از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند
شفاآنلاین:سلامت>پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری داردبه گزارش شفا آنلاین:خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در حال مهاجرتاند. آنها خانه و زندگیشان را میفروشند، به دلالها و وکلای مهاجرتی میدهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌کنند
بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر نداشتن فعالیت، آتروفی می‌شوند (ضعیف و کوچک می‌شوند)
از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند
دو داروی گران‌قیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژن‌درمانی و تزریقی است، این دارو گران‌ترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد
نظرشما
آخرین اخبار