بلاتکلیفی ١٣‌هزار بیمار تالاسمی با یک تصمیم ناگهانی

١٥٠ تا ٢٠٠ هزار تومان و برای هر ویال داروی دفرازیروکس هم ٧٠٠ تا ٩٥٠ هزار تومان پرداخت می‌کرد اما از آبان‌ماه امسال به یک باره، قیمت‌ها از ١٥٠ تومان به ٥٠٠ و از ٩٥٠ به ١٩٨٠ تومان برای هر ویال رسید.» به گفته رئیس انجمن بیماران تالاسمی، حالا بیمار برای ٤ قرص ٥٠٠ میلی‌گرم روزانه باید ٨‌هزار تومان و در ماه ٢٤٠‌هزار تومان هزینه کند.

٢٠‌درصد بیماران تالاسمی داروی خارجی مصرف می‌کنند
با این‌که ٢٠‌درصد از بیماران تالاسمی، از داروهای خارجی استفاده می‌کنند اما برای همین تعداد که ١٢ تا ١٣‌هزار نفر از بیماران تالاسمی کشور را تشکیل می‌دهد، شرایط سخت شده است: «٨٠‌درصد بیماران داروهای تولید داخل مصرف می‌کنند، آن ٢٠‌درصد هم تا قبل از این براساس فرانشیزی که پرداخت می‌شد، داروهایشان را می‌خریدند. حالا ولی همین افراد با مشکل جدی مواجه شده‌اند.»

آراسته اینها را می‌گوید و از سازمان‌های بیمه‌گر به دلیل این اقدام ناگهانی گلایه می‌کند: « ما این موضوع را پیگیری کردیم، از یک طرف سازمان تأمین اجتماعی می‌گوید مقصر وزارت بهداشت است، از آن سو، وزارت بهداشت تقصیر را به گردن بیمه‌ها می‌اندازند.

همه اینها در حالی است که اگر بیمار تالاسمی دارو مصرف نکند، دچار عوارض ناشی از تجمع آهن در بدن می‌شود، مشکل کبد و قلب پیدا می‌کند و در صورت حاد شدن وضع باید در بیمارستان بستری شود، آن وقت هزینه هر شب بستری در بیمارستان حداقل ١٥٠‌هزار تومان می‌شود که تأمین اجتماعی باید آن را پرداخت کند، ١٠ روز بستری این بیمار، هزینه‌ای حدود یک‌میلیون و ٥٠٠‌هزار تومان برای تأمین اجتماعی خواهد داشت، درحالی‌که این پول، هزینه یک‌ سال داروی یک بیمار تالاسمی است.

همه این اتفاقات کیفیت زندگی بیمار را پایین می‌آورد.»

نمی‌شود یک شبه از داروی خارجی به داروی داخلی تغییر مصرف داداو از اظهارات مسئولان درباره مصرف داروی بیماران تالاسمی انتقاد می‌کند: «تا صحبتی درباره قیمت داروها می‌کنیم، به ما اعلام می‌کنند چرا بیمار داروی خارجی مصرف می‌کند، مگر می‌شود بیمار یک شبه از داروی خارجی به داروی داخلی سويیچ کند، بیماری که ٢٠‌سال از یک دارو استفاده کرده، دیگر به آن عادت کرده است و نمی‌شود سریع او را به سمت داروی دیگری سوق داد، چرا که ممکن است بدن نسبت به داروی جدید حساسیت نشان دهد و ناسازگار باشد، از سوی دیگر وجود داروی خارجی، رقابت ایجاد می‌کند و باعث می‌شود تا کیفیت داروی داخلی بالا رود.»

رئیس انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: «حرف ما این نیست که چرا دستورالعملی که به آنها ابلاغ شده را اجرا می‌کنند، ما می‌گوییم چرا روندی که سال‌ها ادامه داشته، به یک باره و بدون اطلاع قبلی، قطع می‌شود، آیا این موضوع در روند درمان بیماران اختلال ایجاد نمی‌کند؟ حالا بیماران ما سردرگم شده‌اند، بیماری که ٣٠‌سال دارو را رایگان گرفته، حالا باید مبلغ زیادی برای آن پرداخت کند. به ‌هر حال این بیماران جزو قشر ضعیف جامعه هستند و توان اقتصادی بالایی ندارند، این‌گونه اقدامات باعث می‌شود تا این بیماران امنیت درمانی نداشته باشند.»

رئیس انجمن بیماران تالاسمی با همه این اختلاف‌ها میان سازمان‌های بیمه‌گر و وزارت بهداشت، بر این نظر است که تجمیع بیمه‌ها، دردی را دوا نمی‌کند: «شاید تجمیع بیمه‌ها در یک نگاه خوب باشد اما زمانی که ناظر و مجری یک دستگاه باشند، مشکلاتی ایجاد شده و تنوع خدمات محدود می‌شوند. زمانی که بیمه‌های متعددی وجود داشته باشد، میان آنها هم رقابت ایجاد می‌شود، وقتی بیمه‌ها یک سبد می‌شوند، رقابت هم از میان می‌رود.»

بحران توزیع داروی بیماران تالاسمی در شهرستان‌ها
آراسته به مشکل دیگر بیماران تالاسمی که توزیع داروست، اشاره می‌کند: «حالا این بیماران تنها مشکل‌شان قیمت نیست، توزیع دارو در شهرستان‌ها مشکل زیادی دارد، در خیلی از شهرستان‌ها به دلیل این‌که داروخانه‌ها به شرکت‌های توزیع‌کننده دارو، بدهکار هستند، از سوی این شرکت‌ها هم دارویی به آنها داده نمی‌شود، همین موضوع فشار زیادی به بیماران تالاسمی استان‌ها وارد کرده، از سوی دیگر، این داروها اساسا به برخی از شهرستان‌ها وارد نمی‌شود، چرا که برای نمونه آن شهرستان سیستم ثبت هوشمند دارو ندارد، به همین خاطر بیمار ناچار است، به شهر دیگری برود تا دارویش را بخرد.

متاسفانه مسئولان به جای این‌که این مشکلات را حل کنند، قیمت دارو را بالا می‌برند.» به گفته او، ٢٠‌درصد بیماران تالاسمی یعنی ٣‌هزار نفر، از داروی خوراکی خارجی استفاده می‌کنند و نزدیک به ٨ تا ٩‌هزار نفر هم داروی تزریقی خارجی مصرف می‌کنند که روی هم رفته ١٢ تا ١٣‌هزار بیمار تالاسمی از نوع خارجی داروها برای درمان استفاده می‌کنند و با این اقدام تأمین اجتماعی به شدت تحت فشار هستند.شهروند