شفا آنلاین>سلامت>شش ماهه بود كه راه بیمارستان را شناخت، از بدو تولد محكوم به تحمل بیماری شد كه خود در ابتلا به آن هیچ نقشی نداشت و باید تاوان اشتباه و قصور والدین خود را شاید تا پایان عمر پس دهد.
به گزارش شفا آنلاین، 35 كودك بیمار و رنجور زنجانی باتحمل درد تزریق خون،
امیدوار و چشم انتظار دستانی توانمند برای درمان و یاریگری برای اهدای مغز
استخوان هستند تا شاید سال های باقی مانده عمر خود را با تنی آسوده سپری
كنند.
یكی از بیماران می گفت: یك روز یك نفر پیدا می شود، من مطمئن هستم، می آید و من از این رنج 18 ساله رها می شوم.
پیشانی اش انگار ورم كرده باشد، هم بلندتر از حد معمول بود و هم برجسته و ورم كرده به نظر می رسید، درد داشت اما می خندید.
می گفت: شش ماهه بودم كه راهی بیمارستان شدم و امروز بعد از 18 سال هر ماه یك بار برای تزریق خون و داروهای ضد آهن به درمانگاه خون بیمارستان می آیم تا شاید كمی بیشتر عمر كنم، كمتر درد بكشم.
در تالاسمی ماژور بدن با كمبود اكسیژن روبه‌روست، بدان معنا كه هموگلوبین های خون كه مسئولیت حمل اكسیژن را دارند، توانایی كافی برای انجام این مسئولیت را ندارند، بنابراین استخوان‌های صورت نیز فعال شده و بر اثر فعالیت بیش از حد برای تولید سلول‌های خونی، تغییر شكل می‌دهند.
درمان موقت تالاسمی ماژور تزریق دوره ای خون تازه به فرد است و به دلیل اینكه بر اثر تزریق مكرر خون، آهن مازاد در بدن تجمیع می شود، ناگزیر این بیماران همواره باید داروهای ضد آهن مصرف یا تزریق كنند.
درمان دائمی تالاسمی ماژور پیوند مغز استخوان است، مغز استخوان شخصی كه بتواند همسانی لازم را با بیمار داشته باشد.
یك روز یك نفر پیدا می شود و می تواند جان یك بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور را نجات دهد، این جمله ای است كه دكتر كامبیز داوری فوق تخصص آنكولوژی و هماتولوژی می گوید و ادامه می دهد: شش عمل پیوند مغز استخوان بر روی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور انجام شده كه موفقیت آمیز بوده است.
داوری كه مسئول پیشگیری از بیماری تالاسمی استان زنجان نیز محسوب می شود، اضافه می كند: بیمه، هزینه داروی خارجی آهن زدایی بیماران تالاسمی را پرداخت نمی كنند در حالی كه هزینه این داروی تولید داخل از سوی بیمه ها تقبل می شود.
دسفرال یا دسفروكسامین داروهایی هستند كه بیماران مبتلا به تالاسمی برای كاهش آهن اضافی بدن استفاده می كنند.
خلاف تمام بیماری های كم خونی، بیماران مبتلا به تالاسمی نباید آهن مصرف كنند، گاه همین بیماران بر اثر تجمع آهن مازاد در قلب یا كبد جان خود را از دست می دهند.
یك روز یك نفر پیدا می شود و درد دخترم و اشتباهی كه من و پدرش انجام داده ایم را پایان می دهد، این جمله ای كه است كه مادر زهرا می گوید و می افزاید: ما اشتباه كردیم و قبل از اقدام برای فرزند آوری، به مشاور مراجعه نكردیم، ما اشتباه كردیم در حالی كه می دانستیم هر دو بیماری تالاسمی مینور داریم بازهم بچه دار شدیم.
زهرا اما ساكت است، حرف نمی زند، روی صندلی نشسته و با قد و قامت كوچكش به لنز دوربین عكاس ایرنا چشم می دوزد و لبخند كوچكی هدیه ما می كند.
آرزویت چیست زهرا خانوم؟ سكوت می كند.
زهرا خانوم نمی خواهی حرف بزنی ما صدای قشنگت را بشنویم؟ نمی خواهی بگویی آرزویت چیست؟ سكوت می كند و می بینم كه چشمان كوچكش خیس است و با همان سن پنج سالگی می خواهد بغض توی گلویش را پنهان كند.
فاطمه روی تخت روبروی زهرا نشسته و به حرف های ما گوش می دهد، 9 ساله است و از همان بدو تولد خانواده اش متوجه وجود بیماری تالاسمی ماژور در او شده اند و از معدود نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژوری است كه زنده به دنیا آمده و حالا از حال ندار خود می گوید.
