ام‌اس بیماری عمر مدرنیته است

شفا آنلاین: محمدعلی صحراییان فلوشیپ ام اس و نائب رئیس انجمن ام اس ایران در گفت‌وگو با سپید از بیماری ام‌اس و معضلات و برنامه‌هایی که در جهت درمان بیماران صورت گرفته می‌گوید که در ادامه می‌خوانید.

آقای دکتر، این درست است که ام‌اس یک بیماری مدرنیته است؟
     به گزارش شفا آنلاین:به نقل از سپید   می‌توان گفت ام‌اس یک بیماری مدرنیته است. چراکه با تغییرات محیطی که یکی از این تغییرات محیطی تغذیه است، افزایش پیدا می‌کند. استرس‌ها و فاکتورهای صنعتی کاهش عفونت‌ها هم از دیگر فاکتورهای محیطی هستند، که در روندافزایش بیماری نقش مهمی دارند.

کاهش عفونت‌ها چگونه منجر به افزایش بیماری ام‌اس می‌شود؟
       وقتی در جامعه‌ای عفونت‌ها زیاد است، مشکل و معضل اصلی آن جامعه بیماری‌های عفونی است. برای مثال زمانی بیماری سل، مالاریا و... سایر بیماری‌های عفونی زیاد بود و نیزان بیماری‌های خودایمنی کمتر بود. در هر جامعه‌ و برهه‌ای از زمان که محققان موفق به ریشه‌کنی بیماری‌های عفونی شدند، بیماری‌های خودایمنی افزایش پیدا کرد. درواقع کاهش بیماری‌های عفونی منجر به افزایش بیماری‌های خودایمنی(نه الزاما ام‌اس) شده است. البته این یک موضوع در حد تئوری بوده و ثابت شده نیست.

 آمار بیماران مبتلا به ام‌‌اس در کشور چقدر است؟
       آمار دقیقی از بیماران ام‌اس در کشور نداریم. اما به‌نظر می‌رسد، حدود 60 هزاربیمار مبتلا به ام‌اس در کشور وجود دارد و عمدتا شیوع بیماری در شهرهای بزرگ همچون تهران، اصفهان بیشتر است. سن متوسط بیماران 27 سال بوده که نشان می‌دهد، اکثریت آنها افراد جوان هستند.


از هزینه‌های درمانی و داروهای بیماران و دسترسی آنها به تجهیزات و داروها توضیح دهید؟
       بیماری ام‌اس مزمن است. به این معنی که وقتی تشخیص بیماری ام‌اس برای فردی قطعی شد، درمان فقط به بعد دارویی محدود نمی‌شود، بلکه درمان ابعاد مختلفی دارد؛ از قبیل توانبخشی، دارو و بستری‌شدن در بیمارستان و ... و نکته اینجا است، که هرکدام از ابعاد درمانی برای این بیماران، یک دفعه اتفاق نمی‌افتد و تکرار و نیاز به خدمات درمانی برای آنها همیشه وجود دارد، بیماری ام‌اس با یک بار ویزیت و جراحی برطرف نمی‌شود و اینگونه نیست که بگوییم، بیماری برای همیشه درمان شد! این موضوع باعث می‌شود، که بیماری ام‌اس پرهزینه شود. ام‌اس در طول زندگی با فرد هست و بیمار همچنان باید برای مراقبت و درمان خود هزینه کند. این بیماری درمان قطعی نداشته و تنها می‌توان حملات آن را کنترل کرد. یکی از روش‌های کنترل، داروها هستند.

 داروهای ام‌اس داروهایی هستند که عمدتا با تکنولوژی جدید و در اصطلاح گفته می‌شود، بایوتکنولوژی ساخته می‌شوند. داروهای بایوتکنولوژی یا داروهای نسل جدید داروهای گران‌قیمتی هستند که باعث می‌شوند، هزینه‌های درمان افزایش پیدا کند. خوشبختانه در کشور ما با توجه به رشد تکنولوژی، بسیاری از داروهای بایوتکنولوژی به صورت بومی ساخته شده و بومی‌سازی شده است. به همین ترتیب مقداری از هزینه درمان کاهش پیدا کرده است. اما به هرحال هنوز هم مهم‌ترین مشکل بیماران هزینه درمان است. این هزینه‌ها فقط دارو را دربرنمی‌گیرد، بلکه می‌تواند هزینه‌های توانبخشی و بستری را هم شامل شود، که شاید تحت پوشش بیمه نباشد. برای مثال، کاردرمانی برای بیماران ام‌اس که نیازمند هستند، تحت پوشش نیست.

یا فیزیوتراپی در منزل برای بیماران هنوز تحت پوشش نیست. اینها مسایلی است که مردم باید هزینه ها را از جیب خود پرداخت کنند. در کنار آن هزینه‌های جنبی بیماری هم وجود دارد. وقتی بیمار دچار اختلالات حرکتی می‌شود، مسایل مربوط به حمل و نقل بیمار خودنمایی می‌کند. گاهی ممکن است، وابسته به ویلچر شود و همین هزینه زیادی را دربردارد. یا مثلا فردی که از بیمار مراقبت می‌کند، تعداد زیادی از روزهای کاری خود را از دست می‌دهد. اینها هزینه‌های غیرمستقیم بیماری است که تحمیل می‌شود و محاسبه نمی‌شود. هزینه‌های مستقیم درمان از یک طرف و هزینه‌های غیرمستقیم که اطرافیان آنها را درگیر می‌کند.


 هزینه دقیق محاسبه نشده است؟
       بیماری ام‌اس طیف وسیعی دارد، از بیمارانی که فعال هستند و به کاری مشغول هستند، تا بیمارانی که به دلیل ناتوانی حرکتی نمی‌توانند، فعالیت مفیدی داشته باشند، هزینه‌ها مختلف است. در کشور ما این هزینه محاسبه نشده است. اما در بعضی از کشورهای غربی هزینه‌ها دقیقا محاسبه شده که قابل تعمیم به کشور ما نیست.


 چنانچه هزینه‌ها محاسبه شود، برای سیاست‌گذاری‌های درمانی، برنامه‌ها یا تصمیمات بهتری گرفته نمی‌شود؟
       با محاسبه هزینه‌ها، قطعا سیاست‌های بهتری اتخاذ می‌شود. در این زمینه تخمین‌هایی هم زده شده است. مثلا در یک محاسبه‌ای که خودمان آن را تخمین زدیم، به طور متوسط یک بیمار ام‌اس ماهیانه برای هزینه‌های مستقیم، یک میلیون تومان نیاز دارد. این مقدار فقط یک تخمین است، چراکه مقدار آن ممکن بسته به نوع بیماری فرد و وضعیتش کمتر یا بیشتر شود.