شفا آنلاین>اجتماعی>فردی که مبتلا به بیماری نادر است، بیماری مزمن، پیشرفت کننده و بسیار دردآوری دارد مهم‌ترین خدمتی که می‌توان به این بیماران کرد، رساندن به موقع دارو است.
به گزارش شفا آنلاین، به نقل از سپید
با این حال در سال‌های اخیر ایران از سوی کشورهای اروپایی
تحریم شده بود که تاکنون گشایشی آنچنانی در این بعد صورت نگرفته و تلاش
مسئولین برای رفع تحریم‌ها هنوز به سرانجام نرسیده است. حالا تحریم‌ها و
مسائل سیاسی مهم‌ترین درد این بیماران شده‌اند و آنها چشم انتظارند تا
بشنوند که تحریم‌هایی که در خصوص داروهای آنها وجود دارد برداشته شده و
آنها بتوانند این داروها را به موقع و با قیمت مناسب تهیه کنند.
حسین نجمی، یکی از اعضای هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر به خبرنگار سپید می‌گوید: «در حال حاضر اولویت برنامه‌ریزی‌های این بنیاد برای برداشتن تحریم‌هایی دارویی است تا در آینده هرچه بیشتر داروهای مورد نیاز بیماران کشور در دسترس آنها قرار بگیرد و مشکلات‌شان رفع شود.»
داروهای مورد نیاز این بیماران، این روزها در دسترس نیست. این داروها زمان زیادی طول می‌کشد تا وارد کشور شوند و زمانی که به دست بیمار می‌رسند، قیمت بالایی دارد. او درباره مشکلات کنونی بیماران نادر توضیح می‌دهد: «باید بتوان تعاملاتی ایجاد کرد تا در آینده داروهای بیماران نادر آسان‌تر در اختیارشان قرار گیرد و هم بتوان ارزان‌تر باشد. مشکل عمده در حوزه دارو قیمت بالا و زمان دسترسی به آن است که علتش تحریم و مشکلات بانکی است که هنوز وجود دارد.»
از تحریم دارو تا آزمایش گران‌قیمت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر نیز در مصاحبه‌های اخیر خود درباره مشکلات عدیده بیماران نادر گفت: «تاکنون 6000 نوع بیماری نادر در جهان ثبت شده و 200 نوع آن شیوع بالایی دارد. کما اینکه 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. در حال حاضر ما 4 یا 5 نوع بیماری داریم که ساختارشان با بیماری‌های نادر متفاوت است و بیش از 3 هزار شعبه نیز در رابطه با بیماری‌های خاص فعالند و تفاوتشان در کارکرد جهانی و ملی آنهاست.»
علی داوودیان معتقد است که مسئله تحریم داروها عمده ترین مشکلات بیماران نادر است. او با انتقاد از تحریم‌های دارویی که علیه ایران انجام می‌شود، گفت: «بیماران ما چه گناهی دارند که به دلیل شرایط سیاسی باید در تحریم باشند و داروها و غذاهای خاص مورد نیازشان را در دسترس نداشته باشند. پانسمان بیماران EB که در اروپا 100 هزار تومان است در ایران بین 500 تا 700 هزار تومان هزینه بر می‌دارد. در این راستا ما از این هیئت اروپایی می‌خواهیم که صدای ما را به اتحادیه اروپایی بیماران نادر ببرند.»
البته نمی‌توان از گران بودن آزمایش‌های ژنتیکی نیز غافل بود. داوودیان افزود: «85 درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک دارند و 80 درصد مبتلایان آنها کودکانند. بحث غربالگری در کسانی که ابتدای زندگی هستند بسیار مهم است از این جهت که عامل انتقال این بیماری‌ها ژن معیوب است که اکثرا متعلق به آقایان است و با این آزمایش‌ها می‌توان از تولد نوزادان معیوب پیشگیری کرد.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به مشکلات ناشی از عدم انجام برخی تست‌های ژنتیکی در ایران یا گرانی آنها اشاره کرد و گفت: «بر این اساس بنیاد بیماری‌های نادر با شرکتی در آلمان قرارداد بسته است تا بتوانیم تست‌های ژنتیکی بیماران‌مان را با 20 درصد تخفیف در آنجا انجام دهیم، البته به دنبال انجام تست‌های ژنتیکی رایگان برای بیماران نادر هستیم و یکی از اهداف‌مان در دعوت این هیئت از اروپا همین موضوع است.»
همچنین نجمی، یکی از اعضای هیئت مدیره در خصوص اقدامات برای انجام این آزمایش‌ها در ایران توضیح می‌دهد: « زمینه‌های انجام این آزمایش‌ها در ایران وجود دارد و بنیاد بیماری‌های نادر با همکاری شرکت‌های پیشرفته آلمانی تلاش می‌کند تا امکانات تشکیل یک آزمایشگاه ژنتیکی پیشرفته را فراهم کند. در صورتی که این آزمایشگاه بتواند کار خود را شروع کند اکثر تست‌های مورد نیازی که قبلا به اروپا و مراکز پیشرفته ارجاع داده می‌شدند، در ایران انجام خواهند شد.»
