شفا آنلاین>سلامت>سالانه بين ٣٠ تا ٤٠هزار نوزاد معلول در كشور متولد مي‌شود و معلوليت آغاز بسياري از مشكلات براي فرد، خانواده و جامعه است حالا قرار است وزارت رفاه طرح مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج را امسال در سراسر كشور اجرا كند.
به گزارش شفا آنلاین،سالانه
بين ٣٠ تا ٤٠هزار نوزاد معلول در كشور متولد مي‌شود و معلوليت آغاز
بسياري از مشكلات براي فرد، خانواده و جامعه است حالا قرار است وزارت رفاه
طرح مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج را امسال در سراسر كشور اجرا كند. اين در
حالي است كه انجام مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج براي همه افراد مخالفاني از
ميان پزشكان و متخصصان ژنتيك دارد؛ افرادي كه معتقدند انجام اين آزمايش‌ها
براي همه بيشتر به درآمدزايي كمك مي‌كند نه كاهش معلوليت‌ها !
آمار 30
تا 40 هزار تولد با معلوليت‌هايي نظير انواع و اقسام بيماري‌هاي ژنتيكي
مانند عقب‌ماندگي ذهني، اختلال رشد، كوتولگي، اختلالات متابوليك (سوخت و
ساز مواد)، ناشنوايي، نابينايي، تالاسمي، هموفيلي، اختلالات عصبي و عضلاني
آمار قابل تأملي است كه حالا و با پيشرفت علم توانايي پيشگيري از آن تا
حدودي وجود دارد. آزمايش‌هاي ژنتيك يكي از راهكارهايي است كه مي‌توان
معلوليت‌ها را به وسيله آن كاهش داد. دكتر احمد ميدري، معاون رفاه اجتماعي
وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعي با اشاره به اقدامات انجام شده براي
جلوگيري از معلوليت‌هاي ژنتيك طي سال‌هاي گذشته از سراسري شدن اين طرح
مشاوره ژنتيك براي نيمه دوم سال جاري خبر داد. با وجود اين چند سال پيش بود
كه طاهره سماوات، رئيس اداره ژنتيك وزارت بهداشت، مشاوره ژنتيك را بخشي از
چرخه خدمات سلامت دانست و ورود بهزيستي به اين ماجرا را موازي‌كاري دانست.
اين امر هر چند بعدها در سطح وزارتخانه مسكوت ماند اما موضوعيتش را از دست
نداد و همچنان برخي پزشكان و متخصصان ژنتيك با ضروري شدن اين مشاوره براي
همه زوج‌ها مخالفند.
پيشگيري از تولد 511 كودك معلول
به گفته معاون وزير رفاه، سال گذشته در چهار شهرستان طرح مشاوره قبل از ازدواج و مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج اجرايي شد و با انجام آزمايشات ژنتيك نيز از تولد 511 كودك معلول جلوگيري شده است.
ميدري اميدوار است در نيمه دوم سال 1394 نيز در تمامي استان‌ها اين طرح اجرايي شود، به اين معنا كه در هر شهرستان مشاوره ژنتيك به شكل بخشي از فرآيند ثبت ازدواج دربيايد.
در برابر اين نگاه وزارت رفاه بر لزوم انجام مشاوره ژنتيك پيش از ازدواج براي همه اصرار دارد اما متخصصان علم ژنتيك و دست اندركاران امر در وزارت بهداشت نظري متفاوت دارند؛ مثلا نايب رئيس انجمن ژنتيك پزشكي كه معتقد است مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج براي تمام افراد ضروري نيست و تنها موارد خاص بايد مورد اين مشاوره‌ها قرار گيرند. به باور دكتر سيروس زينلي زن و شوهري كه هيچ يك از آنها مشكلي ندارند، با انجام مشاوره ژنتيك به چه چيزي خواهند رسيد؟
زوج‌هايي كه بايد مشاوره ژنتيك بگيرند
نايب رئيس انجمن ژنتيك پزشكي درباره چيستي مشاوره ژنتيك مي‌گويد: مشاوره يعني آنكه از زوج‌ها يكسري سؤالاتي پرسيده شود كه آيا بيماري خاصي در افراد خانواده آنها وجود داشته يا خير و در صورت مثبت بودن پاسخ آيا اين افراد در معرض خطر هستند يا خير. به جز بيماري تالاسمي كه تمام زوجين مورد آزمايش قرار مي‌گيرند، در مورد هيچ بيماري ديگري نيازي نيست كه تمام زوج‌ها آزمايش دهند. بنا به تأكيد وي در موارد سابقه سقط مكرر، مرده‌زايي، كندذهني، نابينايي، ناشنوايي و... در خانواده و بررسي سوابق فاميلي بايد زوج‌ها قبل از ازدواج جهت مشاوره اقدام كنند.
