درد را از هر طرف بنویسی و بخوانی، درد است اما همیشه تسکین درد، دارو نیست. برای فردی که به خاطر بیماری اش صبح تا شب در خانه است، درد درمان ندارد
شفا آنلاین>سلامت> وحید پسر ۲۴ ساله ای است که به بیماری دوشن« تحلیل رفتن و نابودی ماهیچه های ارادی بدن» مبتلاست. این پسر جوان با وجود معلولیت ۹۵ درصد،به امید زنده است و در سکوت خود برای زندگی می جنگد.به گزارش شفا آنلاین:درد را از هر طرف بنویسی و بخوانی، درد است اما همیشه تسکین درد، دارو نیست. برای فردی که به خاطر بیماری اش صبح تا شب در خانه است، درد درمان ندارد. برای پسر جوانی که دوستی ندارد، تنها است و برای ساده ترین کارهای روزمره اش، باید چند نفر بسیج شوند وکمکش کنند، درد درمان ندارد.
برای وحید ۲۴ ساله که مبتلا به بیماری (دوشن) است و از کودکی شاهد تحلیل رفتن و نابودی ماهیچه های ارادی بدنش بوده، درد درمان ندارد. برای او که در ایام هفته یا مناسبت ها مجبور به خانه نشینی است و تنها سرگرمی اش زل زدن به جعبه جادویی و حفظ کردن برنامه های تلویزیونی است، درد درمان ندارد. برای این پسر جوان که پزشکان گفته بودند تا ۱۱ سالگی زنده نیست، درد درمان ندارد اما امید چرا.
از نگاه بنیاد بیماری های نادر ایران "دیستروفی عضلانی <"Muscular dystrophy>یک بیماری مهم نقص ژنتیکی است که در اثر از بین رفتن تدریجی بافت عضلانی به وجود می آید.رایج ترین نوع بیماری دیستروفی عضلانی، بیماری دوشن است. تعداد مبتلایان به دیستروفی در ایران حدود ۲۰ هزار نفر برآورد می شود که از این تعداد بین ۱۵ تا ۱۶ هزار نفر به دوشن مبتلا هستند".
وحید یکی از بیماران مبتلا به دوشن است که از ۶ سالگی علائم این بیماری در بدنش ظهور پیدا کرد. بیماری ای که به مرور باعث تخریب و مرگ ماهیچه در بدن خواهد شد و در نهایت بافت چربی جای ماهیچه را می گیرد. با وجود اینکه دکترها گفته بودند وحید تا ۱۱ سالگی زنده نخواهد ماند اما این پسر جوان امروز در بیست و چهارمین بهار زندگی اش به امید زنده است. زندگی را دوست دارد و هر روز به عشق دیدن اعضای خانواده ای که مثل پروانه به دورش می شگردند، از خواب بیدار می شود.
امروز به خانه وحید آمده ایم و پای صحبت های خانواده اش نشستیم تا از نزدیک با روزمرگی های یک بیمار دوشن آشنا شویم. این گزارش بخش کوچکی از زندگی مرد جوانی است که امید در زندگی اش معجزه کرده است. معجزه ماندن، جنگیدن و ادامه دادن.
کاش بیشتر حمایت شویم
مبارزه و جنگیدن، شاید مدت ها است که در زندگی خیلی از ما رخت بربسته و جای خودش را به بی انگیزگی و بی حوصلگی های پی در پی داده است. اما امروز می خواهم زندگی این پسر جوان را از نقطه ای روایت کنم که در ظاهر بیمار و برای انجام کارهای روزمره اش نیازمند کمک اعضای خانواده اش است اما در سکوتش برای زندگی می جنگد و امید به بهبود دارد.
وحید همراه اعضای خانواده اش در پایتخت و بیخ گوش خیلی از ما زندگی می کند اما دیده نمی شود. سال ها است که میان چهاردیواری خانه حبس است و هر ازگاهی فقط برای انجام فرایند درمان از خانه خارج می شود.
در مواقع دیگر، وحید است و خانه و تلویزیونی که روبرویش قرار دارد و گوشی موبایلی که راه ارتباط وحید با دنیای بیرون است.
