ایران عضو کمیته بیماری‌های نادر سازمان ملل

شفا آنلاین: امروز بهترین روزهای زندگی من است که بنیاد بیماری‌های نادر ایران در آسیا، اروپا و سازمان ملل امتیازاتی داشته باشد که ما همواره بتوانیم به بیمارانمان خدمت کنیم . چون بیمار نادر مرز نمی شناسد هر بیماری در هر نقطه جهان است، امید و آرزویش این است که شما عزیزان چه اقدامی برای آنها انجام می‌دهید و این موضوع شرایطی است که ما در پیش رو داریم و امیدواریم که بتوانیم به تک تک این عزیزان در صحنه جهانی خدمت کنیم.»

   به گزارش شفا آنلاین:به نقل از سپید   بنیاد بیماری‌های نادر ایران از حدود 12 سال قبل با هدف شناسایی بیماران نادر آغاز به کار کرد.در واقع داوودیان با مشاهده بیماران پروانه‌ای که امروز به نام بیماران ای بی آن را می‌شناسیم تصیم گرفت که چنین بنیادی را تاسیس کند. شکیبا پردل، مدیر روابط‌عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با سپید در خصوص اقدامات این بنیاد، گفت: «در حال حاضر حدود 20 انجمن توسط این بنیاد در حال شکل‌گیری است که وظیفه اصلی این انجمن‌ها شناسایی بیماری نادر در کشور و حمایت از این بیماران است.به طوری که حدود 30 هزار بیمار نادر تحت پوشش این بنیاد هستند که تعدادشان در حال افزایش است.»

       وی با بیان اینکه بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان عضو کمیته بیماری‌های نادر سازمان ملل انتخاب شده است، گفت: «بنیاد بیماری‌های نادر کاملا یک NGO غیرانتفاعی است و از هیچ‌گونه کمک دولتی و مردمی برخوردار نیست.توسط این بنیاد در 5 استان کشور مراکز خدمات تصویربرداری پزشکی از جمله مرکز تصویربرداری پارسیان در تهران، مرکز MRI در بیمارستان فیروزگر، بابل و شیراز و ارومیه و درهمدان نیز در حال تاسیس است که خدمات آن کاملا رایگان است. دریافت خدمات به گونه‌ای است که بیماران در دفتر مرکزی بنیاد پرونده تشکیل داده و کارت سلامت برای آنها صادر می‌شود و از طریق آن در مراکز تصویربرداری تشخیصی خدمات را دریافت می کنند. البته در کنار بیماران نادر، بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و حتی بیماران بی بضاعت نیز می‌توانند از کارت سلامت استفاده کنند. همچنین خطوط مستقیم بنیاد بیماری‌های نادر 64045 ، 66591859 به صورت شبانه‌روزی بدون وقفه پاسخگوی مردم هستند.»

       مدیر روابط‌عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران به برنامه غربالگری توسط این بنیاد اشاره کرد و افزود: «این بنیاد طرح‌هایی را در طول سال در کشور برگزار می‌کند. این اقدام از تیر ماه یعنی همزمان با شب‌های قدر در صحن امام‌زاده صالح،با عنوان طرح نسخه‌های شفابخش رمضان آغاز شده است به طوری که طرح غربالگری سلامت در دهه کرامت ویژه بانوان و در دهه ولایت برای آقایان انجام شد.»

       وی با بیان اینکه با اجرای طرح غربالگری سلامت حدود 8 هزار نفر مراجعه کرده‌اند که تعداد زیادی بیمار نادر شناسایی شده است، گفت: « بسیاری از این افراد از بیماری خود خبر نداشتند. در حال حاضر یکی از اهداف و برنامه‌های ما این است که در مقاطع ابتدایی مناطق آموزش و پرورش با نظر وزیر آموزش و پرورش بتوانیم طرح غربالگری را از مدارس شروع کنیم که بتوانیم بیماری‌های نادر را شناسایی کنیم.باید توجه داشت بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که افراد به دلیل جهش ژنتیکی به آن مبتلا می‌شوند. ممکن است از آغاز تولد بیمار مبتلا شناسایی شده باشد و یا بعد از چند سال بیماری خود را نشان دهد.برای اینکه این افراد را شناسایی و تحت پوشش قراردهیم طرح‌های مختلفی در سطح کشور در نظر گرفته‌ایم.»

       پردل با بیان اینکه بیماران نادر در زمینه دارو با مشکلات بسیاری روبه‌رو هستند، گفت: «داروهای این گروه از بیماران بسیار گران قیمت است. حداقل هزینه دارو این بیماران 700 هزار تومان و سقف هزینه 30 میلیون تومان در ماه است. تمام داروهای این بیماران در کشور تولید نمی‌شود و در زمینه واردات داروها با مشکلات بسیاری روبرو هستند که حتی تحت پوشش بیمه نیز قرار ندارد.»

       مدیر روابط‌عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در بخش دیگری از سخنان خود، بیان کرد: «سازندگان داروهای بیماران نادر در جهان فقط 10 کشور هستند که در هفته آینده در نمایشگاه بروکسل شرکت خواهیم کرد تا بتوانیم در صورت امکان مشکل داروهای بیماران نادر را تا حدود زیادی رفع کنیم. ما می‌دانیم که برای ورود داروهای بیماران نادر معضلات خاصی وجود دارد و توقعی از کسی نداریم ولی همکاری مسئولان خیلی کم است.»

       به گفته پردل، بیماری ای بی یکی از بیماری‌هایی است که امروزه بسیار شایع شده است. در ابتدا در کشور فقط 12 نفر به این بیماری مبتلا بودند که در حال حاضر این تعداد به 4 هزارو 500 نفر رسیده‌اند.

       مدیر روابط‌عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین گفت: «بنیاد بیماری‌های نادر ایران از حدود 2 ماه پیش مرکز علمی‌اش را راه اندازی کرده است و پزشکانی که در زمینه ژنتیک متخصص هستند در این مراکز در حال تحقیق و بررسی هستند.»