به گفته وي در كشورهاي پيشرفته مانند انگليس فرد تحت نظر يك پزشك است و پزشك بر اساس اطلاعاتي كه از دختر و پسر دارد، موارد مورد نياز را جهت آزمايش ژنتيك معرفي مي‌كند. البته غربالگري دوره بارداري براي همه است. مثلاً در خانواده‌اي كه بيمار هموفيلي دارند، خواهر، خاله‌ها و ساير اقوام اين بيمار بايد چك شوند.
آزمايشگاه يا بنگاه؟!
اين متخصص در عين حال به زوج‌هايي كه بيماري در خانواده‌شان سابقه داشته است، توصيه مي‌كند: بايد جهت مشاوره مراجعه كنند، درغير اين صورت اشتباه بزرگي مرتكب مي‌شوند. اما باز هم تأكيد مي‌كنم كه مبحثي تحت عنوان آزمايش و مشاوره ژنتيك عمومي نداريم.
زينلي همچنين به نيازمندان مشاوره ژنتيك توصيه مي‌كند لازم است جهت انجام مشاوره به مراكزي كه تخصص مشاوره ژنتيك دارند، مراجعه كنند. اگر آزمايشگاهي مشاوره ژنتيك انجام مي‌دهد و تأكيد دارد كه زوج مربوطه حتماً در همان آزمايشگاه، آزمايش‌هايشان را انجام دهند، بايد شك كرد كه شايد آن آزمايشگاه به دنبال منبعي براي پول درآوردن است و به همين دليل بهتر است زوج مربوطه، نتيجه مشاوره را در مركزي ديگر نيز چك كنند.
پاپس كشيدن بيمه‌ها از آزمايش‌هاي ژنتيك ضروري
از سوي ديگر با چالش حمايت نكردن بيمه‌ها از آزمايشات ژنتيك مواجهيم. به گفته دبير انجمن ژنتيك پزشكي ايران فقط حدود 10 نوع آزمايش است كه بيمه‌ها مي‌شناسند. علي گرشاسبي با اشاره به بيماري‌هاي متابوليك كه در جامعه ايراني به‌دليل ازدواج‌هاي فاميلي بسيار بالاست، مي‌گويد: هزينه آزمايشات اوليه اين بيماري‌ها 2 تا 5 ميليون است. بسياري از خانواده‌ها توان پرداخت آن را ندارند و بيمه‌ها هم حمايتي نمي‌كنند اين در حالي است كه اگر كودكي با اين بيماري‌ها متولد شود، هزينه درمانش به مراتب بالاتر از اين خواهد شد.
جوان آنلاین
پيشگيري از تولد 511 كودك معلول
به گفته معاون وزير رفاه، سال گذشته در چهار شهرستان طرح مشاوره قبل از ازدواج و مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج اجرايي شد و با انجام آزمايشات ژنتيك نيز از تولد 511 كودك معلول جلوگيري شده است.
ميدري اميدوار است در نيمه دوم سال 1394 نيز در تمامي استان‌ها اين طرح اجرايي شود، به اين معنا كه در هر شهرستان مشاوره ژنتيك به شكل بخشي از فرآيند ثبت ازدواج دربيايد.