تفاهمی برای رفع تحریم‌ها
با تلاش‌هایی که در کشور صورت گرفت نمایندگانی از اتحادیه اروپایی بیماران نادر به ایران آمدند. دنیس کاستلو، یکی از اعضای یوروردیز با بیان اینکه اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا با بنیاد بیماری‌های نادر ایران اهداف مشترکی دارند، در خصوص تفاهم‌نامه با ایران به خبرنگار سپید گفت: «در حال حاضر می‌توانیم پیش‌بینی کنیم که خواسته‌های مشترکی مانند برگزاری مشترک روزهای جهانی وغیره با بنیاد بیماری‌های نادر در مجامع بین‌الملل داریم بنابراین ما می توانیم صدای بیماران نادر ایرانی را در جامعه بین‌الملل منعکس کنیم. همچنین پیش‌بینی می‌کنم که فعالیت‌های مشترک و مستقیمی برای تشخیص و درمان بیماری‌های نادر خواهیم داشت. امیدوارم در آینده نزدیک ببینیم که این همکاری‌ها شروع شود. در حال حاضر نیاز است که کارهای فنی را انجام دهیم.»
او با تاکید بر اینکه بیماران نادر به امید به زندگی نیاز دارند، توضیح داد: «با گسترش فعالیت‌ها، می‌توان به تشکیل انجمن‌ها توجه بیشتری داشت تا بتوان امید بیماران را افزایش داد.. به هرحال بیماران به مراقبت، تشخیص و درمان بر اساس اقدامات روزانه‌ای که باید انجام بشود، احتیاج دارند. این مشخص است که خیلی از خدمات در ایران انجام می‌شود اما باز هم نیاز است تا در ارتباط با تحریم‌ها و مشکلات ایجاد شده کمک کنیم. باید مشکلاتی که در اثر تحریم‌ها به وجود آمده از بین برود و به همین جهت از سوی ایرانی‌ها نیاز به ارائه مستندات داریم تا باهم این مشکلات را بیان و رفع کنیم.»
همچنین پاتریک رنیه نماینده اتحادیه اروپایی بیماری‌های نادر اروپا به خبرنگار سپید با بیان اینکه انتظار نداشته وضعیت ایران با وجود تحریم‌ها، بهتر از بسیاری از کشورها باشد، گفت: «ایران سالیان پیش در زمینه پزشکی بسیار پیشرفته‌تر از غرب بوده و پیشینه قابل قبولی دارد اما مسائل سیاسی به ضرر این کشور تمام شده‌است و ما متواضعانه هرکاری که از دستمان بربیاید برای تعامل بیشتر با ایران انجام می‌دهیم.»
بر اساس گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر بخش فارسی بیماری‌های نادر در اتحادیه اروپایی بیماران نادر تشکیل می‌شود. او گفت: «قرار است در فدراسیون بیماری‌های نادر زبان فارسی به‌عنوان هشتمین زبان مطرح شود تا به بیماران فارسی زبان خدمات خاص داده شود.»
حسین نجمی، یکی از اعضای هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر به خبرنگار سپید می‌گوید: «در حال حاضر اولویت برنامه‌ریزی‌های این بنیاد برای برداشتن تحریم‌هایی دارویی است تا در آینده هرچه بیشتر داروهای مورد نیاز بیماران کشور در دسترس آنها قرار بگیرد و مشکلات‌شان رفع شود.»
داروهای مورد نیاز این بیماران، این روزها در دسترس نیست. این داروها زمان زیادی طول می‌کشد تا وارد کشور شوند و زمانی که به دست بیمار می‌رسند، قیمت بالایی دارد. او درباره مشکلات کنونی بیماران نادر توضیح می‌دهد: «باید بتوان تعاملاتی ایجاد کرد تا در آینده داروهای بیماران نادر آسان‌تر در اختیارشان قرار گیرد و هم بتوان ارزان‌تر باشد. مشکل عمده در حوزه دارو قیمت بالا و زمان دسترسی به آن است که علتش تحریم و مشکلات بانکی است که هنوز وجود دارد.»
از تحریم دارو تا آزمایش گران‌قیمت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر نیز در مصاحبه‌های اخیر خود درباره مشکلات عدیده بیماران نادر گفت: «تاکنون 6000 نوع بیماری نادر در جهان ثبت شده و 200 نوع آن شیوع بالایی دارد. کما اینکه 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. در حال حاضر ما 4 یا 5 نوع بیماری داریم که ساختارشان با بیماری‌های نادر متفاوت است و بیش از 3 هزار شعبه نیز در رابطه با بیماری‌های خاص فعالند و تفاوتشان در کارکرد جهانی و ملی آنهاست.»
