شفا آنلاین>سلامت>مدیرعامل خانه ای بی ایران گفت: یکی از نیازهای اساسی بیماران پروانه ای، تحصیل در مدرسه است. اغلب مدارس از ترس واگیر بودن EB، این بیماران را ثبت نام نمی کنند، در حالی که این بیماری واگیر ندارد.
به گزارش شفا آنلاین، حجت الاسلام سید رضا هاشمی
روز سه شنبه در نشست خبری بررسی بیماران پروانه ای افزود: مشکل مهم بیماران
پروانه ای این است که این بیماری به خوبی معرفی نشده است و بسیاری از مردم
تصور می کنند که این بیماری ژنتیک واگیر دارد، در حالی که این تصور کاملا
اشتباه است.
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است.
شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد. ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است.
وی گفت: بیماران پروانه ای نیاز به ترحم ندارند، بلکه نیاز به آرامش و پذیرش از طرف جامعه دارند، هنوز متاسفانه آموزش و پرورش امکان تحصیل این بیماران را فراهم نکرده است و از این وزارتخانه می خواهیم امکان پذیرش و تحصیل این بیماران را در سراسر کشور فراهم کند.
هاشمی افزود: بر اساس آمارهای جهانی باید در کشور بین 800 تا هزار فرد مبتلا به بیماری ای بی وجود داشته باشد ولی تاکنون فقط توانسته ایم حدود 450 نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.
وی گفت: بیماری ای بی در 99 درصد موارد بر اثر ازدواج های فامیلی به وجود می آید و تصور ما این است که در استان سیستان و بلوچستان و جنوب استان کرمان تعداد زیادی از این بیماران وجود دارند که هنوز شناسایی نشده اند و اطلاعی از وجود خانه ای بی و برنامه های حمایتی آن ندارند.
هاشمی افزود: تامین پانسمان مورد نیاز بیماران ای بی اقدام قابل تحسینی است که وزارت بهداشت انجام داده است اما نیاز این بیماران فقط پانسمان نیست، گر چه هزینه ارسال و پست همین پانسمانها نیز برای خانه ای بی زیاد است و امیدواریم شرکت پست کشور این هزینه ها را رایگان کند یا تخفیف مناسب بدهد.
مدیرعامل خانه ای بی اضافه کرد: بیماران ای بی با مشکلات دندانپزشکی و گوارشی زیادی مواجه هستند، زیرا در موارد زیادی به علت مشکل مری امکان غذا خوردن را از دست می دهند و در بسیاری از موارد برای درمان این مشکلات دچار مشکل می شوند.
وی گفت: بسیاری از این بیماران به علت آشنا نبودن پزشکان با مشکلات این بیماری مجبورند صدها کیلومتر سفر کنند و برای درمان به تهران بیایند و در تهران نیز برای اسکان مشکل دارند.
هاشمی افزود: البته با همکاری شهرداری تهران قرار است به زودی محلی مناسبت برای اسکان این بیماران و خانواده های آنها فراهم شود.
وی در این نشست که در خبرگزاری فارس برگزار شد گفت: یکی دیگر از مطالبات بیماران ای بی این است که به عنوان بیماری خاص تعریف شوند که امیدواریم در آینده به این مطالبه نیز توجه شود، البته انتظار نداریم که همه مشکلات بیماران ای بی در این دولت حل شود و می دانیم که دولت در بسیاری از حوزه های دیگر نیز مسئولیت دارند و باید منابع کشور را مدیریت کند.
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است.
شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد. ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است.
وی گفت: بیماران پروانه ای نیاز به ترحم ندارند، بلکه نیاز به آرامش و پذیرش از طرف جامعه دارند، هنوز متاسفانه آموزش و پرورش امکان تحصیل این بیماران را فراهم نکرده است و از این وزارتخانه می خواهیم امکان پذیرش و تحصیل این بیماران را در سراسر کشور فراهم کند.
هاشمی افزود: بر اساس آمارهای جهانی باید در کشور بین 800 تا هزار فرد مبتلا به بیماری ای بی وجود داشته باشد ولی تاکنون فقط توانسته ایم حدود 450 نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.
وی گفت: بیماری ای بی در 99 درصد موارد بر اثر ازدواج های فامیلی به وجود می آید و تصور ما این است که در استان سیستان و بلوچستان و جنوب استان کرمان تعداد زیادی از این بیماران وجود دارند که هنوز شناسایی نشده اند و اطلاعی از وجود خانه ای بی و برنامه های حمایتی آن ندارند.
هاشمی افزود: تامین پانسمان مورد نیاز بیماران ای بی اقدام قابل تحسینی است که وزارت بهداشت انجام داده است اما نیاز این بیماران فقط پانسمان نیست، گر چه هزینه ارسال و پست همین پانسمانها نیز برای خانه ای بی زیاد است و امیدواریم شرکت پست کشور این هزینه ها را رایگان کند یا تخفیف مناسب بدهد.
مدیرعامل خانه ای بی اضافه کرد: بیماران ای بی با مشکلات دندانپزشکی و گوارشی زیادی مواجه هستند، زیرا در موارد زیادی به علت مشکل مری امکان غذا خوردن را از دست می دهند و در بسیاری از موارد برای درمان این مشکلات دچار مشکل می شوند.
وی گفت: بسیاری از این بیماران به علت آشنا نبودن پزشکان با مشکلات این بیماری مجبورند صدها کیلومتر سفر کنند و برای درمان به تهران بیایند و در تهران نیز برای اسکان مشکل دارند.
هاشمی افزود: البته با همکاری شهرداری تهران قرار است به زودی محلی مناسبت برای اسکان این بیماران و خانواده های آنها فراهم شود.
وی در این نشست که در خبرگزاری فارس برگزار شد گفت: یکی دیگر از مطالبات بیماران ای بی این است که به عنوان بیماری خاص تعریف شوند که امیدواریم در آینده به این مطالبه نیز توجه شود، البته انتظار نداریم که همه مشکلات بیماران ای بی در این دولت حل شود و می دانیم که دولت در بسیاری از حوزه های دیگر نیز مسئولیت دارند و باید منابع کشور را مدیریت کند.
نظرشما
آخرین اخبار