هموفیلی‌های مقاوم به درمان چشم انتظار "دارو"

حال برای بررسی آخرین وضعیت این بیماران با مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به گفت‌وگو نشستیم و سپس روند اقدامات اجرایی وزارت بهداشت در این زمینه را از کارشناس هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت جویا شدیم که در ادامه می‌خوانید:

احمد قویدل درباره وضعیت بیماران هموفیلی مقاوم به درمان و لزوم توجه جدی به مساله درمان این بیماران،گفت: تاخیر در این زمینه اساسا به نفع بیماران نیست. متاسفانه کماکان بلاتکلیفی در این حوزه جاری است و جان بیمارانی که وضعیت وخیم دارند، در خطر است. یعنی برخی بیمارانی که شرایط کبدی آنها بد است، به نقطه‌ای رسیده‌اند که هر آن امکان به خطر افتادن جان‌شان وجود دارد.

قویدل با بیان اینکه تعداد بیماران هموفیلی مقاوم به درمان 223 نفر است، تاکید کرد: باید عکس‌العملی منطقی از سوی وزارت بهداشت در قبال این بیماران انجام شود.

وی با اشاره به تولید داروی ایرانی معادل با داروی خارجی برای این بیماران، گفت: اکنون هزینه داروی خارجی این بیماران که "هاروونی" نام دارد، بالغ بر 65 میلیون تومان است. البته در ایران توانستند نوع ایرانی این دارو را تولید کنند. تا کنون این دارو روی بیش از 100 نفر آزمایش شده اما هنوز نتایج بالینی آن که منجر به صدور مجوز دارو شود، کامل نشده است.

وزارت بهداشت حساسیت موضوع را درک کرده است

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه برای داروی خارجی نیز از وزارت بهداشت درخواست‌هایی داشته‌ایم، افزود: اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت حساسیت این موضوع را درک کرده و کارشناسان آن از نزدیک در جریان امور بیماران ما و حساسیت وضعیت‌شان قرار دارند، اما هنوز از سوی معاونت درمان بودجه خاصی برای خرید داروی این بیماران اختصاص نیافته است. اگر از شرایط حاد همه بیماران چشم‌پوشی کنیم، خرید و تهیه این دارو برای حدود 30 نفر فوری و ضروری است. از آنجایی که اساسا رویکرد وزارت بهداشت حفظ سلامت مردم است، ما تقاضا داریم که یک عکس‌العمل معین و رسمی در رابطه با این حوزه اتخاذ شود و بیماران از نگرانی بیرون آیند.

قویدل با بیان اینکه اعلام شده قیمت داروی ایرانی بیماران هموفیلی مقاوم به درمان یک دهم قیمت داروی "هاروونی" است و مواد اولیه آن از چین می‌آید، ادامه داد: آخرین اطلاع ما این است که تولیدکنندگان آن اختصاص بودجه‌ای از سوی وزارت بهداشت را برای تولید این دارو درخواست کرده‌اند. در حال حاضر بیماران ما فقط مراقبت عمومی می‌شوند و توصیه‌های نگه‌دارنده برای آنها به کار می‌رود.

سه گزینه برای بیماران هموفیلی مقاوم به درمان روی میز وزارت بهداشت

همچنین دکتر راضیه حنطوش‌زاده نیز  با بیان اینکه در حال حاضر سه گزینه برای درمان این بیماران روی میز داریم، گفت: اولین گزینه ما استفاده از داروی "هاروونی" خارجی است که قیمت آن برای کسانی که به دوره سه ماهه مصرف دارو نیاز دارند، با تخفیف، 68 میلیون تومان و برای سایرین دو برابر یعنی 130 میلیون است.

وی گزینه دوم را استفاده از داروی خارجی دیگری برای این بیماران عنوان کرد و افزود: چنانچه این دارو مورد تایید سازمان غذا و دارو گیرد که البته هنوز خریداری آن انجام نشده است و امکان خریداری دارو برای بیمارانی که فرصت زیادی برای شروع درمان ندارند، در دست بررسی است.

حنطوش‌زاده با بیان اینکه گزینه سوم ما استفاده از دارویی‌ست که در ایران در حال تولید است، ادامه داد: این دارو هنوز در مراحل اولیه آزمایش بالینی قرار دارد و اکنون حدود 100 بیمار تحت درمان با آن هستند. باید سه ماه از قطع داروی این بیماران بگذرد و در صورت منفی بودن ویروس آنها، موثر بودن این داروی تولیدی ایران اعلام می‌شود. البته هنوز به این نقطه نرسیده‌ایم.

استفاده از داروی هندی به شرط تایید سازمان غذا و دارو

کارشناس هموفیلی وزارت بهداشت گفت: درباره گزینه اول و استفاده از داروی خارجی "هاروونی"، به دلیل قیمت بالای آن هنوز اعتباری برایش در نظر گرفته نشده، اما ما درصددیم چنانچه سازمان غذا و دارو کیفیت داروی انتخاب دوم را تایید کند، آن را برای بیمارانی که اورژانس هستند و فرصت زیادی برای شروع درمان ندارند، طی یک الی دو ماه آینده تامین کنیم. البته این کار با همکاری سازمان غذا و دارو و منوط به تایید کیفیت دارو و وارد کردن آن از سوی این سازمان است.

وی افزود: در زمینه داروی انتخاب دوم، مهم این است که کیفیت آن از نظر آزمایشات، نظارت‌ها و... مورد تایید باشد. در این صورت برای بیماران خریداری می‌شود و در صورت تایید اعتبار حتی ممکن است طی یک ماه آینده در اختیار بیماران قرار گیرد.

حنطوش‌زاده درباره تعداد بیماران هموفیلی مقاوم به درمان که وضعیت اورژانسی دارند، افزود: تعیین وضعیت بیمار بر اساس پرونده پزشکی بیمار، وضعیت اسکن کبد، آزمایش‌های کبدی و بالینی آنهاست که پزشکان فوق تخصص گوارش که این بیماران را تحت نظر دارند، آنها را به ما معرفی می‌کنند. بر اساس این روند تا کنون تعدادی بیمار اورژانس به ما معرفی شده است.

وی افزود: حال بعد از این اگر نتایج داروی تولید ایران تایید شود، درمان را با استفاده از داروی ایرانی بر روی همه 300 نفری که جزو بیماران هموفیلی مقاوم به درمان هستند، آغاز می‌کنیم.

حنطوش‌زاده درباره برخی اظهار نظرها مبنی بر استفاده از مواد اولیه چینی در تولید داروی ایرانی برای بیماران هموفیلی مقاوم به درمان، گفت: چین یکی از تولید کنندگان بزرگ مواد اولیه دارویی در دنیا است و نکته حائز اهمیت این است که سازمان غذا و دارو ایران کیفیت مواد را تایید کند. ما به عنوان بخش درمان اگر دارویی را سازمان غذا و دارو تایید کند، می‌توانیم آن را استفاده کنیم.ایسنا