شفاآنلاین>سلامت>«کسی که می‌سوزد، تنها تنش نسوخته، زندگی‌اش هم سوخته. شعله‌های آتش بی‌رحمتر از آنند که فکر کنی. زندگی‌ات را تباه می‌کنند.
خودت هم بخواهی مثل بقیه آدمها زندگی کنی، دیگران نمی‌گذارند. تو با ظاهرت
کنار می‌آیی، اما مردم نه.» معصومه بیمار سوختگی است. سال‌هاست از روز
آتش‌سوزی خانه‌شان می‌گذرد. زخم‌ها اما با اوست. نه فقط زخم‌های تن که
زخم‌هایی بر جانش. خودش سعی می‌کند با آنها کنار بیاید اما دیگران راحتش
نمی‌گذارند. مدام یادش می‌اندازند با بقیه فرق دارد. در بیمارستان سوانح و
سوختگی شهید مطهری تهران هستیم؛ جایی که حالا یک اتاق خیلی کوچکش در اختیار
انجمن حمایت از بیماران سوخته قرار گرفته. این اتاق دو سه متری حالا شده
همه امیدشان. انجمن را «ققنوس» نام گذاشته‌اند. همان پرنده‌ای که بر
توده‌ای بزرگ از هیزم بال می‌گشاید، پرنده‌ای که نماد جاودانگی و عمر
دوباره است.
زندگی‌های سوخته، مردم و نامهربانی‌هایشان
معصومه می‌گوید 20 سال پیش در آتش‌سوزی خانه‌شان زندگی‌اش هم نابود شد: «دختربچه بودم. خانه‌مان در یکی ازمحله‌های جنوبی شهر بود. سیستم گازکشی درست و حسابی نداشت. یک روز همه چیز دود شد و رفت هوا. می‌دیدم خانه‌مان در میان شعله‌های آتش می‌سوزد. ولی فکر نمی‌کردم همان روز زندگی من هم برای همیشه سوخته باشد.» او علاوه بر سوختگی صورتش، دست راست و انگشتان دست چپش را هم در این حادثه از دست داد.
«می‌دانی نخستین عکس‌العمل مردم در کوچه و خیابان چیست؟ تا نگاهشان به صورتم می‌افتد، می‌گویند خدا را شکر. هیچ چیز در این سال‌ها یاد نگرفته باشم، این را خوب یاد گرفته‌ام که صبور باشم. رو به آنها می‌گویم خوب است که با دیدن من یاد خدا می‌کنید. می‌خواهند بگویند چقدر خوشحالند که ظاهرشان شبیه من نیست. یک لحظه هم فکر نمی‌کنند با این نگاه‌ها با این ترحم‌ها چه بر سر ما می‌آورند.»
مریم دوست معصومه کنارش نشسته. او هم نیمی از صورتش سوخته و بینایی یک چشمش را از دست داده. با سر حرف‌های او را تأیید می‌کند: «من برای اینکه مردم راحت باشند، ماسک می‌زنم. می‌گویم اذیت نشوند!» او هنگام آشپزی دچار حادثه شد؛ گاز پیک نیک ناگهان منفجر شد و... «می‌دانی بیشتر ما به خاطر فقر و بدبختی به این روز افتاده‌ایم. بچه‌های شین آباد هم به خاطر کمبود امکانات به این روز افتادند. در بیمارستان به این بزرگی راه بروی می‌فهمی که بیشتر بیماران سوختگی فقیرند. اصلاً سوختن و فقر باهمند انگار. بیمارستان هم فقط تا زمانی که زخم‌هایت عفونت دارد، هزینه‌ها را می‌دهد. بقیه را می‌گویند عمل زیبایی است. زیبایی عمل بینی و گونه است. وقتی گردن من سوخته آخر جراحی‌اش کجا عمل زیبایی است؟ مگر نه اینکه عضوی که سوخته باید ترمیم شود؟ کجای اینها جراحی زیبایی است؟»
معصومه با شنیدن حرف‌های مریم عصبانی می‌شود: «چرا باید ماسک بزنیم؟ مگر این جامعه برای ما چه کرده که ما بخواهیم صورتمان را بپوشانیم؟ وقتی یک روز صبح هم با انرژی از خانه بیرون می‌آیم، نگاه مردم روزم را ویران می‌کند. چند بار این جمله را شنیده باشم خوب است؟ «تو سعی می‌کنی مثل ما زندگی کنی اما نمی‌توانی.»، «تو با ما فرق داری.» چند سال پیش رابطه عاطفی‌ام با نامزدم که خیلی هم مرا دوست داشت، فقط به خاطر صورتم عوض شد. مادرش گفت نمی‌گذارم تو با این زشتی‌ات زندگی پسرم را نابود کنی. حتی دوستانت هم فکر می‌کنند از خود گذشتگی می‌کنند با تو در کوچه و خیابان قدم می‌زنند.»