با وجود آنكه اغلب نوزان مبتلا به تالاسمی ماژور در دوران جنینی می میرند اما، همچنان هستند كودكانی كه به دنیا می آیند و درد بیماری را تحمل می كنند تا شاید یك روز یك نفر پیدا شود و به درد آنان پایان دهد.
پرستار بخش، تك تك بیمارانی را كه هر هفته یا هر ماه به بخش خون بیمارستان آیت الله موسوی می آیند می شناسد و با خانواده هایشان خوش و بش دارد، می گوید: خانواده اغلب بیمارانی كه مبتلا به تالاسمی هستند، وضعیت اقتصادی چندان مناسبی ندارند، بخش اعظمی از هزینه را انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی می پردازد، اما همچنان هزینه ها سنگین است.
پرستار بخش می گوید: هزینه تزریق خون گزاف نیست، تهیه داروهای ضد آهن هزینه كلانی می خواهد و گاه این خانواده ها برای تامین آن مجبور به دریافت وام، قرض و حتی فروش خانه و یا بخشی از دارایی هایشان هستند.
هزینه هر عمل جراحی پیوند استخوان به گفته خود بیماران و خانواده آنان به بیش از یك میلیارد ریال می رسد و در صورتی كه این شیوه درمانی پاسخگو باشد، خانواده های بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور حاضرند، تمام سختی تامین هزینه را با كمك انجمن حمایت از بیماران تالاسمی به جان بخرند.
یك روز یك نفر پیدا می شود و تك تك این بیماران را از درد زندگی شان آسوده می كند، این جمله را پرستار همان بخش می گوید و اضافه می كند: پیدا شدن شخصی كه حاضر باشد درد جراحی مغز استخوان را تحمل كند و تمام شاخص های مورد نظر برای انطباق با مشخصات بیمار را داشته باشد، اتفاق ساده ای نیست.
تالاسمی ماژور، بیماری مادرزادی افرادی است كه پدر و مادر وی مبتلا به تالاسمی مینور باشند، بیماری كم خونی مفرط.
درمانگاه خون بیمارستان آیت الله موسوی هر روز، هر هفته، هر ماه و هر سال شاهد حضور بیمارانی است كه از بدو تولد، درد با زندگی آنان عجین شده است، كودكانی كه باید رنج تالاسمی و دریافت خون مداوم را تحمل كنند، نگاه خیره برخی افراد را به جان بخرند و امیدوار باشند تا یك روز، یك نفر پیدا شود و حالشان را خوب كند.
هم اكنون50 بیمار تالاسمی ماژور كه 70 درصد آنان كودكان و نوجوانان زیر 18 سال هستند، در زنجان زندگی می كنند.
یكی از بیماران می گفت: یك روز یك نفر پیدا می شود، من مطمئن هستم، می آید و من از این رنج 18 ساله رها می شوم.
پیشانی اش انگار ورم كرده باشد، هم بلندتر از حد معمول بود و هم برجسته و ورم كرده به نظر می رسید، درد داشت اما می خندید.
می گفت: شش ماهه بودم كه راهی بیمارستان شدم و امروز بعد از 18 سال هر ماه یك بار برای تزریق خون و داروهای ضد آهن به درمانگاه خون بیمارستان می آیم تا شاید كمی بیشتر عمر كنم، كمتر درد بكشم.
در تالاسمی ماژور بدن با كمبود اكسیژن روبه‌روست، بدان معنا كه هموگلوبین های خون كه مسئولیت حمل اكسیژن را دارند، توانایی كافی برای انجام این مسئولیت را ندارند، بنابراین استخوان‌های صورت نیز فعال شده و بر اثر فعالیت بیش از حد برای تولید سلول‌های خونی، تغییر شكل می‌دهند.
درمان موقت تالاسمی ماژور تزریق دوره ای خون تازه به فرد است و به دلیل اینكه بر اثر تزریق مكرر خون، آهن مازاد در بدن تجمیع می شود، ناگزیر این بیماران همواره باید داروهای ضد آهن مصرف یا تزریق كنند.
درمان دائمی تالاسمی ماژور پیوند مغز استخوان است، مغز استخوان شخصی كه بتواند همسانی لازم را با بیمار داشته باشد.
یك روز یك نفر پیدا می شود و می تواند جان یك بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور را نجات دهد، این جمله ای است كه دكتر كامبیز داوری فوق تخصص آنكولوژی و هماتولوژی می گوید و ادامه می دهد: شش عمل پیوند مغز استخوان بر روی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور انجام شده كه موفقیت آمیز بوده است.