وحید وسط پذیرایی روی تشکی به چند بالش چیده شده روی هم تکیه داده. به صفحه موبایلش خیره شده و چیزی نمی گوید. بیشتر شنونده است. تنها اطلاعاتی که از خودش می دهد همین است:«عاشق گیم هستم و تنها سرگرمی ام بازی رایانه ای است. بیشتر وقتم را در فضای مجازی و دوستان مجازی ام می گذرانم و خیلی از آنها از بیماری ام خبر ندارند. تنها خواسته ام این است که کاش بهزیستی مبلغ بیشتری به معلولان می داد تا با مبلغی که می گیرم خرج خودم را می دادم و در تامین دارو و هزینه هایم به خانواده ام کمک می کردم».
این تمام گفته های وحید است و از اینجا به بعد بیشتر پدر و مادرش درباره وی و بیماری و مشکلاتش برایمان می گویند.
بیماری به نام دوشن
برای وحید پدر و برادرش پاهای او و مادرش، دستان وی هستند. محمود ایمانی(پدر وحید) و فاطمه ستاره(مادر وحید) روبرویم نشسته اند و از بخشی از مشکلات پسرشان می گویند. پدر وحید بحث را اینطور شروع می کند: پسرم به خاطر بیماری دیستروفی دوشن(بیماری تحلیل ماهیچه) ۹۵ درصد معلول است. این بیماری ماحصل یک نوع جهش ژنتیکی و یکی از عوامل ظهور و بروز آن ازدواج فامیلی است اما من و همسرم غریبه بودیم و یکی از دکترها به ما گفته بود که در میان میلیون ها فرد، خیلی نادر است که دو نفر هم خون و ویژگی های مشترک خونی با یکدیگر داشته باشند.
به گفته پدر وحید در زمان آنها، آزمایش ژنتیک مثل امروز مرسوم نبود به خاطر همین این ازدواج صورت گرفت. فرزند اول این خانواده در صحت و سلامت کامل متولد شد اما فرزند دوم، مبتلا به بیماری دوشن متولد شد. «این بیماری بیشتر از مادر به فرزند پسر منتقل می شود و دخترها خیلی کم و محدود درگیر این بیماری می شوند».
بیماری از ۶سالگی وحید خودش را نشان داد و شدت گرفت. پشت پاهای وی متورم و شل بود. زمان راه رفتن پاها به سمت جلو پرت و بعد از مدتی کمر و پاهای وحید انحنا پیدا کرد. «همین موارد عجیب باعث شد، در مراجعاتمان به دکتر از وی تست عضله بگیرند که بعدها مشخص شد پسرم مبتلا به دوشن است».
این بیماری در دو نوع ضعیف و قوی ظاهر می شود. حالت قوی آن فرد را از پا درمی آورد و حالت ضعیف بیشتر اوقات زمان کهولت سن و در پیری خودش را نشان می دهد».
زندگی تا ۱۱ سالگی
هیچ حسی برای پدر و مادر بدتر از این نیست که بدانند فرزندشان به بیماری مبتلا شده که درمان قطعی ندارد. مادر وحید می گوید: «پسرم از بابت ذهنی مشکلی ندارد و حافظه ای قوی دارد. کلامش هم مشکلی ندارد. انگشتان دستش کار می کنند اما بیشتر قسمت های بدنش فعالیتی ندارد و از کار افتاده است. وقتی از وحید تست عضله گرفتند، دکترش با حالت بدی بیماری وی را به ما شرح داد».
هنوز هم پس از گذشت این همه سال خانواده پسر جوان، برخورد دکتر وی را از خاطر نبرده اند. پدر وحید می گوید: دکترش در مطب بیماری پسرم را به ما شرح داد، گفت که راه درمانی ندارد و پسرتان در نهایت تا ۱۱ سالگی عمر می کند و دیگر زنده نخواهد بود. وقتی دکتر این را گفت، مادر وحید وحشت زده و گریه کنان از اتاق خارج شد، من هم عرق سردی روی بدنم نشست و تا لحظاتی نفسم بالا نمی آمد. دنیا مقابلم سیاه شد و انگار همه چیز دور سرم می چرخید». اما عدد و رقم عمر وحید هربار با مراجعه به هر دکتری تغییر می کرد. یک نفر می گفت تا ۱۳ سالگی و دیگری تا ۱۵ سال را آخر عمر این پسر جوان عنوان کرده بودند اما امروز وی در سن ۲۴ سالگی امید به بهبود دارد و برای آینده اش رویا و آرزو دارد.
محمود ایمانی ادامه می دهد: عمر دست خدا است. دکترها به جای اعلام آخر عمر پسرم بهتر بود به ما روحیه می دادند و آرام مان می کردند.
