برگزاری اولین کمپین شادی بیماران نادر

شفاآنلاین>سلامت>مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، برگزاری جنگ های شادی برای بیماران نادر را باعث افزایش روحیه خانواده های این بیماران دانست.

به گزارش شفاآنلاین، حمیدرضا ادراکی، در اولین کمپین شادی بیماران نادر، تدارک چنین برنامه هایی را برای افزایش روحیه جمعی و افزایش انگیزه در خانواده های  این بیماران نادر<Rare patients> ضروری دانست و گفت: شعار «بیمار نادر تنها نیست» به این معنا است که بیماران نادر نیازمند توجه هستند نه ترحم و خانواده بنیاد بیماری های نادر ایران همیشه در کنار آنها خواهند بود.

در این مراسم هنرمندان نادر با ارسال آثار خود به موسسه فرهنگی اکو توانایی های هنریشان را در کنار سایر شرکت کنندگان جشنواره صلح<Peace>نقالان کوچک محک زدند.

سید علی جواد موسوی معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران و دکتر محمد هادی ایازی معاونت اجتماعی وزارت بهداشت  نیز مهمان این کمپین شادی بودند.

اولین کمپین بنیاد بیماری های نادر ایران با شعار «بیمار نادر تنها نیست»، روز گذشته با حضور  خانواده های بیماران نادر و اجرای عمو فتیله ای ها و گروه استندآپ کمدی پرواز برگزار شد.

در این کمپین ضمن تدارک برنامه های شاد برای بیماران نادر و خانواده های آنها، آثار هنری بیماران شامل: نقاشی، طراحی، داستان نویسی، شعر، زندگی نامه، اجرای موسیقی و  آثار دستی مانند: قالی بافی، گلیم بافی، عروسک سازی و…، در کنار آثار سایر شرکت کنندگان در جشنواره صلح نقالان کوچک در نمایشگاه اکو به نمایش در آمد.

خانواده بیماران سندرم رت، ایکتیوز، نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، پروانه ای، فنیل کتونوری، کوتاه قامتان، دیستروفی  و میاستنی گراویس در این کمپین حضور داشتند.

خانواده های بیماران نادر از اینکه چند ساعتی فارغ از تمام مشکلاتی که گربیان گیر بیماران نادر است در کنار یکدیگر احساس خوبی داشته اند ابراز خرسندی کردند و  تدارک برنامه های این چنینی  را باعث خوشحالی و افزایش انگیزه زندگی در بیماران نادر دانستند. مهر