به گزارش شفا آنلاین، به
منظور آشنايي بيشتر با داروهاي جديد و همچنين سازوکار فعاليت انجمن خون و
سرطان کودکان با محمد فرانوش، دبير اين انجمن دقايقي را به گفتگو نشستيم که
در ادامه مي‌خوانيد:
آقاي دکتر فلسفه تشکيل انجمن خون و سرطان کودکان چيست؟
اين
انجمن، انجمن علمي است که سياست‌هاي موجود در بخش آنکولوژي و اوماتولوژي
کودکان را برنامه‌ريزي مي‌کند و بيشتر کساني که در انجمن حضور دارند،
افرادي هستند که در اين دو بخش فعاليت مي‌کنند. بيشتر اقداماتي که در
بخش‌هاي تالاسمي و بيماران هموفيلي انجام مي شود، توسط گروه اطفال است و
اين گروه، بيماران را تحت پوشش قرار مي‌دهد.
انجمن فعاليت خود را از چه سالي آغاز کرده است؟
از سال 1378 به شکل رسمي فعاليت خود را شروع کرديم.
افراد تحت پوشش انجمن چند نفر هستند؟
واقعيت
اين است که انجمن خون و سرطان کودکان يک انجمن علمي است و هيچ‌کس را تحت
پوشش ندارد. اما از اعضايي تشکيل شده است که قريب به 120 نفر هستند. ما در
مجموع 80 نفر پزشک خون و سرطان همکار داريم.
به غير از سرطان خون چه بيماران ديگري تحت حمايت انجمن هستند؟
تالاسمي،
هموفيلي، بيماران خونريزي دهنده ارثي و ساير بيماري‌هاي خوني که بدخيم
هستند و مي‌توانند ناشي از مسائلي نظير کمبود پلاکت و برخي بيماري‌هاي
ايمني باشند.
نحوه ارتباط شما با بيماران به چه شکل است؟
اگرچه
اعضاي انجمن بيماران را در بيمارستان مي‌بينند، اما در کل نوع فعاليت
انجمن از جنس سياست‌گذاري است و پايه‌هاي علمي و کنفرانس‌هاي مربوط را
مديريت مي‌کند تا پزشکاني که در اين زمينه فعاليت مي‌کنند، به‌روز باشند.
ارتباط با انجمن‌هاي علمي خارج از کشور، ارتباط و دعوت به سخنراني از
پزشکاني که در زمينه‌هاي مختلف جزء نفرات اول دنيا هستند، از فعاليت‌هاي
اصلي انجمن است. عمده توجه فعاليت‌هاي انجمن بر مباحث علمي متمرکز است، تا
بتوانيم تمام پزشکان را به‌روز نگه داريم. نکته مهم ديگر ارتباط با وزارت
بهداشت، درمان و آموزش پزشکي و ارتباط با ساير انجمن‌هاي علمي و سازمان
نظام پزشکي است که آن نيز از وظايف ديگر انجمن است.
با وزارت بهداشت چه تعاملاتي داريد؟
ارتباط
ما با وزارت بهداشت از طريق کميته‌هاي مختلف علمي مستقر در وزارتخانه است.
در زمينه سياست‌گذاري‌ها، ورود داروها، نوع درمان‌هايي که گاهي
سياست‌گذاري‌ها وزارتخانه تعيين مي‌کند تا پزشکان استفاده کنند، با هم
هماهنگ هستيم. مثلا اگر برنامه کشوري درمان تالاسمي، هموفيلي و برخي از
سرطان‌ها نوشته مي‌شود، اين اعضاي انجمن هستند که در روند آن دخالت مي‌کنند
و برنامه‌هاي کشوري توسط اين نيروها نوشته مي‌شود.
يعني شما زيرمجموعه وزارت بهداشت محسوب مي‌شويد؟
خير.
انجمن يک سازمان مردم‌نهاد است که تمام منابع موجود آن از طريق برگزاري
دوره‌هاي بازآموزي ايجاد مي‌شود. معمولا وزارتخانه بودجه خاصي را به ما
اختصاص نمي‌دهد و اگر اين اتفاق بيفتد، بالاتر از سالي 15 ميليون تومان
نخواهد بود.
با اين تفاسير با کمبود بودجه مواجه نمي‌شويد؟
تمام
افرادي که در انجمن فعاليت مي‌کنند، هيچ حقوق و دستمزدي دريافت نمي‌کنند.
تنها منشي انجمن حقوق‌بگير است و ساير افراد، بخشي از زمان خود را بدون
چشمداشت مالي و به منظور انجام امور انجمن، اختصاص مي‌دهند. معمولا از طريق
انجام سخنراني‌ها، برگزاري کنگره‌ها و دوره‌هاي بازآموزي، مبالغي از افراد
شرکت‌کننده اخذ مي‌شود که جمع اين مبالغ مي‌تواند مشکلات مالي انجمن را حل
کند.
آقاي دکتر در کل چه تعداد بيمار سرطان خون در کشور داريم؟
در
مورد کودکان ساليانه حدود 3 هزار بيمار جديد داريم و اگر اين آمار را به
صورت تجمعي در نظر بگيريم، از آنجاکه برخي از اين بيماران فوت مي‌کنند و
بخشي از آنها درحال درمان هستند، از سال 78 تا امروز قريب به 20 تا 25 هزار
کودک هستند که درگير جنبه‌هاي مختلف سرطاني هستند.