حبس در خانه
در خردسالی وحید کوچک و وزن کمتری داشت و پدر و مادرش جوان بودند و کارهایش را انجام می دادند اما امروز با گذشت سال ها، پسر جوان سنگین تر شده و برای خانواده اش انجام کارهای وی به راحتی گذشته نیست. آنها هم در طول این سال ها جسمشان خسته و دیگر انرژی و قوای جوانی شان تحلیل رفته است. پدر وحید می گوید: من ورزشکار و کشتی گیر بودم. کوهنوردی می کردم و به خاطر بدن ورزشکاری ام از پس کارهای وحید برمی آمدم. وی را به دستشویی و حمام می بردم، برای هواخوری به پارک می رفتیم و... اما امروز با وجود اینکه برادرش هم بسیار کمک می کند، اما به سختی از پس کارهایش برمی آییم.
آقای ایمانی ادامه می دهد: بغل کردن وحید و جابه جا کردن وی، راه خودش را دارد. چون ماهیچه ندارد، احتمال شکستگی دنده هایش وجود دارد. به همین دلیل در این سال ها خیلی مراعات کرده ایم که مشکل دیگری برای پسرم پیش نیاید و دچار شکستگی نشود.
پدر وحید برای نشان دادن بخشی از سختی های نگهداری از بیمار دوشن و مشکلاتی که خانواده هایشان با آن دست و پنجه نرم می کنند، می گوید: من برای تامین هزینه های زندگی ام چند کار انجام می دهم. چاقو می سازم، گاهی آشپزی و بیشتر اوقات بر روی وانت کار می کنم. تاکنون چند بار پیش آمده که سرکار همسرم با من تماس گرفته که وحید را به دستشویی ببریم. به همین دلیل ماشین را گوشه ای پارک و موتور گرفته ام و با عجله به سمت خانه آمده ام تا به وحید کمک کنیم. یک بار پیک موتوری که مرا به خانه مان آورده بود دلیل عجله ام را پرسید. وقتی ماجرا را برای وی توضیح دادم، تصمیم گرفت پول کرایه اش را از من نگیرد اما زیر بار نرفتم. چون این مشکل ما بود و اما معرفت راکب موتور برایم ارزشمند بود.
در این میان پدر وحید در سال ۹۱ خودش دچار بیماری «گیلن باره» شد. بیماری ای که اغلب با نارسایی عصبی ـ عضلانی خودش را نشان می دهد . همین بیماری مدتی وی را از پا انداخت و خانه نشین کرد. در این مدت کار برای مادر و برادر وحید سخت تر شده بود. چراکه آنها حالا باید از دو بیمار نگهداری و مراقبت می کردند. پدر وحید می گوید: در این مدت عضلات بدنم تحلیل می رفت و برای درمان یا باید پلاسمای خون عوض می شد یا راه درمان دیگر آن آی.وی.آی.جی بود که هزینه اش بسیار بالا بود. به همین دلیل از آنجایی که هزینه درمان این بیماری را نداشتم خودم را به خدا سپردم و به آب درمانی مشغول شدم. چراکه شنیده بودم این بیماری با آب درمانی درست می شود و خدا را شکر با تلاش هایم نتیجه داد و خوب شدم.
این تنها بخش کوچکی از زندگی این بیمار دوشن و خانواده اش است. جابه جایی این بیماران و رسیدگی به مشکلات آنها، هرچقدر که سنشان بالاتر می رود برای خانواده هایشان سخت تر می شود تا جایی که امروز وحید برای اینکه به اعضای خانواده اش دیگر دردسر ندهد، خودش را تحریم کرده است. تا پیش از این، وقتی کوچکتر بود همراه خانواده اش به پارک یا مهمانی و مسافرت می رفت اما حالا فقط در موارد خاص و ضروری از خانه خارج می شود. دیگر از آنها نمی خواهد وی را به پارک یا مهمانی ببرند و همیشه در خانه روز و شبش را سپری می کند. تا جایی که به گفته مادر وحید،از ابتدای سال ۹۸، آنها فقط یکبار وحید را برای یک مهمانی از خانه خارج کرده اند و دیگر این پسر جایی نرفته و مادرش هم همراه وی در خانه می ماند.
