» عمومی
طرحی که قرار است به‌صورت رایگان طی سه سال انجام شود تا به مدد آن بتوانیم طی 20 سال آینده از به دنیا آمدن نوزادان دارای معلولیت در کشور پیشگیری کنیم و دیگر شاهد تولد دو یا چند نوزاد معلول در خانواده‌ها نباشیم
شفاآنلاین>اجتماعی>موتور تولید معلولیت باید متوقف شود، موضوع مهمی که این روزها به یکی از اولویت‌های سازمان بهزیستی تبدیل شده است.
به گزارش شفاآنلاین، کمتر از چهل روز پیش در هفته بهزیستی وحید قبادی‌دانا، رئیس سازمان بهزیستی کشور با تأکید بر اهمیت پیشگیری از تولد نوزادان معلول<disabled>، از طرح فراگیر شناسایی اختلالات ژنتیکی معلولان سازمان بهزیستی رونمایی کرد.
طرحی که قرار است به‌صورت رایگان طی سه سال انجام شود تا به مدد آن بتوانیم طی 20 سال آینده از به دنیا آمدن نوزادان دارای معلولیت در کشور پیشگیری کنیم و دیگر شاهد تولد دو یا چند نوزاد معلول در خانواده‌ها نباشیم.
در همین راستا مقرر شده در خلال انجام طرح فراگیر شناسایی اختلالات ژنتیکی، بانک ذخایر عوامل ایجاد‌کننده بیماری‌های ژنتیک نیز در کشور به وجود آید. چرا که حفظ ذخایر ژنتیکی برای کشورمهم است و در شرایط کنونی ارسال نمونه‌های ژنتیکی به خارج از کشور ممکن است با مشکلاتی همراه شود.
دکتر مینو رفیعی معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی در گفت‌و‌گو با «ایران» جزئیات این طرح را چنین تشریح می‌کند: پیشگیری از افزایش شیوع معلولیت‌ها در کشور یکی از اولویت‌های مهم سازمان بهزیستی است. در همین راستا معاونت پیشگیری وظیفه دارد با تدارک فعالیت‌ها و برنامه‌های لازم عوامل ایجاد معلولیت را شناسایی کند.
وی با اشاره به اینکه هم‌اکنون در حدود یک میلیون و 450 هزار معلول تحت پوشش بهزیستی قرار دارند، می‌گوید: یکی از اقدامات مهم برای کاهش معلولیت بررسی شیوع معلولیت در خانواده‌ها و شناسایی عامل ایجاد معلولیت است. طرح فراگیر شناسایی اختلالات ژنتیکی نیز یکی از گام‌هایی است که در این راستا برداشته می‌شود.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های بهزیستی<Welfare> با تأکید بر اینکه این طرح، پروژه‌ای بزرگ است که امکان دانستن میزان شیوع معلولیت ژنتیک را فراهم می‌کند، ادامه می‌دهد: معلولیت به دو دلیل ژنتیک و اکتسابی رخ می‌دهد.
با اجرایی شدن این طرح افرادی که بواسطه حوادث دچار معلولیت شده‌اند از افراد دارای معلولیت مادرزادی و ژنتیک جدا می‌شوند. بسیاری از معلولیت‌های ژنتیکی در کشور ما ناشی از ازدواج‌های فامیلی است.
از آنجایی که در شیوع و بروز برخی از بیماری‌های ژنتیک ایجاد‌کننده معلولیت تفاوت‌های عمده‌ای با بسیاری از کشورها داریم اجرای طرح فراگیر شناسایی اختلالات ژنتیکی بسیار ضروری و گامی مؤثر در کاهش معلولیت‌های ژنتیک در کشور خواهد بود. در واقع با طرح مذکور عوامل ایجاد بیماری شناسایی می‌شود و بررسی راهکار‌های صحیح پیشگیری ارائه می‌شود. تا اگر در خانواده‌ای کودک معلول به دنیا آمده فرزندان بعدی از این بیماری در امان بمانند.
رفیعی تأکید می‌کند: طبق برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته مقرر شده اجرای این طرح از ابتدای مهر ماه سال‌جاری آغاز شود. شیوه نامه‌ها نوشته شده و حوزه‌های توانبخشی و پیشگیری همه استان‌های کشور در این زمینه توجیه شده‌اند. به گونه‌ای که تا پایان سال 98 در حدود 40 هزار نفر به‌عنوان نمونه در مراکز استان‌ها مورد بررسی و غربالگری ژنتیکی قرار خواهند گرفت. این افراد پس از تشخیص عامل ایجاد معلولیت به مراکز پیگیری معرفی می‌شوند تا امکان بروز دوباره معلولیت در خانواده آنها از بین برود.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های بهزیستی با بیان اینکه طرح فراگیر شناسایی اختلالات ژنتیکی در افراد دارای معلولیت تحت‌پوشش سازمان بهزیستی باید تا سال 1400 به نتیجه برسد، عنوان می‌کند: این طرح بسیار هزینه بر است از این‌رو با بودجه درنظر گرفته شده در بهزیستی طرح غربالگری اختلالات ژنتیکی را کلید زدیم تا در پایان سال با برآورد هزینه‌ها، بودجه مورد نیاز برای ادامه طرح را به سازمان برنامه وبودجه اعلام و اعتبارات لازم را دریافت کنیم. البته هزینه‌های مشاوره و آزمایشات ژنتیک برای مددجویان دارای معلولیت در این برنامه رایگان است و مددجویان هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنند.
رفیعی به اهمیت همکاری افراد دارای معلولیت تحت پوشش در استان‌ها اشاره می‌کند و می‌گوید: موفقیت و اجرایی شدن این طرح به همکاری افراد تحت پوشش بستگی دارد چراکه تعداد افرادی که در مراکز استان‌ها باید بررسی شوند مشخص است. برای غربالگری و مشاوره ژنتیک آنها نیز بازه زمانی مشخصی تعیین شده که باید رعایت شود. همانگونه که مسئولان اجرایی این طرح باید مطابق با دستورالعمل‌های انجام شده رفتار کنند همکاری مددجویان هم در موفقیت و کسب نتیجه مطلوب مؤثر است.
وی اظهار می‌کند: مقرر شده که مسئولان هر مرکز طی تماس تلفنی از مددجویان دارای معلولیت بخواهند برای انجام غربالگری‌های مذکور در مراکز مربوطه حضور پیدا کنند. هرگونه تأخیر در حضور یا همکاری نکردن می‌تواند این طرح را با مشکل مواجه کند.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های بهزیستی تصریح می‌کند: کشور ما تجربه‌های موفقی در غربالگری داشته است. برای مثال در برنامه غربالگری شنوایی توانستیم تا سال 96 به پوشش 80 درصدی دست یابیم.
پیش‌بینی‌ها بر این بود که هر سال یک درصد به این پوشش اضافه شود اما خوشبختانه در سال 97 توانستیم حدود 86 درصد موالید زنده را پوشش دهیم و با مداخله بموقع اختلال شنوایی را در نوزادان شناسایی و درمان مناسب را آغاز کنیم.
خوشبختانه موفقیت ایران در این زمینه به اندازه‌ای است که توانسته‌ایم در میان 7 کشور نخست جهان قرار بگیریم به طوری که سازمان جهانی بهداشت در غربالگری منطقه‌ای شنوایی نوزادان از کشور ما درخواست کمک می‌کند.ایران
مطالب مرتبط
نظرشما
آخرین اخبار