این بیماران و خانواده های آنها نیاز به حمایت های زیادی به ویژه خمایت های روانی دارند که باید پزشکان معالج به این مساله توجه داشته باشند
شفا آنلاین>سلامت>معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران با انتقاد از نبود آمارهای مرتبط با بیماری های نادر خواستار راه اندازی نظام ثبت این بیماری ها شد.
به گزارش شفا آنلاین، دکتر محمد علی صحرائیان روز چهارشنبه در سمپوزیوم بیماری های نادر متابولیک و ژنتیک بنیاد بیماری های نادر اظهار کرد: راه اندازی این سیستم برای تصمیم گیری ها و سیاستگذاری های حوزه سلامت ضروری است.
وی راه اندازی این سیستم را اولین اقدام لازم برای بیماری های نادر(Rare diseases) دانست و آمادگی دانشگاه علوم پزشکی تهران را برای همکاری در این زمینه اعلام کرد.
صحرائیان با اشاره به فعالیت های بنیاد مردم نهاد بیماری های نادر اظهار کرد: یکی از اولویت هایی که این بنیاد به آن توجه کرده است، ایجاد معاونت علمی در این بنیاد است که نشان دهنده توجه بنیاد بیماری های نادر به آموزش و پژوهش است.
وی گفت: عمده فعالیت ها در سازمان های مردم نهاد معطوف به حمایت از بیماران است که لازم است مانند بنیاد نادر به مسایل پژوهشی نیز توجه داشته باشند.
صحرائیان با بیان اینکه بیماری های نادر با بیماری های دیگر متفاوت هستند و هزینه های سنگین مالی و روانی بر بیمار و خانواده های آنها تحمیل می کند، افزود:این بیماران و خانواده های آنها نیاز به حمایت های زیادی به ویژه خمایت های روانی دارند که باید پزشکان معالج به این مساله توجه داشته باشند.
وی با بیان اینکه 58 بیماری نادر تاکنون در کشور شناخته شده است، گفت: تشخیص و درمان به موقع در مورد این بیماری ها از اهمیت زیادی برخوردار است.
سمپوزیوم یک روزه بیماری های نادر امروز 29 آذرماه در بیمارستان امام برگزار شد.
به گزارش شفا آنلاین، دکتر محمد علی صحرائیان روز چهارشنبه در سمپوزیوم بیماری های نادر متابولیک و ژنتیک بنیاد بیماری های نادر اظهار کرد: راه اندازی این سیستم برای تصمیم گیری ها و سیاستگذاری های حوزه سلامت ضروری است.
وی راه اندازی این سیستم را اولین اقدام لازم برای بیماری های نادر(Rare diseases) دانست و آمادگی دانشگاه علوم پزشکی تهران را برای همکاری در این زمینه اعلام کرد.
صحرائیان با اشاره به فعالیت های بنیاد مردم نهاد بیماری های نادر اظهار کرد: یکی از اولویت هایی که این بنیاد به آن توجه کرده است، ایجاد معاونت علمی در این بنیاد است که نشان دهنده توجه بنیاد بیماری های نادر به آموزش و پژوهش است.
وی گفت: عمده فعالیت ها در سازمان های مردم نهاد معطوف به حمایت از بیماران است که لازم است مانند بنیاد نادر به مسایل پژوهشی نیز توجه داشته باشند.
صحرائیان با بیان اینکه بیماری های نادر با بیماری های دیگر متفاوت هستند و هزینه های سنگین مالی و روانی بر بیمار و خانواده های آنها تحمیل می کند، افزود:این بیماران و خانواده های آنها نیاز به حمایت های زیادی به ویژه خمایت های روانی دارند که باید پزشکان معالج به این مساله توجه داشته باشند.
وی با بیان اینکه 58 بیماری نادر تاکنون در کشور شناخته شده است، گفت: تشخیص و درمان به موقع در مورد این بیماری ها از اهمیت زیادی برخوردار است.
سمپوزیوم یک روزه بیماری های نادر امروز 29 آذرماه در بیمارستان امام برگزار شد.
نظرشما
آخرین اخبار