بازمانده از تحصیل
وحید تا دوم دبیرستان بیشتر درس نخواند. در مقطع ابتدایی و راهنمایی هر طور که بود خانواده اش وی را به مدرسه می بردند اما شرایط طوری نبود که بتوانند ادامه بدهند. به همین دلیل وی خانه نشین و درسش را با معلم خانگی تا دوم دبیرستان ادامه داد. از طرف بهزیستی معلمی یک روز در هفته به وحید درس می داد و روزهای دیگر معلمی با هزینه خانواده برای تدریس وحید به خانه شان می آمد اما هزینه های بالای دارو و درمان وحید و مدرسه اش باعث شد، وی دیگر نتواند درسش را ادامه بدهد. «وحید داروهای تقویت کننده ماهیچه استفاده می کند. از آنجایی که این بیماری را جزو بیماری خاص قرار نداده اند، تحت پوشش بیمه نیست. پسرم در گذشته داروهای بیشتری مصرف می کرد و هزینه اش بیشتر می شد اما حالا یک دارو در روز استفاده می کند. باز میزان استفاده از دارو و درمان متغیر و بستگی به حال بدنی او دارد».
رشته ای برگردنم افکنده دوست
سال ها می گذرد و پسر جوان و خانواده اش به این شکل از زندگی شان را ادامه داده اند. وحید اما امیدوار است. مادرش می گوید: وحید برای من همدم خوبی است. ما هر روز با هم هستیم و وی بیشتر حرف هایش را به من می زند. حافظه خوبی دارد و شاید اگر شرایط و امکانات دسترسی برای این بیماران وجود داشت و در اختیار خانواده هایشان قرار می گرفت، انها می توانستند حتی با وجود بیماری شان افراد موفقی باشند.
به گفته مادر وحید، پسرش امید به زندگی بالایی دارد. «یک بار مادربزرگ وحید به وی گفت: وحید انشاء الله به زودی بهبود پیدا کنی. وحید هم گفت: مگر قرار است خوب نشوم؟». اما پدر وحید هم معتقد است که در کنار امیدواری پسرش به زندگی، انرژی مثبت و دعای خیر خیلی ها پشت سرشان است. به خاطر همین وحید با وجود این بیماری توانسته به زندگی ادامه بدهد. «یکی از کارهای من آشپزی است. خیلی از اوقات دلی پای دیگ امام حسین(ع) ایستاده ام و غذا پخته ام. بدون هیچ چشم داشتی. از آنجایی که یکی مثل وحید را در خانه دارم، در مدرسه ای که معلولان آنجا هستند فعالیت می کنم و برایشان غذا می پزم. به همین خاطر فکر می کنم انرژی مثبت و دعای خیر خیلی ها پشت سر وحید است».
وقتی صحبت به اینجا می رسد پدر وحید با اشاره ای به گذشته می گوید: آنز مان که فهمیدیم پسرمان به این بیماری مبتلا شده خیلی ناراحت شدیم. حتی به گذشته مان خیلی فکر کردیم که شاید کار اشتباهی ازما سرزده اما هم مادر وحید و هم من همیشه مراعات حال دیگران را کرده و برای بزرگ تر و کوچک تر از خودمان احترام قائل بوده و هستیم. پس کجای کار اشتباه بود؟ یادم هست مادر وحید آن زمان به من گفت، تو که پای دیگ امام حسین(ع) بودی، چرا فرزندمان اینطور شد؟ این حرف همسرم مرا به فکر فرو برد. خیلی بغض کردم، خیلی در تنهایی فکر کردم تا اینکه یک روز از خدا خواستم که جوابم را بدهد. هر طور که بود. یک روز ذهنم درگیر همین سوال ها و علت بیماری سعید بود و از خدا پرسیدم چرا من؟ تا اینکه جوابم را گرفتم. همان لحظه مجله ای در نزدیکی ام بود. ورق زدم و نگاهم به این شعر افتاد: رشته ای بر گردنم افکنده دوست، می برد آنجا که خاطرخواه اوست. از نظرم این شعر جواب همه سوالات من بود و جوابم را از خداوند گرفتم.
هزینه های میلیونی
خانواده وحید معتقدند این بیماران و خانواده هایشان بیشتر از هر موضوع دیگری نیاز به امکانات جا به جایی و حمل و نقل راحت این بیماران را دارند. مادر وحید می گوید: جا به جایی این بچه ها نیاز به وسایل مدرن و پیشرفته دارد که هزینه هایشان بالاست.
