به گزارش شفا آنلاین،بعد از جنگ جهاني اول مطالعات و تحقيقات اماس را
در سطح گستردهتري به عمل آمد و لويس رند ورنبر در سال 1928 تغييرات
اساسي را که در ميلين توسط اين عارضه بهوجود ميآيد، کشف کرد.
در کنار
فعاليتهاي علمي و تحقيقاتي تشکلهاي خودجوش غيردولتي در اکثر کشورها شروع
به فعاليت کردند، که ميتوان تشکيل انجمن ملي اماس آمريکا را در
سال 1946 اولين تشکل غيردولتي در خصوص بيماري اماس دانست که يکي از
ارزشمندترين فعاليتهايي که در اين مجموعه بهوجود آمد.
جانس سالک مطالعه در ايمونولوژي اماس و دکتر رينا مونتاسيني با مطالعه در رشد و سلامتي سلولعصب به دريافت جايزه نوبل مفتخر شدند.
همچنين در سال1967فدراسيون
بينالمللي اماس در کشور انگلستان با هدف تحقيقات بين المللي، کمک در
ايجاد تشکلهاي غير دولتي ام اس در ديگر کشورها تبادل اطلاعات و مدافع
حقوقي بيماري اماس شروع به فعاليت کرد که با پيگيري و اقدامات انجام يافته
توسط اين انجمن روز 27 مي هرسال به عنوان روز جهاني اماس تعيين و در
سال 2009 اتفاق افتاد و برابر اطلاعات نزديک به70کشور در سالهاي قبل
اين مراسم را برگزار کردند. هدف از اين کار ، ارتقاي سطح آگاهي درباره اين
بيماري و اهداي کمکهاي مالي براي حمايت از تحقيقات اماس بود.
دکتر
سيلويا لوري آمريکايي پس از آنکه از ابتلاي برادر خود به بيماري اماس
آگاه شد، نخستين گامها را در راه جدال با اين بيماري برداشت و تا پايان
عمر يعني زمانيکه به دليل بيماري تنفسي در بيمارستان بستري بود، آن را
ادامه داد.
تلاشهاي او براي رسيدن به «دنياي عاري از اماس» از يک فراخوان
عمومي در روزنامه، براي کمک به برادرش شروع شد و نهايتا به تاسيس انجمن
علمي اماس امريکا در سال 1946 و فدراسيون بينالمللي اماس در سال 1967"
منتهي شد. امروز فدراسيون بينالمللي اماس مستقر در لندن ، 43 عضو از
انجمنهاي اماس سرتاسر جهان دارد.
کشور
ما در سال 1381 به عضويت «فدراسيون بينالمللي اماس» پذيرفته شد و با
کمال افتخار و مسرت اعلام ميداريم که تا کنون 4 تن از هموطنان ما با، پس
از ارائه پروپوزال پژوهشي خود، موفق به دريافت کمک هاي مالي فدراسيون شدند.
تاريخچه فعاليت انجمن ام اس در ايران
انجمن
مولتيپلاسکلروزيس ايران (انجمن ام اس ايران) يک تشکل غيردولتي خيريهاي
غير انتفاعي خود جوش است که با همت پزشکان متخصص، خانواده مبتلايان به
اماس و خيرين در سال 1378آغاز به فعاليت کرده است.
برابر اساسنامه با اهداف اطلاع رساني، پژوهش، آموزش، توانبخشي پزشکي، اجتماعي، حمايت دارو و درمان، حمايتهاي اقتصادي، امدادي کمک به ايجاد تشکلهاي غير دولتي در استانهاي کشور با همت افراد خير اين انجمن در خدمت مبتلايان به اماس است. ميتوان با نگاه آرماني براي انجمن، استراتژي «جهان بدون اماس» را داشت که بر اساس اهداف تعيين شده، در خصوص تغيير کيفيت زندگي بيماران، به همکاري و تبادل اطلاعات در زمينه فعاليتهاي تحقيقاتي، درماني، اجتماعي و حمايتي تشکلهاي غيردولتي داخل کشور و خارج از کشور اميد داشت.
دوازدهمين کنگره اماس برگزار ميشود
اينک
با گذشت سالها از شناسايي بيماري اماس، پزشکان و دانشمندان سراسر جهان
درپي شناسايي ابعاد پنهاني از اين بيماري هستند. اما جدا از مباحث علمي و
دارودرماني، اقدامات پرستاري و توانبخشي دراين بيماران از اهميت بسزايي
برخوردار است.
