بیمارانی که در جامعه مهجور مانده‌اند

شفاآنلاین> اجتماعی> رامک حیدری مؤسس و مدیرعامل انجمن دیستروفی عضلانی ایران درباره تعداد اعضای انجمن اظهار کرد: انجمن دیستروفی عضلانی ایران از سال ۸۶ فعالیت رسمی خود را با اخذ مجوز از وزارت کشور آغاز کرده است و اکنون بیش از هزار و ۵۰۰ عضو دارد که از این تعداد ۱۵۰ نفر به بیماری SMA دچار هستند، ولی برآورد می‌شود حدود ۳۰ تا ۴۰ هزار بیمار دیستروفی عضلانی در ایران وجود داشته باشد که هنوز شناسایی نشده و به انجمن مراجعه نکرده‌اند.
بیماری دیستروفی عضلانی چیست؟

وی درباره بیماری دیستروفی عضلانی بیان کرد: دیستروفی عضلانی یک عارضه پیش‌رونده ژنتیکی است که عضلات فرد را به تدریج درگیر می‌کند، بنابراین شخص به معلولیت جسمی – حرکتی دچار می‌شود، راه کنترل این عارضه، کاردرمانی، آب‌درمانی و استفاده از دارو‌های کمک‌کننده است.

بیشتر بخوانید: دیستروفی عضلانی چیست و چه نشانه‌هایی دارد؟
خدمات درمانی و تشخیصی بیماری دیستروفی عضلانی تحت پوشش بیمه نیست

این مؤسس و مدیرعامل انجمن دیستروفی عضلانی ایران افزود: متأسفانه تاکنون درمان قطعی برای هیچ یک از انواع بیماری دیستروفی عضلانی وجود ندارد، در ایران هیچ یک از خدمات درمانی و تشخیصی این عارضه تحت پوشش بیمه نیست بنابراین همه این هزینه‌ها را خانواده‌های بیماران باید تقبل کنند.

حیدری تأکید کرد: برای تشخیص اینکه فرد به چه نوعی از بیماری دیستروفی عضلانی مبتلاست به آزمایشات ژنتیک نیاز است که متأسفانه این آزمایشات جزو تعهدات بیمه نیست.


وقتی ژن درمانی به داد بیماران دیستروفی عضلانی می‌رسد

وی با بیان اینکه بیماران دیستروفی عضلانی چشم انتظار ژن درمانی هستند، تصریح کرد: ژن درمانی درمان قطعی این بیماری است بنابراین تا چند سال آینده با پیشرفت علم ژنتیک این روش درمانی می‌تواند در مراحل ابتدایی این عارضه مبتلایان به دیستروفی عضلانی را نجات دهد.

بیشتر بخوانید: فناوری بلوتوث به کمک بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی می‌آید + تصاویر
ضرورت انجام آزمایشات ژنتیکی در خانواده بیماران دیستروفی عضلانی

این مؤسس و مدیرعامل انجمن دیستروفی عضلانی ایران با بیان اینکه در دنیا بیش از ۴۰ نوع مختلف بیماری دیستروفی عضلانی وجود دارد، گفت: انجام آزمایشات ژنتیکی برای پیشگیری از تولد فرزندان جدید مبتلا در خانواده بسیار ضروری است؛ این آزمایشات تا قبل از ۱۷ هفتگی روی جنین انجام و در صورت وجود مشکل تا پیش از ۱۸ هفتگی دستور سقط جنین داده می‌شود؛ انجمن دیستروفی عضلانی ایران در قالب طرح‌های تعریف شده آزمایشات ژنتیکی را برای تعدادی از بیماران به شکل رایگان انجام داده است.

حیدری اظهار کرد: طبق قرارداد‌هایی که انجمن دیستروفی عضلانی ایران با برخی از مراکز کاردرمانی و آب‌درمانی موجود در تهران منعقد کرده است بیماران دیستروفی عضلانی می‌توانند با تخفیف ۴۰ درصدی از خدمات این مراکز بهره‌مند شوند.

وی بیان کرد: خدمات توانبخشی مانند کاردرمانی و آب‌درمانی باید جزو تعهدات بیمه قرار بگیرند، بیماران دیستروفی عضلانی باید در همه طول عمر خود از این خدمات بهره‌مند شوند که متأسفانه دولت هیچگونه حمایتی از آنها نمی‌کند، مبتلایان به این عارضه باید حداقل هفته‌ای یکبار کار درمانی و آب‌ درمانی  انجام دهند که هزینه تنها یک جلسه کاردرمانی یا آب‌درمانی بیش از ۱۰۰ هزار تومان است.