ویلچر برقی حدود ۲۰ میلیون تومان یا وسیله ای شبیه به بالابر برای جابه جایی راحت تر این بیماران حدود ۷ میلیون تومان است اما حتی اگر بخشی از این مبالغ را بهزیستی بدهد باز هم تهیه آن برای این خانواده ها به سختی امکان پذیر است. پدر وحید می گوید: من حتی به سایپا و بهزیستی رفتم و پیشنهاد دادم بر روی بعضی از ماشین ها مثل پراید وانت، جک های مناسب حمل و نقل بیماران معلول را سوار کنند و متقاضیان آن خانواده های بیمارانی خواهند بود که با انواع معلولیت سرو کار دارند اما آنها این پیشنهاد مرا جدی نگرفتند و برای آن اهمیتی قائل نبودند.
از نگاه بنیاد بیماری های نادر ایران "دیستروفی عضلانی <"Muscular dystrophy>یک بیماری مهم نقص ژنتیکی است که در اثر از بین رفتن تدریجی بافت عضلانی به وجود می آید.رایج ترین نوع بیماری دیستروفی عضلانی، بیماری دوشن است. تعداد مبتلایان به دیستروفی در ایران حدود ۲۰ هزار نفر برآورد می شود که از این تعداد بین ۱۵ تا ۱۶ هزار نفر به دوشن مبتلا هستند".
وحید یکی از بیماران مبتلا به دوشن است که از ۶ سالگی علائم این بیماری در بدنش ظهور پیدا کرد. بیماری ای که به مرور باعث تخریب و مرگ ماهیچه در بدن خواهد شد و در نهایت بافت چربی جای ماهیچه را می گیرد. با وجود اینکه دکترها گفته بودند وحید تا ۱۱ سالگی زنده نخواهد ماند اما این پسر جوان امروز در بیست و چهارمین بهار زندگی اش به امید زنده است. زندگی را دوست دارد و هر روز به عشق دیدن اعضای خانواده ای که مثل پروانه به دورش می شگردند، از خواب بیدار می شود.
امروز به خانه وحید آمده ایم و پای صحبت های خانواده اش نشستیم تا از نزدیک با روزمرگی های یک بیمار دوشن آشنا شویم. این گزارش بخش کوچکی از زندگی مرد جوانی است که امید در زندگی اش معجزه کرده است. معجزه ماندن، جنگیدن و ادامه دادن.
کاش بیشتر حمایت شویم
مبارزه و جنگیدن، شاید مدت ها است که در زندگی خیلی از ما رخت بربسته و جای خودش را به بی انگیزگی و بی حوصلگی های پی در پی داده است. اما امروز می خواهم زندگی این پسر جوان را از نقطه ای روایت کنم که در ظاهر بیمار و برای انجام کارهای روزمره اش نیازمند کمک اعضای خانواده اش است اما در سکوتش برای زندگی می جنگد و امید به بهبود دارد.
وحید همراه اعضای خانواده اش در پایتخت و بیخ گوش خیلی از ما زندگی می کند اما دیده نمی شود. سال ها است که میان چهاردیواری خانه حبس است و هر ازگاهی فقط برای انجام فرایند درمان از خانه خارج می شود.
در مواقع دیگر، وحید است و خانه و تلویزیونی که روبرویش قرار دارد و گوشی موبایلی که راه ارتباط وحید با دنیای بیرون است.
وحید وسط پذیرایی روی تشکی به چند بالش چیده شده روی هم تکیه داده. به صفحه موبایلش خیره شده و چیزی نمی گوید. بیشتر شنونده است. تنها اطلاعاتی که از خودش می دهد همین است:«عاشق گیم هستم و تنها سرگرمی ام بازی رایانه ای است. بیشتر وقتم را در فضای مجازی و دوستان مجازی ام می گذرانم و خیلی از آنها از بیماری ام خبر ندارند. تنها خواسته ام این است که کاش بهزیستی مبلغ بیشتری به معلولان می داد تا با مبلغی که می گیرم خرج خودم را می دادم و در تامین دارو و هزینه هایم به خانواده ام کمک می کردم».
این تمام گفته های وحید است و از اینجا به بعد بیشتر پدر و مادرش درباره وی و بیماری و مشکلاتش برایمان می گویند.
بیماری به نام دوشن
برای وحید پدر و برادرش پاهای او و مادرش، دستان وی هستند. محمود ایمانی(پدر وحید) و فاطمه ستاره(مادر وحید) روبرویم نشسته اند و از بخشی از مشکلات پسرشان می گویند. پدر وحید بحث را اینطور شروع می کند: پسرم به خاطر بیماری دیستروفی دوشن(بیماری تحلیل ماهیچه) ۹۵ درصد معلول است. این بیماری ماحصل یک نوع جهش ژنتیکی و یکی از عوامل ظهور و بروز آن ازدواج فامیلی است اما من و همسرم غریبه بودیم و یکی از دکترها به ما گفته بود که در میان میلیون ها فرد، خیلی نادر است که دو نفر هم خون و ویژگی های مشترک خونی با یکدیگر داشته باشند.