اخيرا
برخي داروهاي جديد سرطان خون وارد بازار شده است. ويژگي اين داروهاي جديد
چيست و نوع درمان آنها چه تفاوتي با روندهاي قديمي درمان دارد؟
درمان‌هاي
سرطان پيش از اين به شکلي بود که باعث مي‌شد تمام سلول‌ها که بخشي از آنها
سالم بودند، از بين بروند. اين درمان‌ها در برخي افراد منجر به بهبودي و
در برخي منجر به عود سرطان مي‌شد که ما را مجبور مي‌کرد به اشکال ديگر اين
افراد را تحت درمان قرار دهيم. اما هم اينک درمان‌ها هدفمند شده و داروهايي
که ساخته مي‌شود، مختص به يک نوع خاص از سلول‌هاي سرطاني هستند و فقط آن
سلول مشخص را از بين مي‌برند. در هر سول بدن يک سري آنتي‌بادي‌ها وجود دارد
که به عنوان شناسه يا شاخص درنظر گرفته مي‌شوند. اين داروها شاخص را
شناسايي مي‌کنند و آن سلول خاص را از بين مي‌برند. درمان‌هاي امروز به نام
درمان هدفمند نامگذاري شده‌اند که در نتيجه آن سلول‌هاي سالم که فرد
نيازمند آنها است، از بين نمي‌روند. روش‌هاي راديوتراپي جديد، داروهاي
جديدتر تشخيص زودرس بيماري از اين نوع هستند. امروزه سرطان آنطور که تصور
مي‌شود، کشنده نيست. يعني اگر بخواهيم طبق آمار بيان کنيم، 85 درصد کودکان
مبتلا به سرطان خون بعد از درمان بهبود مي‌يابند و به زندگي طبيعي خود باز
مي‌گردند. در مورد سرطان مغز حدود 65 درصد کودکان مي‌توانند يک عمر طبيعي
داشته باشند. ساير سرطان‌ها نيز در حدود 50 تا 70 درصد احتمال اينکه
بتوانند به يک زندگي سالم برسند، وجود دارد.
قضيه داروهاي جديد شيمي درماني چيست؟ اين داروها هم‌اکنون در بازار موجود هستند؟
بله. بسياري از اين داروها موجودند.
قيمت آنها چقدر است؟
خيلي
گران هستند. داروهاي جديد از آنجا که برحسب سلول‌ها عمل مي‌کنند، بسيار
متنوع و پيچيده هستند. مثلا ممکن است در هر دوره از درمان 15 تا 20 ميليون
تومان هزينه در بر داشته باشند. خوشبختانه بعد از اجرايي شدن طرح تحول نظام
سلامت، تمام هزينه‌ها را وزارت بهداشت تقبل مي‌کند که اين مهم باعث مي‌شود
فشار کمتري به بيمار وارد شود.
داروهاي جديد تحت پوشش بيمه قرار ندارند؟
بعضي از
آنها درجاتي از پوشش بيمه‌اي را دارند که اين ممکن است شامل 90 درصد از
قيمت يا 100 درصد قيمت باشد. نوع و ميزان پوشش، بر اساس قيمت دارو مشخص
مي‌شود.
آيا محدوديتي در دسترسي به داروهاي جديد وجود دارد؟
محدوديت
وجود دارد، چراکه خيلي از اين داروها به دليل هزينه‌اي که در نظام سلامت
ايجاد مي‌کند، نمي‌تواند خط اول درماني باشد. بودجه سلامت محدود است و فقط
در موارد خاص است که ممکن است از داروها استفاده شود. براي هر بيمار نيز
نسبت هزينه به فايده از اهميت زياد برخوردار است که طبق دستورالعمل کشوري
نيازمند بعضي از داروهاي گران‌قيمت است.
اينکه فرموديد درمان کودکان سرطان خون تا درصد بالايي قابليت انجام دارد، آيا نيازمند شرايط خاصي است؟
ماهيت
سرطان کودکان مقداري متفاوت از بزرگسالان است. درمان‌هاي کودکان زودتر
مشخص و سريع‌تر انجام مي‌شود و پاسخ کودکان به درمان‌هاي شيمي درماني خيلي
بهتر از افراد بالغ است.
دوران بعد از تحريم
نحوه دسترسي به اين داروها در زمان تحريم به چه شکلي بود و آيا هم اکنون تفاوتي کرده است؟
امکان
دسترسي به داروها هميشه وجود داشته، اما منبع آن ممکن است تفاوت کرده
باشد. يعني زمان تحريم ممکن بود از کشورهاي درجه 2 و 3 نظير هند، چين و کره
وارد شود.
آيا مي‌توانيم خوش‌بين باشيم که بعد از توافق اخير، محدوديت‌ها به دسترسي به‌طور کامل از بين برود؟
اين
جزء سياست‌هاي دولتي است که ما زياد در جريان آن نيستيم. اما قاعدتا با
رفع تحريم‌ها که منجر به جابه‌جايي پول خواهد شد، ما هم مي‌توانيم داروهاي
بهتر وارد کنيم.سپید
