری لازم است مشاوره‌های به موقع و مناسبی صورت گیرد تا پیشروی روند بیماری را کندتر سازد.
وی درمورد حمایت از بیماران دیستروفی گفت: حمایت از بیماران در تمام زمینه‌های مالی، معنوی، تحصیلی، شغلی، پژوهشی و علمی توسط انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی امکان‌پذیر بوده و تلاش می‌کنیم در این انجمن علاوه بر ارتباط با مراکز علمی جهان برای تبادل اطلاعات و کسب آخرین اخبار دستاوردهای علمی، با دستگاه‌های ذیربط نیز زمینه اشتغال برای بیمار متناسب با شرایط جسمی وی را فراهم سازیم.
رئیس انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با تأکید بر اینکه با به کارگیری روش های درمانی از جمله کار درمانی و فیزیوتراپی و شروع به موقع داروهای این بیماری می توان سیر پیشرفت بیماری را کند کرد، گفت: با استفاده به موقع از برخی داروها، شرکت در جلسات کار درمانی ،آب درمانی و فیزیوتراپی می توان سیر پیشرفت بیماری کند کرد و ویلچر نشین شدن بیمار را به تاخیر انداخت. همچنین تحقیقاتی در خصوص درمان این بیماری در دنیا در حال انجام است و در یکی از این روش های درمانی نوین، امکان تبدیل شدن نوع دیستروفی دوشن به بکر وجود دارد.فارس