به گفته پدر وحید در زمان آنها، آزمایش ژنتیک مثل امروز مرسوم نبود به خاطر همین این ازدواج صورت گرفت. فرزند اول این خانواده در صحت و سلامت کامل متولد شد اما فرزند دوم، مبتلا به بیماری دوشن متولد شد. «این بیماری بیشتر از مادر به فرزند پسر منتقل می شود و دخترها خیلی کم و محدود درگیر این بیماری می شوند».
بیماری از ۶سالگی وحید خودش را نشان داد و شدت گرفت. پشت پاهای وی متورم و شل بود. زمان راه رفتن پاها به سمت جلو پرت و بعد از مدتی کمر و پاهای وحید انحنا پیدا کرد. «همین موارد عجیب باعث شد، در مراجعاتمان به دکتر از وی تست عضله بگیرند که بعدها مشخص شد پسرم مبتلا به دوشن است».
این بیماری در دو نوع ضعیف و قوی ظاهر می شود. حالت قوی آن فرد را از پا درمی آورد و حالت ضعیف بیشتر اوقات زمان کهولت سن و در پیری خودش را نشان می دهد».
زندگی تا ۱۱ سالگی
هیچ حسی برای پدر و مادر بدتر از این نیست که بدانند فرزندشان به بیماری مبتلا شده که درمان قطعی ندارد. مادر وحید می گوید: «پسرم از بابت ذهنی مشکلی ندارد و حافظه ای قوی دارد. کلامش هم مشکلی ندارد. انگشتان دستش کار می کنند اما بیشتر قسمت های بدنش فعالیتی ندارد و از کار افتاده است. وقتی از وحید تست عضله گرفتند، دکترش با حالت بدی بیماری وی را به ما شرح داد».
هنوز هم پس از گذشت این همه سال خانواده پسر جوان، برخورد دکتر وی را از خاطر نبرده اند. پدر وحید می گوید: دکترش در مطب بیماری پسرم را به ما شرح داد، گفت که راه درمانی ندارد و پسرتان در نهایت تا ۱۱ سالگی عمر می کند و دیگر زنده نخواهد بود. وقتی دکتر این را گفت، مادر وحید وحشت زده و گریه کنان از اتاق خارج شد، من هم عرق سردی روی بدنم نشست و تا لحظاتی نفسم بالا نمی آمد. دنیا مقابلم سیاه شد و انگار همه چیز دور سرم می چرخید». اما عدد و رقم عمر وحید هربار با مراجعه به هر دکتری تغییر می کرد. یک نفر می گفت تا ۱۳ سالگی و دیگری تا ۱۵ سال را آخر عمر این پسر جوان عنوان کرده بودند اما امروز وی در سن ۲۴ سالگی امید به بهبود دارد و برای آینده اش رویا و آرزو دارد.
محمود ایمانی ادامه می دهد: عمر دست خدا است. دکترها به جای اعلام آخر عمر پسرم بهتر بود به ما روحیه می دادند و آرام مان می کردند.
حبس در خانه
در خردسالی وحید کوچک و وزن کمتری داشت و پدر و مادرش جوان بودند و کارهایش را انجام می دادند اما امروز با گذشت سال ها، پسر جوان سنگین تر شده و برای خانواده اش انجام کارهای وی به راحتی گذشته نیست. آنها هم در طول این سال ها جسمشان خسته و دیگر انرژی و قوای جوانی شان تحلیل رفته است. پدر وحید می گوید: من ورزشکار و کشتی گیر بودم. کوهنوردی می کردم و به خاطر بدن ورزشکاری ام از پس کارهای وحید برمی آمدم. وی را به دستشویی و حمام می بردم، برای هواخوری به پارک می رفتیم و... اما امروز با وجود اینکه برادرش هم بسیار کمک می کند، اما به سختی از پس کارهایش برمی آییم.
آقای ایمانی ادامه می دهد: بغل کردن وحید و جابه جا کردن وی، راه خودش را دارد. چون ماهیچه ندارد، احتمال شکستگی دنده هایش وجود دارد. به همین دلیل در این سال ها خیلی مراعات کرده ایم که مشکل دیگری برای پسرم پیش نیاید و دچار شکستگی نشود.