این مؤسس و مدیرعامل انجمن دیستروفی عضلانی ایران درباره داروهای بیماران دیستروفی عضلانی افزود: از جمله دارو‌های بیماران دیستروفی عضلانی می‌توان به قرص دفلازاکورت (کَلکورت)، کوآنزیم Q۱۰، دارو‌های کمکی مانند مکمل ال کارنتین و ویتامین‌ها اشاره کرد که متأسفانه هیچ یک از این دارو‌ها تحت پوشش بیمه نیست؛ قرص دفلازاکورت همانند کورتون اصلاح شده است بنابراین عوارض قرص‌های کورتون‌دار ایرانی مانند چاقی و پوکی استخوان را به همراه ندارد؛ متأسفانه دولت برای وارد شدن قرص دفلازاکورت به کشور موافقت نکرده است بنابراین اکنون هر بسته ۳۰ تایی این قرص حدود ۱۲۰ هزار تومان و تنها در برخی داروخانه‌ها به فروش می‌رسد، قرص کوآنزیم Q۱۰ هم، اکنون نایاب شده است.

حیدری تاکید کرد: دیستروفی عضلانی دوشن شایع‌ترین نوع بیماری دیستروفی عضلانی را تشکیل می‌دهد به طوری که طبق آمار علم پزشکی از هر ۳ هزار فرزند پسر که به دنیا می‌آید یک نفر دچار دوشن می‌شود؛ ما در انجمن دیستروفی عضلانی ایران حدود  ۴۵۰ فرزند مبتلا به دوشن داریم؛ در بیماری دیستروفی عضلانی نوع دوشن نقص ژنتیکی روی کروموزوم X می‌نشیند بنابراین عارضه دوشن تنها پسران را درگیر خود می‌کند و دختران ناقل نسل بعد می‌شوند.

وی تصریح کرد: دیستروفی عضلانی دوشن نوع حاد و شایع بیماری دیستروفی عضلانی است بنابراین ریه و قلب مبتلایان به دیستروفی عضلانی دوشن تا قبل از ۲۰ سالگی تحلیل می‌رود و این بیماران وقتی به مراحل پیشرفته بیماری خود می‌رسند نیاز به بستری طولانی مدت در بخش ICU بیمارستان‌ها پیدا می‌کنند؛ اما متأسفانه بخش ICU بیمارستان‌های دولتی بسیار شلوغ است بنابراین بیماران دیستروفی عضلانی نوع دوشن در بخش عادی یا اورژانس بیمارستان‌ها جان خود را از دست می‌دهند.

بیش از ۲ هزار بیمار دیستروفی در انتظار درمان

این مؤسس و مدیرعامل انجمن دیستروفی عضلانی ایران گفت: بیماران دیستروفی عضلانی نوع دوشن پس از ترخیص از بیمارستان برای تنفس نیاز به ونتیلاتور (دستگاه تنفسی) دارند که متأسفانه با افزایش قیمت دلار قیمت این دستگاه‌ها به بیش از ۱۰۰ میلیون تومان رسیده است.

 بیمارانی با هوش بالا که مجبور به ترک تحصیل می‌شوند

 مبتلایان به دیستروفی عضلانی در کشور‌های اروپایی تا حدود ۳۵ سال عمر می‌کنند

این مؤسس و مدیرعامل انجمن دیستروفی عضلانی ایران افزود: متأسفانه امروزه ما بیماران دیستروفی عضلانی نوع دوشن را در جامعه مشاهده می‌کنیم که با وجود داشتن سن پایین (۱۲ تا ۱۳ سال) نیاز به استفاده از دستگاه تنفسی دارند حتی برخی از این افراد در این سنین جان خود را از دست می‌دهند در حالی که در آمریکا، انگلستان و کشور‌های اروپایی مبتلایان به دیستروفی عضلانی نوع دوشن تا حدود ۳۵ سال عمر می‌کنند بنابراین دولت باید از این افراد به طور جدی حمایت کند تا آنها بتوانند طول عمر بیشتری و زندگی با کیفیت‌تری داشته باشند.

حیدری گفت: متأسفانه در ایران کمترین امکانات وزارت بهداشت یا سازمان بهزیستی شامل حال بیماران دیستروفی عضلانی نمی‌شود؛ مبتلایان به این عارضه برای رفت‌وآمد نیاز به استفاده از ویلچر برقی دارند.

 ممانعت سازمان غذا و دارو با ورود داروی اسپینرازا به کشور

وی تصریح کرد: متأسفانه اکنون سازمان غذا و دارو با ورود داروی اسپینرازا برای بیماران SMA به کشور موافقت نمی‌کند، زیرا این سازمان معتقد است که داروی اسپینرازا اثربخشی مطلوبی ندارد در حالی که تحقیقات انجام شده در دنیا نشان داده که وضعیت ریه این بیماران پس از استفاده از این دارو ۷۳ درصد و وضعیت کلی بدن آنها ۶۰ درصد بهبود داشته است.

حیدری یادآوری کرد: به طور کلی اگر دارویی در لیست دارو‌های وزارت بهداشت قرار گیرد سازمان غذا و دارو باید ۴۰ درصد هزینه آن را تقبل کند حتی اگر این دارو تحت پوشش بیمه نباشد بنابراین ۶۰ درصد بقیه برعهده بیمار است. yjc