شفا آنلاین>سلامت>جشن روز جهانی تالاسمی(Thalassemia) عصر روز گذشته 18 اردیبهشت در بیمارستان قلب تهران با حضور مسئولان مربوطه و بیش از 1200 نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی برگزار شد.
به گزارش شفا آنلاین،یونس عرب، عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران درباره این جشن گفت: در تمام دنیا روز هشت می مصادف با روز جهانی تالاسمی است که در تقویم سازمان بهداشت جهانی هم ثبت شده است، اما هنوز این روز در تقویم ملی ایران ثبت نشده و امیدواریم هرچه زودتر این اتفاق بیفتد؛ چراکه "تالاسمی" یک بیماری ژنتیکی است، از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و جزو بیماری‌های واگیردار نیست. برای پیشگیری از ابتلا به این بیماری و حمایت از جامعه تالاسمی ، هرسال روز جهانی تالاسمی در تمام دنیا گرامی داشته می‌شود.
وی ادامه داد: در برنامه امسال، از نقاط دور ایران مثل میناب در استان هرمزگان، خوزستان، ایلام، کرمانشاه، قم، خراسان رضوی و ... نمایندگانی را به این جشن اعزام کرده‌اند.
عرب افزود: حدود 22 هزار بیمار تالاسمی ماژور، سیکل سل و اینترمدیا در کشور داریم که شناسایی‌شده‌اند. در این جشن، امسال از چند نفر از بیماران به عنوان نمایندگانی از نقاط مختلف کشور دعوت کردیم تا از مسائل و مشکلات‌شان مثل مشکلات درمانی، دارویی و اجتماعی مثل اشتغال و... صحبت کنند.
عضو هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی گفت: فکر می‌کنم مهمترین دستآورد جشن
تالاسمی می‌تواند این باشد که با جمع شدن تعداد زیادی از بیماران، آن‌ها
می‌توانند پیام‌شان را به همه مدیران حوزه سلامت(Health) و رفاه کشور برسانند.
درخواستی که بیماران تالاسمی از ما دارند ، یکسان‌سازی درمان و حفظ حقوق
شهروندی آن‌ها در مراکز درمانی است. همچنین به این دلیل که بیماران تالاسمی
جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند هرجایی که برای کار می‌روند، در مورد
اشتغال به مشکل برمی‌خورند.
بنابر اعلام روابط عمومی انجمن تالاسمی ایران، وی افزود: بیماران تالاسمی
بعد از طی همه مراحل استخدام در آخر وقتی صادقانه می‌گویند که بیمار هستند ،
اجازه کار به آن‌ها نمی‌دهند به این دلیل که متأسفانه در قانون ما اجازه
کار به بیماران خاص داده نشده است و ساده‌ترین مثالش جلوگیری از استخدام
به‌عنوان نیروی تربیت‌معلم است. ما واقعا امیدوار هستیم هرچه زودتر این
قوانین از طریق دولت و مجلس شورای اسلامی اصلاح شود.
وی درپایان افزود: مشکل دیگری که بیماران تالاسمی درگیر آن هستند، بحث گواهینامه رانندگی است. تمام افراد گواهینامه(Certificate) رانندگی به صورت 10 ساله دریافت می‌کنند، درحالی‌که بیماران تالاسمی از این مزیت بی‌بهره هستند و فقط گواهینامه بااعتبار دو سال می‌گیرند. آن‌ها با داشتن گواهینامه می‌توانند حداقل مسافرکشی کنند یا در آژانس‌های مسافربری مشغول به کار شوند و تمدید مداوم گواهینامه و هزینه‌هایش کار را برای آن‌ها سخت می‌کند؛ بنابراین شرایط نابرابری بین عزیزان تالاسمی و سایر افراد اجتماع وجود دارد که نیازمند رسیدگی بیشتر است.