پدر وحید برای نشان دادن بخشی از سختی های نگهداری از بیمار دوشن و مشکلاتی که خانواده هایشان با آن دست و پنجه نرم می کنند، می گوید: من برای تامین هزینه های زندگی ام چند کار انجام می دهم. چاقو می سازم، گاهی آشپزی و بیشتر اوقات بر روی وانت کار می کنم. تاکنون چند بار پیش آمده که سرکار همسرم با من تماس گرفته که وحید را به دستشویی ببریم. به همین دلیل ماشین را گوشه ای پارک و موتور گرفته ام و با عجله به سمت خانه آمده ام تا به وحید کمک کنیم. یک بار پیک موتوری که مرا به خانه مان آورده بود دلیل عجله ام را پرسید. وقتی ماجرا را برای وی توضیح دادم، تصمیم گرفت پول کرایه اش را از من نگیرد اما زیر بار نرفتم. چون این مشکل ما بود و اما معرفت راکب موتور برایم ارزشمند بود.
در این میان پدر وحید در سال ۹۱ خودش دچار بیماری «گیلن باره» شد. بیماری ای که اغلب با نارسایی عصبی ـ عضلانی خودش را نشان می دهد . همین بیماری مدتی وی را از پا انداخت و خانه نشین کرد. در این مدت کار برای مادر و برادر وحید سخت تر شده بود. چراکه آنها حالا باید از دو بیمار نگهداری و مراقبت می کردند. پدر وحید می گوید: در این مدت عضلات بدنم تحلیل می رفت و برای درمان یا باید پلاسمای خون عوض می شد یا راه درمان دیگر آن آی.وی.آی.جی بود که هزینه اش بسیار بالا بود. به همین دلیل از آنجایی که هزینه درمان این بیماری را نداشتم خودم را به خدا سپردم و به آب درمانی مشغول شدم. چراکه شنیده بودم این بیماری با آب درمانی درست می شود و خدا را شکر با تلاش هایم نتیجه داد و خوب شدم.
این تنها بخش کوچکی از زندگی این بیمار دوشن و خانواده اش است. جابه جایی این بیماران و رسیدگی به مشکلات آنها، هرچقدر که سنشان بالاتر می رود برای خانواده هایشان سخت تر می شود تا جایی که امروز وحید برای اینکه به اعضای خانواده اش دیگر دردسر ندهد، خودش را تحریم کرده است. تا پیش از این، وقتی کوچکتر بود همراه خانواده اش به پارک یا مهمانی و مسافرت می رفت اما حالا فقط در موارد خاص و ضروری از خانه خارج می شود. دیگر از آنها نمی خواهد وی را به پارک یا مهمانی ببرند و همیشه در خانه روز و شبش را سپری می کند. تا جایی که به گفته مادر وحید،از ابتدای سال ۹۸، آنها فقط یکبار وحید را برای یک مهمانی از خانه خارج کرده اند و دیگر این پسر جایی نرفته و مادرش هم همراه وی در خانه می ماند.
بازمانده از تحصیل
وحید تا دوم دبیرستان بیشتر درس نخواند. در مقطع ابتدایی و راهنمایی هر طور که بود خانواده اش وی را به مدرسه می بردند اما شرایط طوری نبود که بتوانند ادامه بدهند. به همین دلیل وی خانه نشین و درسش را با معلم خانگی تا دوم دبیرستان ادامه داد. از طرف بهزیستی معلمی یک روز در هفته به وحید درس می داد و روزهای دیگر معلمی با هزینه خانواده برای تدریس وحید به خانه شان می آمد اما هزینه های بالای دارو و درمان وحید و مدرسه اش باعث شد، وی دیگر نتواند درسش را ادامه بدهد. «وحید داروهای تقویت کننده ماهیچه استفاده می کند. از آنجایی که این بیماری را جزو بیماری خاص قرار نداده اند، تحت پوشش بیمه نیست. پسرم در گذشته داروهای بیشتری مصرف می کرد و هزینه اش بیشتر می شد اما حالا یک دارو در روز استفاده می کند. باز میزان استفاده از دارو و درمان متغیر و بستگی به حال بدنی او دارد».
رشته ای برگردنم افکنده دوست
سال ها می گذرد و پسر جوان و خانواده اش به این شکل از زندگی شان را ادامه داده اند. وحید اما امیدوار است. مادرش می گوید: وحید برای من همدم خوبی است. ما هر روز با هم هستیم و وی بیشتر حرف هایش را به من می زند. حافظه خوبی دارد و شاید اگر شرایط و امکانات دسترسی برای این بیماران وجود داشت و در اختیار خانواده هایشان قرار می گرفت، انها می توانستند حتی با وجود بیماری شان افراد موفقی باشند.
