بیمارانی غریب و مسئولانی بی‌خیال!

بیمارانی غریب و مسئولانی بی‌خیال! شفاآنلاین  : بیماران نادر در کشور بیمارانی غریب محسوب می شوند که با مشکلاتی مانند هزینه درمان زیاد،‌ داروهای بسیار گران و نگهداری سخت دست و پنجه نرم می‌کنند و مسئولان، از کنارشان بی‌تفاوت می‌گذرند.   به گزارش شفاآنلاین  ، بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان آنها کمتر از 5 نفر در هر 10 هزار نفر است، این بیماری ها 80 درصد منشا ژنتیکی درند. بر اساس اطلاعات موجود حدود 8 هزار بیماری نادر در جهان شناخته شده‌ است. در کشور ما حدود 15 هزار بیمار نادر شناسایی شده است که طبق اطلاعات موجود در بنیاد بیماریهای نادر تعداد بیماران نادر بسیار بیشتر از اینهاست، ضمن اینکه با افزایش بیماری های ژنتیک در کشور احتمال بروز این بیماری ها زیادتر شده است. این بیماران که در بین مسئولان حتی حوزه درمان کشور هم غریب هستند با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند. مشکلاتی کمرشکن که می تواند با عنایت بیشتر مسئولان برطرف شوند. *ذهنیت مردم در تشبیه بین بیماری نادر و واگیر، بیماران نادر را اذیت می کند مادر یک بیمار نادر می گوید: برخی از مردم بیماری نادر را با بیماری واگیردار اشتباره می‌گیرند و این موضوع باعث می‌شود این بیماران بدون اینکه بخواهند منزوی شوند لذا درخواست من از مسئولان اطلاع‌رسانی صحیح است. من به عنوان یک مادر که فرزندم دچار بیماری نادر پوستی می‌باشد، از مسئولان این است که آن طور که باید و شاید به بیماران رسیدگی کنند، یعنی علاوه بر دارو به مشکلات دیگر بیماران از جمله تعریف نادرست از بیماری‌های نادر در اذهان عمومی و جامعه بپردازند. این مادرخاطرنشان می کند: به عنوان مثال استفاده از استخر و دیگر امکانات ورزشی که برای این بیماران لازم است به خاطر نا آگاهی مردم از این بیماران سلب شده و به خاطر برخورد نادرست جامعه، این بیماران نمی‌توانند از این امکانات استفاده کنند. این موضوع موجب می‌شود یک افسردگی و دوری از جامعه در این بیماران ایجاد ‌شود و این عزیزان بدون اینکه که بخواهند، منزوی شوند.