محمودعابديني، دبيرعلمي دوازدهمين کنگره بينالمللي اماس در اين رابطه گفت:«اين کنگره بهمنظور ارائه جديدترين دستاوردهاي بيماري اماس تدارک ديده شده است. اقدامات تشخيصي و درماني از حيث پايه و اساس بيماري مدنظر است.
دراين کنگره دو کارگاه در خصوص اقدامات پرستاري و
توانبخشي و تصويربرداريهاي جديد امآرآي خواهيم داشت و پنلها با موضوعات
اخلاق و اماس در بارداري است. اکثر بيماران 15 تا 20 سال بعداز پيدايش
بيماري، به سمت اماس پيشرونده رفته و مشکلات حرکتي پيدا ميکنند.
درنتيجه
اقدامات توانبخشي اساس درمان اين بيماران محسوب ميشود. در کارگاه
توانبخشي، راهکارهايي براي بهبود کيفيت زندگي بيماران مبتلا به اماس توسط
متخصصان توانبخشي ارائه ميشود، تا بيمار بتواند به زندگي عادي خود
بازگردد. علاوه براينها پنلي داريم که در مورد اساس و پيدايش بيماري و
پروسه ترميم بحث ميکند.»
وي درخصوص سخنراني خود در اين کنگره گفت:« يکي از بزرگترين مشکلات بيماران اماس راه رفتن است. اختلال تعادل، اختلال بياختياري و اختلال جنسي نيز ميتواند، در بيماران اماس شايع باشد.
بنابراين يکي از اهداف درمان، کنترل
اين علامتها است. سخنراني بنده نيز درخصوص درمان راه رفتن، با تکيه بر
جلوگيري از بروز علامتها است. لذا در ابتدا بايد مکانيسم مشکل مشخص شده و
بعد براساس آن درمان مناسب درنظر گرفته شود. داروي جديدي که سالها وارد
بازار شده،4-آمينوپيريدين (آمپيرا) است که به راه رفتن بيماران اماسي کمک
ميکند. بارداري در ام اس نيز يکي از مباحث پنلها خواهد شود.»
مشکل داروهاي اماس حل شده است
عابديني
با بيان اينکه شيوع اماس در ايران بالا است و بيش از 85 هزار نفر در کشور
ما مبتلا به اين بيماري هستند، درباره وضعيت رسيدگي و درمان بيماران مبتلا
به ام اس گفت:« اينترفرون داروي خط اول درمان است که به صورت عضلاني يا
زيرجلدي تزريق ميشود.
خوشبختانه اين دارو توسط کارخانههاي ايران ساخته
ميشود و مورد تاييد وزارت بهداشت و درمان است. ساير داروهاي مورد نياز
بيماران اماس که به توليد داخلي ميرسند، نيز از سوي پزشکان تجويز ميشود و
با مشکل بهخصوصي درباره تامين داروهاي اماس روبرو نيستيم. ام اس در
ايران جزو بيماريهاي خاص است و از لحاظ هزينه درماني مشکلي وجود ندارد.
اگربيماري بخواهد داروي خارجي هم مصرف کند، بايد مابهالتفاوت داروي ايراني
و خارجي را پرداخت کند. اما بيماران اماسي بعداز مدتي از داروهاي تزريقي
خسته ميشوند. چهبساکه عوارض هم داشته باشد. بنابراين داروهاي خوراکي
ميتواند به بيمار کمک بيشتري کنند.»
وي
گفت: «اين کنگره در روزهاي 21 و 22 آبان ماه در سالن پيامبر اعظم (ص)
دانشگاه علومپزشکي مازندران برگزار ميشود.
کنگره ساليانه اماس يک سال در تهران و يک سال در شهرستانها برگزار شده و امسال در استان مازندران پذيراي شرکت کنندگان خواهيم بود. حدود 320 مقاله هم ارسال شده است. اين کنگره با مشارکت انجمن مولتيپل اسکلروز ايران و دانشگاه علومپزشکي مازندران برگزار مي شود.»
دبير دوازدهمين کنگره بينالملليام اس ايران
خاطرنشان کرد: «محورهاي اصلي کنگره نيز مکانيسم بيماري اماس، داروها و
درمانهاي جديد بهويژه درمانهاي خوراکي، نقش بعضي از فاکتورها چون
ويتامين D، پرستاري و توانبخشي بيماران اماس و ژنتيک بيماري خواهند بود.»
اين متخصص مغزواعصاب شايعه شيوع بيماري در دختران جوان و زيبا را رد کرد و
گفت: «آمار ابتلاي زنان نسبت به مردان بيشتر است که آن هم دلايل خاص خود را
دارد. اما ربطي به زيبايي ندارد.»سپید