به گفته مادر وحید، پسرش امید به زندگی بالایی دارد. «یک بار مادربزرگ وحید به وی گفت: وحید انشاء الله به زودی بهبود پیدا کنی. وحید هم گفت: مگر قرار است خوب نشوم؟». اما پدر وحید هم معتقد است که در کنار امیدواری پسرش به زندگی، انرژی مثبت و دعای خیر خیلی ها پشت سرشان است. به خاطر همین وحید با وجود این بیماری توانسته به زندگی ادامه بدهد. «یکی از کارهای من آشپزی است. خیلی از اوقات دلی پای دیگ امام حسین(ع) ایستاده ام و غذا پخته ام. بدون هیچ چشم داشتی. از آنجایی که یکی مثل وحید را در خانه دارم، در مدرسه ای که معلولان آنجا هستند فعالیت می کنم و برایشان غذا می پزم. به همین خاطر فکر می کنم انرژی مثبت و دعای خیر خیلی ها پشت سر وحید است».
وقتی صحبت به اینجا می رسد پدر وحید با اشاره ای به گذشته می گوید: آنز مان که فهمیدیم پسرمان به این بیماری مبتلا شده خیلی ناراحت شدیم. حتی به گذشته مان خیلی فکر کردیم که شاید کار اشتباهی ازما سرزده اما هم مادر وحید و هم من همیشه مراعات حال دیگران را کرده و برای بزرگ تر و کوچک تر از خودمان احترام قائل بوده و هستیم. پس کجای کار اشتباه بود؟ یادم هست مادر وحید آن زمان به من گفت، تو که پای دیگ امام حسین(ع) بودی، چرا فرزندمان اینطور شد؟ این حرف همسرم مرا به فکر فرو برد. خیلی بغض کردم، خیلی در تنهایی فکر کردم تا اینکه یک روز از خدا خواستم که جوابم را بدهد. هر طور که بود. یک روز ذهنم درگیر همین سوال ها و علت بیماری سعید بود و از خدا پرسیدم چرا من؟ تا اینکه جوابم را گرفتم. همان لحظه مجله ای در نزدیکی ام بود. ورق زدم و نگاهم به این شعر افتاد: رشته ای بر گردنم افکنده دوست، می برد آنجا که خاطرخواه اوست. از نظرم این شعر جواب همه سوالات من بود و جوابم را از خداوند گرفتم.
هزینه های میلیونی
خانواده وحید معتقدند این بیماران و خانواده هایشان بیشتر از هر موضوع دیگری نیاز به امکانات جا به جایی و حمل و نقل راحت این بیماران را دارند. مادر وحید می گوید: جا به جایی این بچه ها نیاز به وسایل مدرن و پیشرفته دارد که هزینه هایشان بالاست.
ویلچر برقی حدود ۲۰ میلیون تومان یا وسیله ای شبیه به بالابر برای جابه جایی راحت تر این بیماران حدود ۷ میلیون تومان است اما حتی اگر بخشی از این مبالغ را بهزیستی بدهد باز هم تهیه آن برای این خانواده ها به سختی امکان پذیر است. پدر وحید می گوید: من حتی به سایپا و بهزیستی رفتم و پیشنهاد دادم بر روی بعضی از ماشین ها مثل پراید وانت، جک های مناسب حمل و نقل بیماران معلول را سوار کنند و متقاضیان آن خانواده های بیمارانی خواهند بود که با انواع معلولیت سرو کار دارند اما آنها این پیشنهاد مرا جدی نگرفتند و برای آن اهمیتی قائل نبودند.
درحالی که خانواده های بیماران و افراد معلول و حتی خود آنها، می توانند ایده های مناسبی برای سهولت کار و دسترسی به امکانات بدهند اما نیاز به حامی دارند. متاسفانه مسئولان هیچ اهمیتی به این موضوعات نمی دهند. درحالی که خانواده هایی که بیمار و معلول در خانه دارند کم نیستند اما چون امکانات دسترسی در سطح شهر وجود ندارد، این افراد دیده نمی شوند. چون قادر به خارج شدن از خانه هایشان به تنهایی نیستند.ایرنا
مطالب مرتبط
نظرشما
آخرین اخبار