روزی به نام خاص ترین بیمارها

• کمک به توسعه موثرترین روش پیشگیری و کنترل تالاسمی
• ایجاد انگیزه و تشویق جوانان برای اهدای خون با هدف کمک به بیماران تالاسمی
• ایجاد انگیزه در پزشکان و کادر درمانی برای ارائه خدمات بهتر به بیماران
• ترغیب بیماران برای مراجعه سریعتر به مراکز درمانی برای تشخیص نوع تالاسمی و شروع درمان
• تشویق افراد به انجام تست غربالگری پیش از ازدواج
• کمک به پاک کردن جامعه از بیماری تالاسمی و هر نوع بیماری ارثی دیگر
• فراهم کردن شرایط زندگی برابر برای بیماران مبتلا به تالاسمی
• کمک به کاهش نرخ مرگ و میر در سطح بین المللی بدلیل ابتلا به تالاسمی

(تصویر: iaspaper)

تالاسمی یک نوع اختلال خونی ارثی است که در آن، بدن میزان هموگلوبین کمتر و یا هموگلوبین های غیر طبیعی تولید می کند. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول های خونی دچار اختلال شده و در این صورت، توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و در نتیجه نوعی کم خونی در بدن ایجاد می شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد.

پیشگیری ساده تر از درمان

حدود 200 میلیون نفر در سراسر جهان به تالاسمی مبتلا هستند و درمان آن بسیار پرهزینه است؛ درحالیکه با انجام یک آزمایش خون ساده پیش از ازدواج و شناسایی ناقلین این بیماری، می توان آمار مبتلایان را به طور قابل توجهی کاهش داد.

درمان نسبتا پر هزینه تالاسمی شامل تزریق مکرر خون و داروهای دفع کننده آهن اضافی در اندام مختلف بدن از جمله کبد است. دریافت پیوند مغز استخوان از یک فرد سالم، از روش های جایگزین تزریق خون است که در شرایط مطلوب (پیوند مغز استخوان در سنین پایین) می تواند شانس بهبود بیمار را افزایش دهد.  

بیماری های خاص و صعب العلاج

در ایران، تاریخ 18 اردیبهشت که همزمان با روز جهانی تالاسمی است، به نام روز ملی بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است.

بیماری هایی هستند که از عمومیت بالایی برخوردار نبوده و باید شرایط ویژه ای برای درمان این دسته از بیماران فراهم شود. درمان دائمی برای این گونه بیماری ها وجود ندارد و بیمار تا پایان عمر با آن دست به گریبان خواهد بود.

براساس آمارها، حدود 130 هزار بیمار خاص و صعب العلاج در کشور شناسایی شده اند و بنیاد امور بیماری های خاص، وظیفه حمایت از این بیماران را برعهده دارد.

بنیاد امور بیماری های خاص

در تاریخ 18 اردیبهشت سال 1375 و همزمان با روز جهانی تالاسمی، بنیاد امور بیماری های خاص ایران فعالیت خود را آغاز کرد.

دو گروه از بیماران، مورد حمایت این بنیاد قرار دارند: دسته نخست بیماران خاص شامل دیالیز، تالاسمی، هموفیلی و دسته دوم بیماران صعب العلاج شامل سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیبت، اوتیسم و ای بی هستند.