این همه دردهای معصومه نیست. او فوق لیسانس دارد اما مثل بیشتر بیماران سوخته کسی حاضر به استخدامش نیست: «با چه زحمت و مرارتی درسم را خواندم. اما هیچ جا به خاطر قیافه‌ام به من کار ندادند. بیشتر بچه‌ها بیکارند. همین باعث شده همه‌مان کنج خانه افسرده و ناامید باشیم. من دیگر به تنهایی‌هایم عادت کرده‌ام. تنهایی پارک و کافه می‌روم. باور کن ما با بقیه فرق نداریم اما همه می‌خواهند به ما بفهمانند با بقیه فرق داریم.»
مریم حرف‌های معصومه را تأیید می‌کند: «دلم می‌خواهد یک بار در خیابان راه بروم. جایی بروم و کسی از من نپرسد ببخشید عزیزم ناراحت نشوی چه اتفاقی برایت افتاده؟ چرا این قیافه را داری؟» بچه‌ها می‌گویند برای انجام هر عمل جراحی دست کم دو سال در نوبت بوده‌اند که اگر امکانات داشتند، که اگر پول داشتند با جراحی پلاستیک ظاهر خیلی بهتری داشتند. اما جراحی‌های پلاستیک آنها جزو عمل‌های زیبایی محسوب می‌شود و بیمه هزینه‌اش را نمی‌پردازد و آنها مجبورند با همین ظاهر سر کنند.
فقر و مهجوری بیماران سوخته
نامش بیماری فقرا است؛ روزانه جان حدود 10 نفر را در کشور می‌گیرد و داغش تا پایان عمر با بیمار می‌ماند. دکتر محمد جواد فاطمی، رئیس انجمن حمایت از بیماران سوخته در گفت‌و‌گو با ما می‌گوید: «یکی از فجیع‌ترین بیماری‌ها برای بیمار و خانواده‌اش سوختگی است و معمولاً با مرگ و میر زیاد همراه است. بیمار سوخته تا پایان عمر از عوارض سوختگی رنج می‌برد. این بیماران پس از بهبود هم دیگر آدم‌های گذشته نیستند. بیمار سوخته بعد از بهبود اولیه، فقط ظاهرش تغییر نمی‌کند بلکه کل زندگی‌اش تغییر می‌کند، معمولاً شغلش را از دست می‌دهد، در روابط خانوادگی‌اش دچار مشکل می‌شود و با مشکلات روحی و روانی متعددی دست و پنجه نرم می‌کند.» او سوختگی را بیماری فقرا می‌داند: «معمولاً افراد فقیر دچار حوادث تلخ سوختگی می‌شوند. مثلاً فرد خانه‌اش استاندارد نیست. آشپزخانه ایمن ندارد. از وسایل گرمایشی غیر استاندارد استفاده می‌کند. بنابراین افراد پولدار کمتر دچار این حوادث می‌شوند. دوم موضوع خود سوزی است که معمولاً در میان اقلیت‌ها و افراد فقیر رخ می‌دهد و همچنین معتادان که به خاطر سبک زندگی‌شان دچار سوختگی می‌شوند. در نتیجه افراد بی‌بضاعت و بدون حامی یا افرادی که آموزش کافی ندیده‌اند معمولاً سوختگی را تجربه می‌کنند. فرد بعد از سوختگی نه فقط معلول فیزیکی که معلول اجتماعی می‌شود و دوست ندارد از خانه بیرون بیاید و معمولاً با بیماری‌های روانی و افسردگی هم درگیر می‌شود. در عین حال سوختگی جزو پر هزینه‌ترین بیماری‌هاست و هر درصد سوختگی برای بیمار 2 تا 5 میلیون هزینه دارد. یعنی بیماری که 10 درصد سوختگی دارد، هزینه درمانش 20 تا 50 میلیون تومان است. چراکه هیچ بیمار سوختگی پوشش کامل بیمه‌ای هم ندارد.»