در برابر اين نگاه وزارت رفاه بر لزوم انجام مشاوره ژنتيك پيش از ازدواج براي همه اصرار دارد اما متخصصان علم ژنتيك و دست اندركاران امر در وزارت بهداشت نظري متفاوت دارند؛ مثلا نايب رئيس انجمن ژنتيك پزشكي كه معتقد است مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج براي تمام افراد ضروري نيست و تنها موارد خاص بايد مورد اين مشاوره‌ها قرار گيرند. به باور دكتر سيروس زينلي زن و شوهري كه هيچ يك از آنها مشكلي ندارند، با انجام مشاوره ژنتيك به چه چيزي خواهند رسيد؟
زوج‌هايي كه بايد مشاوره ژنتيك بگيرند
نايب رئيس انجمن ژنتيك پزشكي درباره چيستي مشاوره ژنتيك مي‌گويد: مشاوره يعني آنكه از زوج‌ها يكسري سؤالاتي پرسيده شود كه آيا بيماري خاصي در افراد خانواده آنها وجود داشته يا خير و در صورت مثبت بودن پاسخ آيا اين افراد در معرض خطر هستند يا خير. به جز بيماري تالاسمي كه تمام زوجين مورد آزمايش قرار مي‌گيرند، در مورد هيچ بيماري ديگري نيازي نيست كه تمام زوج‌ها آزمايش دهند. بنا به تأكيد وي در موارد سابقه سقط مكرر، مرده‌زايي، كندذهني، نابينايي، ناشنوايي و... در خانواده و بررسي سوابق فاميلي بايد زوج‌ها قبل از ازدواج جهت مشاوره اقدام كنند.
به گفته وي در كشورهاي پيشرفته مانند انگليس فرد تحت نظر يك پزشك است و پزشك بر اساس اطلاعاتي كه از دختر و پسر دارد، موارد مورد نياز را جهت آزمايش ژنتيك معرفي مي‌كند. البته غربالگري دوره بارداري براي همه است. مثلاً در خانواده‌اي كه بيمار هموفيلي دارند، خواهر، خاله‌ها و ساير اقوام اين بيمار بايد چك شوند.
آزمايشگاه يا بنگاه؟!
اين متخصص در عين حال به زوج‌هايي كه بيماري در خانواده‌شان سابقه داشته است، توصيه مي‌كند: بايد جهت مشاوره مراجعه كنند، درغير اين صورت اشتباه بزرگي مرتكب مي‌شوند. اما باز هم تأكيد مي‌كنم كه مبحثي تحت عنوان آزمايش و مشاوره ژنتيك عمومي نداريم.
زينلي همچنين به نيازمندان مشاوره ژنتيك توصيه مي‌كند لازم است جهت انجام مشاوره به مراكزي كه تخصص مشاوره ژنتيك دارند، مراجعه كنند. اگر آزمايشگاهي مشاوره ژنتيك انجام مي‌دهد و تأكيد دارد كه زوج مربوطه حتماً در همان آزمايشگاه، آزمايش‌هايشان را انجام دهند، بايد شك كرد كه شايد آن آزمايشگاه به دنبال منبعي براي پول درآوردن است و به همين دليل بهتر است زوج مربوطه، نتيجه مشاوره را در مركزي ديگر نيز چك كنند.
پاپس كشيدن بيمه‌ها از آزمايش‌هاي ژنتيك ضروري
از سوي ديگر با چالش حمايت نكردن بيمه‌ها از آزمايشات ژنتيك مواجهيم. به گفته دبير انجمن ژنتيك پزشكي ايران فقط حدود 10 نوع آزمايش است كه بيمه‌ها مي‌شناسند. علي گرشاسبي با اشاره به بيماري‌هاي متابوليك كه در جامعه ايراني به‌دليل ازدواج‌هاي فاميلي بسيار بالاست، مي‌گويد: هزينه آزمايشات اوليه اين بيماري‌ها 2 تا 5 ميليون است. بسياري از خانواده‌ها توان پرداخت آن را ندارند و بيمه‌ها هم حمايتي نمي‌كنند اين در حالي است كه اگر كودكي با اين بيماري‌ها متولد شود، هزينه درمانش به مراتب بالاتر از اين خواهد شد.
جوان آنلاین
نظرشما
آخرین اخبار