هزینه درمان بیماران تالاسمی زیاد است و بیمارانی هستند که هزینه درمانشان ماهانه ۲۰ میلیون تومان است.
شفا آنلاین>سلامت>رییس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به رایگان بودن آزمایش ژنتیک برای
زوج های تالاسمی مینور گفت: اصل تقدم پیشگیری بر درمان باید در عمل محقق
شود.
به گزارش شفا آنلاین،مجید
آراسته رییس انجمن تالاسمی(Thalassemia) ایران و مدیرعامل انجمن تالاسمی استان
کرمان گفت: یک هزار و ۲۳۹ بیمار تالاسمی در استان کرمان وجود دارد که ۸۰
درصد این افراد عضو انجمن تالاسمی استان هستند و انجمن در بحث‌های درمانی و
در مواردی چون هزینه‌های دانشگاه و غیره به آنها خدمات ارائه می‌دهد.
وی
با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی با مشارکت‌های مردمی اداره می‌شود،
افزود: هزینه درمان بیماران تالاسمی زیاد است و بیمارانی هستند که هزینه
درمانشان ماهانه ۲۰ میلیون تومان است.
آراسته تصریح
کرد: ما با همه مراکز بهداشت همکاری داریم و به بیماران تالاسمی مینور
مشاوره می‌دهیم و هدف انجمن تالاسمی این است که نوزاد تالاسمی متولد نشود.
وی
بیان کرد: تالاسمی شایع‌ترین اختلال ژنتیکی تک ژن در ایران است و کم خونی
شدید اگر به موقع و در زمان ازدواج(Marriage) دو نفر مورد غربالگری
قرار گیرد، به راحتی قابل کنترل و پیشگیری است.
مدیرعامل
انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: درمان تالاسمی در مرحله اول تزریق خون
بوده و یکی دیگر از کارها، پیوند مغز استخوان است که درمان قطعی این
بیماران محسوب می‌شود.
وی افزود: در جنوب استان
کرمان نفوذ ژن تالاسمی خفیف زیاد است و به دلیل ازدواج‌های فامیلی تعداد
بیماران تالاسمی در این منطقه بالا و نزدیک به ۵۰۰ نفر از بیماران تالاسمی
استان کرمان مربوط به جنوب استان است.
آراسته تصریح کرد: نهادهای مربوطه تلاش خود را می‌کنند، اما بخشی از نتیجه مربوط به کار فرهنگی است و باید روی این مسئله کار شود.
وی
بیان کرد: سال‌ها قبل سالانه ۳۵ مورد تولد نوزاد تالاسمی در استان داشتیم
که با مداخلات صورت گرفته و انجام آزمایش ژنتیک، تولد نوزادان تالاسمی به
دو تا سه مورد در سال کاهش یافته و کار فرهنگی خوبی در استان کرمان صورت
گرفته است.
رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران
اظهار داشت: یکی از مهم‌ترین مسائل، دسترسی بیماران به خدمات است و
امیدواریم در کیفیت درمان نیز بهتر کار کنیم، زیرا در جنوب استان یکسری
کمبودهایی در این زمینه وجود دارد.
وی افزود:
باید آموزش بیشتری به بیماران تالاسمی داده شود تا در سنین بالاتر مراقبت
بهتری داشته باشند، زیرا در سنین بالاتر مشکلات قلبی عروقی در این بیماران
زیاد است و قطع درمان آنها، تبعات بسیاری به دنبال دارد.
آراسته
تصریح کرد: تلاش ما این است بتوانیم زنجیره درمان بیماران تالاسمی را به
نحو مطلوب داشته باشیم و یکی از مشکلات در این زمینه داروهای خارجی است که
تولید داخل هم دارد، اما مسائل بیمه‌ای پرداخت مابه التفاوت‌ها را با مشکل
مواجه کرده و خانواده هایی هستند که چند بیمار تالاسمی دارند و با مشکلات
زیادی مواجه هستند.
وی بیان کرد: بخش بسیاری از
هزینه درمان بیماران تالاسمی(Thalassemia) به عهده دولت است و دولت باید سالانه ۵۰
میلیون تومان یارانه دهد تا یک بیمار بتواند به حیاتش ادامه دهد.
مدیرعامل
انجمن تالاسمی استان کرمان با بیان اینکه پیشگیری کمک زیادی می‌کند، اظهار
داشت: هزینه آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور رایگان است و اینکه
می‌گوییم پیشگیری مقدم بر درمان است، باید در عمل محقق شود و فقط حرف
نزنیم.
وی با بیان اینکه تاکنون ۴۶ نفر از بیماران
تالاسمی استان پیوند مغز استخوان شده اند، افزود: بسیاری از موارد نشان
می‌دهد که هنوز به این باور نرسیده ایم که پیشگیری مقدم بر درمان است. در
صورتی که اگر به این اصل عمل شود، بسیاری از بیماری‌ها و معلولیت‌ها کمتر
می‌شود.
آراسته با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی از
کمک خیّران استفاده می‌کند، تصریح کرد: شاید باید نیت خیّران هدایت و به
سمت نیازهای شناسایی شده عرصه سلامت سوق داده شود و چه بسا بتوان با حضور
یک خیّر مشکلات بسیاری از بیماران را حل کرد.
وی
بیان کرد: روحیه نیکوکاری در همه مردم وجود دارد، اما باید در مدارس، دانش
آموزان را با مراکز خیریه و انجمن‌ها آشنا کنیم و باید روحیه کمک به دیگران
در بچه‌ها تقویت شود.
نظرشما
آخرین اخبار