چرا پزشکان هیچ‌‌وقت نمی‌‌گویند که سیر بیماری شما چقدر بد است؟

به گزارش شفا آنلاین،بنابراین خانواده کوهن فکر می‌‌کردند وی به خانه بازمی‌گردد. اما وقتی پسرش، جری، از نورولوژیست‌‌ها پرسید که چه اتفاقی افتاده‌‌، آیا پدرش زنده می‌‌ماند و به خانه برمی‌‌گردد، هیچ کسی نمی‌‌خواست به سوالش جواب دهد. کوهن گفت: «وقتی به آنها اصرار کردیم، گفتند نمی‌‌توانیم چیزی را با اطمینان بگوییم.» حرفم را ادامه دادم و گفتم: «من فقط نظرتان را خواستم، نه تضمینی. می‌‌خواهم بدانم دانش و تجربه 30 ساله شما چه می‌‌گوید.» اکثر ایشان فقط سکوت می‌کردند.

       می‌‌دانیم که سال‌‌های زیادی است پزشکان در حرف‌‌زدن در مورد پیش‌‌آگهی بد بیماری با بیماران و خانواده‌‌هایشان تردید دارند یا حتی این موضوع را قبول ندارند. ایشان می‌‌ترسند که خبرهای بد، امیدها را از بین ببرد و نمی‌‌خواهند اینطور به نظر آیند که تسلیم شده‌‌اند. اغلب، آموزش پزشکان آنها را برای مکالمات حساس آماده نمی‌‌کند. یک پژوهشگر به من گفت که متخصصان سرطان اعتقاد دارند اگر برای بیمار، شیمی‌‌درمانی بیشتری، حتی بیهوده، تجویز نکنند، بیماران آنها را ترک می‌‌کنند و پیش پزشک دیگری می‌‌روند. در حال حاضر پایه فرضی پزشکی امروزی- یعنی گرفتن تصمیم آگاهانه توسط بیمار- بستگی به فهم بیماران از موقعیت‌‌، امید به زندگی، کیفیت زندگی احتمالی و منفعت‌‌ها و ضررهای درمان دارد. (یا وقتی که بیمار توانایی تصمیم‌‌گیری ندارد، بستگی به فهم تصمیم‌‌گیران جایگزین آنها دارد).

       پژوهشگران به پزشکان اصرار می‌‌کنند که حرفشان را به خصوص در زمان مرگ روراست بزنند. اما دو مطالعه اخیر نشان می‌‌دهد چگونه این فرایند کند و دردآور به‌‌وجود آمده‌‌است. پژوهشگران دریافته‌‌اند که حتی وقتی اعضای خانواده بیمار داخل ICU دچار سردرگمی می‌‌شوند، درنهایت در مورد بیمار اطلاعات کمی به دست می‌‌آورند. همچنین این مطالعات برخی از دلایل این عدم ارتباط را آشکار می‌‌کند. به نظر می‌‌آید که پزشکان نباید مقصر شمرده شوند.

       دکتر هولی پریگرسون، مدیر مرکز پژوهش مراقبت‌های انتهای زندگی در Weil- Cornel- Medicine، و همکارانش، با 178 بیمار در مراکز سرطان در سرتاسر کشور مصاحبه کردند. تمامی این بیماران با وجود شیمی‌‌درمانی، بیماری‌شان پیشرفت کرده ‌‌بود و انکولوژیست‌‌ها امید به زندگی آنها را کمتر از 6 ماه تخمین زده بودند. پریگرسون اذعان می‌‌کند که تمامی این بیماران می‌‌مردند و هر کسی که آنها را درمان می‌‌کرد، این را می‌‌دانست. نزدیک به 40 درصد آنها گفتند که هیچگاه در مورد سیر بیماری و امید به زندگی‌‌شان با انکولوژیست‌‌ها صحبت نکرده‌‌اند. به طور شگفت‌‌آوری وقتی از آنها خواسته ‌‌شد که به 4 سوال در مورد فهمشان ازمیزان بیماری‌شان پاسخ دهند (شامل اینکه آیا می‌‌دانند که بیماری‌شان غیرقابل درمان است و اینکه به جای چند سال زندگی، فقط می‌‌توانند چند ماه زندگی می‌‌کنند)، فقط 5 درصد از آنها درست جواب دادند. پژوهشگران چنین نتایجی را به ناتوانی‌‌های ارتباطی نسبت می‌‌دهند. پزشکان در مورد سیر بیماری صحبتی نمی‌‌کردند یا اینکه با زبانی که بیمار متوجه شود، حرف نمی‌‌زند.