به گفته دکتر فاطمی بیمار سوخته را باید در جامعه و خانواده بپذیریم: «به خاطر ایزوله شدن آنها، بتدریج خطر خودکشی بویژه در زنان به وجود می‌آید. گاه ممکن است مردم هم تمایل نداشته باشند با یک فرد سوخته ارتباط برقرار کنند و با نگاه‌های خیره و رو برگرداندن، باعث می‌شوند بیمار از نظر اجتماعی ایزوله شود.» دکتر فاطمی همچنین به قول وزیر بهداشت مبنی بر راه‌اندازی شش کلینیک سوختگی اشاره می‌کند و می‌گوید: «فشار اقتصادی بر بیمارانی که از شهرستان به تهران می‌آیند، بیشتر است و ما امیدواریم کاری شود تا بیمار سوختگی در استان خود درمان شود.»
شاید برای تغییر همین رویکردهاست که انجمن حمایت از بیماران سوخته با وجود همه سختی‌ها و مشکلات، حدود یک سال قبل آغاز به کار کرد: «در حال حاضر با کمک خیران کلاس مهارت‌های زندگی را برای بیماران برگزار می‌کنیم تا به آنها کمک شود با بیماری خود کنار بیایند. همه بیماران از هرجایی می‌توانند در این کلاس‌ها شرکت کنند و هزینه آن نیز رایگان است. بیماران برای کاردرمانی و فیزیوتراپی هم از حمایت‌های این انجمن برخوردار هستند.»
درمانگاه سوختگی، پشیمانی و سهل‌انگاری
درمانگاه سوختگی بیمارستان شهید مطهری تنها جایی است که بدون هماهنگی می‌توان به آن سر زد. بیماران برای ویزیت یا نوبت بستری شدن به اینجا مراجعه می‌کنند. مادری کودک 9 ماهه‌اش را که با چای داغ سوخته در آغوش می‌فشارد. دست راست و نیمی از بدن کودک با باندی صورتی بسته شده: «هرگز خودم را نمی‌بخشم. ببین چه داغی بر بدن فرزندم گذاشتم! باید جراحی شود. تا صبح می‌سوزد و گریه می‌کند. یک لحظه سینی چای را زمین گذاشتم و رفتن که میوه بیاروم...»
او بارها تکرار می‌کند خودش را نمی‌بخشد. اشک می‌ریزد و ناله می‌کند. دلداری‌های دیگران هم برای آرام کردنش بی‌فایده است. مادر دیگر هم کودک دو ساله‌اش را که با اتو سوخته همراهی می‌کند: «فقط چند لحظه ازش غافل شدم.» دست‌ها و پاهای کودک بدجور سوخته و تاول زده. مرد جوانی که روی صندلی چرخدار نشسته اما با آب جوش پاهایش سوخته: «آشپزم. یکهو دیگ داغ برگشت رویم. درد و سوزشش بماند، فکر می‌کنم کارم را از دست بدهم، چه کنم؟ با این پاها که انگشت‌هایش این طور به هم چسبیده دیگر چه کسی به من کار می‌دهد؟» مرد دیگری پاها و نیمی از بدنش موقع جوشکاری سوخته.