داوری كه مسئول پیشگیری از بیماری تالاسمی استان زنجان نیز محسوب می شود، اضافه می كند: بیمه، هزینه داروی خارجی آهن زدایی بیماران تالاسمی را پرداخت نمی كنند در حالی كه هزینه این داروی تولید داخل از سوی بیمه ها تقبل می شود.
دسفرال یا دسفروكسامین داروهایی هستند كه بیماران مبتلا به تالاسمی برای كاهش آهن اضافی بدن استفاده می كنند.
خلاف تمام بیماری های كم خونی، بیماران مبتلا به تالاسمی نباید آهن مصرف كنند، گاه همین بیماران بر اثر تجمع آهن مازاد در قلب یا كبد جان خود را از دست می دهند.
یك روز یك نفر پیدا می شود و درد دخترم و اشتباهی كه من و پدرش انجام داده ایم را پایان می دهد، این جمله ای كه است كه مادر زهرا می گوید و می افزاید: ما اشتباه كردیم و قبل از اقدام برای فرزند آوری، به مشاور مراجعه نكردیم، ما اشتباه كردیم در حالی كه می دانستیم هر دو بیماری تالاسمی مینور داریم بازهم بچه دار شدیم.
زهرا اما ساكت است، حرف نمی زند، روی صندلی نشسته و با قد و قامت كوچكش به لنز دوربین عكاس ایرنا چشم می دوزد و لبخند كوچكی هدیه ما می كند.
آرزویت چیست زهرا خانوم؟ سكوت می كند.
زهرا خانوم نمی خواهی حرف بزنی ما صدای قشنگت را بشنویم؟ نمی خواهی بگویی آرزویت چیست؟ سكوت می كند و می بینم كه چشمان كوچكش خیس است و با همان سن پنج سالگی می خواهد بغض توی گلویش را پنهان كند.
فاطمه روی تخت روبروی زهرا نشسته و به حرف های ما گوش می دهد، 9 ساله است و از همان بدو تولد خانواده اش متوجه وجود بیماری تالاسمی ماژور در او شده اند و از معدود نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژوری است كه زنده به دنیا آمده و حالا از حال ندار خود می گوید.
با وجود آنكه اغلب نوزان مبتلا به تالاسمی ماژور در دوران جنینی می میرند اما، همچنان هستند كودكانی كه به دنیا می آیند و درد بیماری را تحمل می كنند تا شاید یك روز یك نفر پیدا شود و به درد آنان پایان دهد.
پرستار بخش، تك تك بیمارانی را كه هر هفته یا هر ماه به بخش خون بیمارستان آیت الله موسوی می آیند می شناسد و با خانواده هایشان خوش و بش دارد، می گوید: خانواده اغلب بیمارانی كه مبتلا به تالاسمی هستند، وضعیت اقتصادی چندان مناسبی ندارند، بخش اعظمی از هزینه را انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تالاسمی می پردازد، اما همچنان هزینه ها سنگین است.
پرستار بخش می گوید: هزینه تزریق خون گزاف نیست، تهیه داروهای ضد آهن هزینه كلانی می خواهد و گاه این خانواده ها برای تامین آن مجبور به دریافت وام، قرض و حتی فروش خانه و یا بخشی از دارایی هایشان هستند.
هزینه هر عمل جراحی پیوند استخوان به گفته خود بیماران و خانواده آنان به بیش از یك میلیارد ریال می رسد و در صورتی كه این شیوه درمانی پاسخگو باشد، خانواده های بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور حاضرند، تمام سختی تامین هزینه را با كمك انجمن حمایت از بیماران تالاسمی به جان بخرند.
یك روز یك نفر پیدا می شود و تك تك این بیماران را از درد زندگی شان آسوده می كند، این جمله را پرستار همان بخش می گوید و اضافه می كند: پیدا شدن شخصی كه حاضر باشد درد جراحی مغز استخوان را تحمل كند و تمام شاخص های مورد نظر برای انطباق با مشخصات بیمار را داشته باشد، اتفاق ساده ای نیست.
تالاسمی ماژور، بیماری مادرزادی افرادی است كه پدر و مادر وی مبتلا به تالاسمی مینور باشند، بیماری كم خونی مفرط.
درمانگاه خون بیمارستان آیت الله موسوی هر روز، هر هفته، هر ماه و هر سال شاهد حضور بیمارانی است كه از بدو تولد، درد با زندگی آنان عجین شده است، كودكانی كه باید رنج تالاسمی و دریافت خون مداوم را تحمل كنند، نگاه خیره برخی افراد را به جان بخرند و امیدوار باشند تا یك روز، یك نفر پیدا شود و حالشان را خوب كند.
هم اكنون50 بیمار تالاسمی ماژور كه 70 درصد آنان كودكان و نوجوانان زیر 18 سال هستند، در زنجان زندگی می كنند.
نظرشما
آخرین اخبار