       دکتر داگلاس وایت، مدیر برنامه تصمیم‌‌گیری اخلاقی در دانشگاه پیتسبورگ اذعان می‌‌کند که «فرضیات زیادی را در مورد اینکه با اطلاعات خوب، افراد تصمیم‌‌های خوب، منطقی و روشنی می‌‌گیرند، مورد توجه قرار دادیم». واقعیت در نهایت بسیار پیچیده می‌‌شود. در پژوهش اولیه وایت، با سوال از خویشاوندان بیماران بستری در ICU برای پاسخ به سیربیماری فرضی، اعضای خانواده به احتمال خیلی بیشتری پیش‌‌بینی‌‌های خوش‌بینانه (شانس 90 درصدی بقا) را نسبت به پیش‌بینی‌‌های بدبینانه (شانس 5 درصدی) درست درک می‌‌کردند. به این می‌‌گویند «سوگیری خوش‌بینانه». اما آخرین مطالعه گروه، در JAMA، نشان داد که این عامل، تنها عامل مخدوش‌‌کننده است. وایت و همکارانش، 229 همراه مریض و 99 پزشک مربوط به مراقبت بیماران به شدت بدحال را بررسی کردند. اکثر بیماران بالای 65 سال سن داشتند و 5 روز با ونتیلاتور در ICU سر می‌کردند. پژوهشگران از پزشکان خواستند که میزان احتمالی زنده ماندن بیماران بستری را تخمین بزنند، از 0 تا 100 درصد؛ سپس از اعضای خانواده مریض خواسته‌‌ شد که بگویند که در مورد سیر بیماری بیمارشان چه فکری می‌‌کنند. بیش از نیمی از مواقع، پژوهشگران متوجه «عدم هماهنگی» می‌‌شدند - یعنی حداقل 20 درصد اختلاف بین بررسی پزشک و آن چیزی که همراهان مریض فکر می‌‌کردند. در نیمی از موارد، دلیل بدفهمی این بود که همراهان بیمار در اشتباه بودند. این مطالعه واقعا برای اینکه خطا را به دوش کسی بیندازد، طراحی نشده بود، اما همچنین اغلب اعتقادات اعضای خانواده ـ مثل اعتقادات روحی، احساسی و فردی در زمان همراهی بیمار ـ نقش دارد. وایت اذعان می‌‌کند که در مصاحبه‌‌ها چنین همراهانی در مورد اهمیت «سرزندگی خوب، قدرت تفکر مثبت در تغییر نتایج» حرف می‌‌زنند. ایشان فکر می‌‌کنند اعتقاد به برگشت بیمار، به این کار کمک می‌‌کند. او اثر لیک وبگان (Lake Wobega- effect) را که در مورد شهر افسانه‌‌ای Garriso- Keillor است، بازگو می‌‌کنند که در آن همه مردم بالاتر از سطح متوسط‌‌اند: بسیاری از بیماران در این وضعیت ممکن است بمیرند، اما خویشاوندان آنها افراد «مبارزه‌‌گر» هستند یا قدرت ویژه‌‌ای دارند، بنابراین برخی از چیزهای معمولی پذیرفته نمی‌‌شود. به نوبه دیگر، اعتقادات مذهبی خانواده گاهی این تفکر را تحمیل می‌‌کند که جدا از چیزی که پزشکان می‌‌گویند، فقط خداست که می‌‌تواند آینده بیمار را مشخص کند. فهمیدن آینده می‌‌تواند به شدت کیفیت زندگی و مرگ بیمار را متاثر کند. اگر ایشان امید به زندگی آنها را کم تخمین بزنند، ممکن است درمان کمک‌‌کننده را فراموش کنند. اگر آن را بیش از حد تخمین بزنند- بدفهمی رایج- ممکن است آزمایش‌ها و روش‌‌هایی را قبول کنند که سرانجام آنها هفته‌‌ها و ماه‌‌ها کار بیهوده پزشکی است. پریگرسون نشان داده‌‌ که صحبت صریح با بیمار مرز بین پزشکان و بیماران را نمی‌‌شکند. آنها احتمال اینکه بیماران مراقبت آخر عمری که آن را ترجیح می‌‌دهند، دریافت کنند بیشتر می‌‌کنند و باعث می‌‌شود که اعضای خانواده بیمار بهتر با غم و اندوه کنار بیاید. بیماران و خانواده‌‌ها با اصرار زیاد می‌‌خواهند بدانند که سیر بیماری به چه صورت است، حتی اگر آنها را بدگمان کند.

       وایت که آرزوهای همراهان بیمار را مطالعه کرده‌‌، می‌گوید: «تردید قطعی در مورد اینکه آیا پزشکان می‌‌توانند پیش‌‌بینی کنند، وجود دارد، اما اعضای خانواده بیمار فکر می‌‌کنند که کمک‌‌کننده خواهد‌‌ بود.» «این کار به آنها کمک می‌‌کند که خودشان را برای احتمال اینکه عضوی از خانواده‌‌شان ممکن است دیگر زنده نماند، آماده کنند.» تا قبل از زمانی که ارنست کوهن برای توانبخشی از ICU به خارج شهر منتقل شود، خانواده‌‌اش با تردید صحبت می‌‌کردند و از کل تیم پزشکی او درباره آینده‌‌اش مشاوره می‌‌گرفتند. پزشکان توضیح دادند که کوهن به شدت بدحال و سیر بیماری‌‌اش بد است و روزهای متناوب خوب او (تا حدودی صحبت کردن وی)، نتیجه احتمالی را تغییر نخواهد داد.

       این چیزی نبود که پسرش (که ناراحت‌‌تر ولی آرام‌‌تر شده بود) می‌‌خواست بشنود، اما از آنها برای صراحت همدلانه‌‌شان تشکر کرد. در مصاحبه‌‌ای که با پسر کوهن انجام شد، وی اضافه کرد که «توقعی داشتیم که به جای درمان معجزه‌‌آسا که به آن امید داشتیم، به سمت آخر زندگی حرکت کردیم.» پدر وی 75 روز بعد از سکته از دنیا رفت.