می‌گویند در سال، هزار و 350 نفر تنها به دلیل سوختگی‌های الکتریکی معلول می‌شوند. در سایه دیوارچمباتمه می‌زند: «حالا باید با بیکاری چه کنم؟ چه کسی خرج زن و بچه‌ام را می‌دهد. حالا حالاها خوب نمی‌شوم...» اشک در چشمانش حلقه می‌زند. فقر، سهل‌انگاری، پشیمانی و استیصال، اینجا بدجوری توی چشم می‌زند.ایران
زندگی‌های سوخته، مردم و نامهربانی‌هایشان
معصومه می‌گوید 20 سال پیش در آتش‌سوزی خانه‌شان زندگی‌اش هم نابود شد: «دختربچه بودم. خانه‌مان در یکی ازمحله‌های جنوبی شهر بود. سیستم گازکشی درست و حسابی نداشت. یک روز همه چیز دود شد و رفت هوا. می‌دیدم خانه‌مان در میان شعله‌های آتش می‌سوزد. ولی فکر نمی‌کردم همان روز زندگی من هم برای همیشه سوخته باشد.» او علاوه بر سوختگی صورتش، دست راست و انگشتان دست چپش را هم در این حادثه از دست داد.
«می‌دانی نخستین عکس‌العمل مردم در کوچه و خیابان چیست؟ تا نگاهشان به صورتم می‌افتد، می‌گویند خدا را شکر. هیچ چیز در این سال‌ها یاد نگرفته باشم، این را خوب یاد گرفته‌ام که صبور باشم. رو به آنها می‌گویم خوب است که با دیدن من یاد خدا می‌کنید. می‌خواهند بگویند چقدر خوشحالند که ظاهرشان شبیه من نیست. یک لحظه هم فکر نمی‌کنند با این نگاه‌ها با این ترحم‌ها چه بر سر ما می‌آورند.»
مریم دوست معصومه کنارش نشسته. او هم نیمی از صورتش سوخته و بینایی یک چشمش را از دست داده. با سر حرف‌های او را تأیید می‌کند: «من برای اینکه مردم راحت باشند، ماسک می‌زنم. می‌گویم اذیت نشوند!» او هنگام آشپزی دچار حادثه شد؛ گاز پیک نیک ناگهان منفجر شد و... «می‌دانی بیشتر ما به خاطر فقر و بدبختی به این روز افتاده‌ایم. بچه‌های شین آباد هم به خاطر کمبود امکانات به این روز افتادند. در بیمارستان به این بزرگی راه بروی می‌فهمی که بیشتر بیماران سوختگی فقیرند. اصلاً سوختن و فقر باهمند انگار. بیمارستان هم فقط تا زمانی که زخم‌هایت عفونت دارد، هزینه‌ها را می‌دهد. بقیه را می‌گویند عمل زیبایی است. زیبایی عمل بینی و گونه است. وقتی گردن من سوخته آخر جراحی‌اش کجا عمل زیبایی است؟ مگر نه اینکه عضوی که سوخته باید ترمیم شود؟ کجای اینها جراحی زیبایی است؟»
معصومه با شنیدن حرف‌های مریم عصبانی می‌شود: «چرا باید ماسک بزنیم؟ مگر این جامعه برای ما چه کرده که ما بخواهیم صورتمان را بپوشانیم؟ وقتی یک روز صبح هم با انرژی از خانه بیرون می‌آیم، نگاه مردم روزم را ویران می‌کند. چند بار این جمله را شنیده باشم خوب است؟ «تو سعی می‌کنی مثل ما زندگی کنی اما نمی‌توانی.»، «تو با ما فرق داری.» چند سال پیش رابطه عاطفی‌ام با نامزدم که خیلی هم مرا دوست داشت، فقط به خاطر صورتم عوض شد. مادرش گفت نمی‌گذارم تو با این زشتی‌ات زندگی پسرم را نابود کنی. حتی دوستانت هم فکر می‌کنند از خود گذشتگی می‌کنند با تو در کوچه و خیابان قدم می‌زنند.»
این همه دردهای معصومه نیست. او فوق لیسانس دارد اما مثل بیشتر بیماران سوخته کسی حاضر به استخدامش نیست: «با چه زحمت و مرارتی درسم را خواندم. اما هیچ جا به خاطر قیافه‌ام به من کار ندادند. بیشتر بچه‌ها بیکارند. همین باعث شده همه‌مان کنج خانه افسرده و ناامید باشیم. من دیگر به تنهایی‌هایم عادت کرده‌ام. تنهایی پارک و کافه می‌روم. باور کن ما با بقیه فرق نداریم اما همه می‌خواهند به ما بفهمانند با بقیه فرق داریم.»
مریم حرف‌های معصومه را تأیید می‌کند: «دلم می‌خواهد یک بار در خیابان راه بروم. جایی بروم و کسی از من نپرسد ببخشید عزیزم ناراحت نشوی چه اتفاقی برایت افتاده؟ چرا این قیافه را داری؟» بچه‌ها می‌گویند برای انجام هر عمل جراحی دست کم دو سال در نوبت بوده‌اند که اگر امکانات داشتند، که اگر پول داشتند با جراحی پلاستیک ظاهر خیلی بهتری داشتند. اما جراحی‌های پلاستیک آنها جزو عمل‌های زیبایی محسوب می‌شود و بیمه هزینه‌اش را نمی‌پردازد و آنها مجبورند با همین ظاهر سر کنند.
فقر و مهجوری بیماران سوخته
نامش بیماری فقرا است؛ روزانه جان حدود 10 نفر را در کشور می‌گیرد و داغش تا پایان عمر با بیمار می‌ماند. دکتر محمد جواد فاطمی، رئیس انجمن حمایت از بیماران سوخته در گفت‌و‌گو با ما می‌گوید: «یکی از فجیع‌ترین بیماری‌ها برای بیمار و خانواده‌اش سوختگی است و معمولاً با مرگ و میر زیاد همراه است. بیمار سوخته تا پایان عمر از عوارض سوختگی رنج می‌برد. این بیماران پس از بهبود هم دیگر آدم‌های گذشته نیستند. بیمار سوخته بعد از بهبود اولیه، فقط ظاهرش تغییر نمی‌کند بلکه کل زندگی‌اش تغییر می‌کند، معمولاً شغلش را از دست می‌دهد، در روابط خانوادگی‌اش دچار مشکل می‌شود و با مشکلات روحی و روانی متعددی دست و پنجه نرم می‌کند.» او سوختگی را بیماری فقرا می‌داند: «معمولاً افراد فقیر دچار حوادث تلخ سوختگی می‌شوند. مثلاً فرد خانه‌اش استاندارد نیست. آشپزخانه ایمن ندارد. از وسایل گرمایشی غیر استاندارد استفاده می‌کند. بنابراین افراد پولدار کمتر دچار این حوادث می‌شوند. دوم موضوع خود سوزی است که معمولاً در میان اقلیت‌ها و افراد فقیر رخ می‌دهد و همچنین معتادان که به خاطر سبک زندگی‌شان دچار سوختگی می‌شوند. در نتیجه افراد بی‌بضاعت و بدون حامی یا افرادی که آموزش کافی ندیده‌اند معمولاً سوختگی را تجربه می‌کنند. فرد بعد از سوختگی نه فقط معلول فیزیکی که معلول اجتماعی می‌شود و دوست ندارد از خانه بیرون بیاید و معمولاً با بیماری‌های روانی و افسردگی هم درگیر می‌شود. در عین حال سوختگی جزو پر هزینه‌ترین بیماری‌هاست و هر درصد سوختگی برای بیمار 2 تا 5 میلیون هزینه دارد. یعنی بیماری که 10 درصد سوختگی دارد، هزینه درمانش 20 تا 50 میلیون تومان است. چراکه هیچ بیمار سوختگی پوشش کامل بیمه‌ای هم ندارد.»
به گفته دکتر فاطمی بیمار سوخته را باید در جامعه و خانواده بپذیریم: «به خاطر ایزوله شدن آنها، بتدریج خطر خودکشی بویژه در زنان به وجود می‌آید. گاه ممکن است مردم هم تمایل نداشته باشند با یک فرد سوخته ارتباط برقرار کنند و با نگاه‌های خیره و رو برگرداندن، باعث می‌شوند بیمار از نظر اجتماعی ایزوله شود.» دکتر فاطمی همچنین به قول وزیر بهداشت مبنی بر راه‌اندازی شش کلینیک سوختگی اشاره می‌کند و می‌گوید: «فشار اقتصادی بر بیمارانی که از شهرستان به تهران می‌آیند، بیشتر است و ما امیدواریم کاری شود تا بیمار سوختگی در استان خود درمان شود.»
شاید برای تغییر همین رویکردهاست که انجمن حمایت از بیماران سوخته با وجود همه سختی‌ها و مشکلات، حدود یک سال قبل آغاز به کار کرد: «در حال حاضر با کمک خیران کلاس مهارت‌های زندگی را برای بیماران برگزار می‌کنیم تا به آنها کمک شود با بیماری خود کنار بیایند. همه بیماران از هرجایی می‌توانند در این کلاس‌ها شرکت کنند و هزینه آن نیز رایگان است. بیماران برای کاردرمانی و فیزیوتراپی هم از حمایت‌های این انجمن برخوردار هستند.»
درمانگاه سوختگی، پشیمانی و سهل‌انگاری
درمانگاه سوختگی بیمارستان شهید مطهری تنها جایی است که بدون هماهنگی می‌توان به آن سر زد. بیماران برای ویزیت یا نوبت بستری شدن به اینجا مراجعه می‌کنند. مادری کودک 9 ماهه‌اش را که با چای داغ سوخته در آغوش می‌فشارد. دست راست و نیمی از بدن کودک با باندی صورتی بسته شده: «هرگز خودم را نمی‌بخشم. ببین چه داغی بر بدن فرزندم گذاشتم! باید جراحی شود. تا صبح می‌سوزد و گریه می‌کند. یک لحظه سینی چای را زمین گذاشتم و رفتن که میوه بیاروم...»
او بارها تکرار می‌کند خودش را نمی‌بخشد. اشک می‌ریزد و ناله می‌کند. دلداری‌های دیگران هم برای آرام کردنش بی‌فایده است. مادر دیگر هم کودک دو ساله‌اش را که با اتو سوخته همراهی می‌کند: «فقط چند لحظه ازش غافل شدم.» دست‌ها و پاهای کودک بدجور سوخته و تاول زده. مرد جوانی که روی صندلی چرخدار نشسته اما با آب جوش پاهایش سوخته: «آشپزم. یکهو دیگ داغ برگشت رویم. درد و سوزشش بماند، فکر می‌کنم کارم را از دست بدهم، چه کنم؟ با این پاها که انگشت‌هایش این طور به هم چسبیده دیگر چه کسی به من کار می‌دهد؟» مرد دیگری پاها و نیمی از بدنش موقع جوشکاری سوخته.
می‌گویند در سال، هزار و 350 نفر تنها به دلیل سوختگی‌های الکتریکی معلول می‌شوند. در سایه دیوارچمباتمه می‌زند: «حالا باید با بیکاری چه کنم؟ چه کسی خرج زن و بچه‌ام را می‌دهد. حالا حالاها خوب نمی‌شوم...» اشک در چشمانش حلقه می‌زند. فقر، سهل‌انگاری، پشیمانی و استیصال، اینجا بدجوری توی چشم می‌زند.ایران
نظرشما
آخرین اخبار