علی داوودیان معتقد است که مسئله تحریم داروها عمده ترین مشکلات بیماران نادر است. او با انتقاد از تحریم‌های دارویی که علیه ایران انجام می‌شود، گفت: «بیماران ما چه گناهی دارند که به دلیل شرایط سیاسی باید در تحریم باشند و داروها و غذاهای خاص مورد نیازشان را در دسترس نداشته باشند. پانسمان بیماران EB که در اروپا 100 هزار تومان است در ایران بین 500 تا 700 هزار تومان هزینه بر می‌دارد. در این راستا ما از این هیئت اروپایی می‌خواهیم که صدای ما را به اتحادیه اروپایی بیماران نادر ببرند.»
البته نمی‌توان از گران بودن آزمایش‌های ژنتیکی نیز غافل بود. داوودیان افزود: «85 درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک دارند و 80 درصد مبتلایان آنها کودکانند. بحث غربالگری در کسانی که ابتدای زندگی هستند بسیار مهم است از این جهت که عامل انتقال این بیماری‌ها ژن معیوب است که اکثرا متعلق به آقایان است و با این آزمایش‌ها می‌توان از تولد نوزادان معیوب پیشگیری کرد.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به مشکلات ناشی از عدم انجام برخی تست‌های ژنتیکی در ایران یا گرانی آنها اشاره کرد و گفت: «بر این اساس بنیاد بیماری‌های نادر با شرکتی در آلمان قرارداد بسته است تا بتوانیم تست‌های ژنتیکی بیماران‌مان را با 20 درصد تخفیف در آنجا انجام دهیم، البته به دنبال انجام تست‌های ژنتیکی رایگان برای بیماران نادر هستیم و یکی از اهداف‌مان در دعوت این هیئت از اروپا همین موضوع است.»
همچنین نجمی، یکی از اعضای هیئت مدیره در خصوص اقدامات برای انجام این آزمایش‌ها در ایران توضیح می‌دهد: « زمینه‌های انجام این آزمایش‌ها در ایران وجود دارد و بنیاد بیماری‌های نادر با همکاری شرکت‌های پیشرفته آلمانی تلاش می‌کند تا امکانات تشکیل یک آزمایشگاه ژنتیکی پیشرفته را فراهم کند. در صورتی که این آزمایشگاه بتواند کار خود را شروع کند اکثر تست‌های مورد نیازی که قبلا به اروپا و مراکز پیشرفته ارجاع داده می‌شدند، در ایران انجام خواهند شد.»
تفاهمی برای رفع تحریم‌ها
با تلاش‌هایی که در کشور صورت گرفت نمایندگانی از اتحادیه اروپایی بیماران نادر به ایران آمدند. دنیس کاستلو، یکی از اعضای یوروردیز با بیان اینکه اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا با بنیاد بیماری‌های نادر ایران اهداف مشترکی دارند، در خصوص تفاهم‌نامه با ایران به خبرنگار سپید گفت: «در حال حاضر می‌توانیم پیش‌بینی کنیم که خواسته‌های مشترکی مانند برگزاری مشترک روزهای جهانی وغیره با بنیاد بیماری‌های نادر در مجامع بین‌الملل داریم بنابراین ما می توانیم صدای بیماران نادر ایرانی را در جامعه بین‌الملل منعکس کنیم. همچنین پیش‌بینی می‌کنم که فعالیت‌های مشترک و مستقیمی برای تشخیص و درمان بیماری‌های نادر خواهیم داشت. امیدوارم در آینده نزدیک ببینیم که این همکاری‌ها شروع شود. در حال حاضر نیاز است که کارهای فنی را انجام دهیم.»
او با تاکید بر اینکه بیماران نادر به امید به زندگی نیاز دارند، توضیح داد: «با گسترش فعالیت‌ها، می‌توان به تشکیل انجمن‌ها توجه بیشتری داشت تا بتوان امید بیماران را افزایش داد.. به هرحال بیماران به مراقبت، تشخیص و درمان بر اساس اقدامات روزانه‌ای که باید انجام بشود، احتیاج دارند. این مشخص است که خیلی از خدمات در ایران انجام می‌شود اما باز هم نیاز است تا در ارتباط با تحریم‌ها و مشکلات ایجاد شده کمک کنیم. باید مشکلاتی که در اثر تحریم‌ها به وجود آمده از بین برود و به همین جهت از سوی ایرانی‌ها نیاز به ارائه مستندات داریم تا باهم این مشکلات را بیان و رفع کنیم.»
همچنین پاتریک رنیه نماینده اتحادیه اروپایی بیماری‌های نادر اروپا به خبرنگار سپید با بیان اینکه انتظار نداشته وضعیت ایران با وجود تحریم‌ها، بهتر از بسیاری از کشورها باشد، گفت: «ایران سالیان پیش در زمینه پزشکی بسیار پیشرفته‌تر از غرب بوده و پیشینه قابل قبولی دارد اما مسائل سیاسی به ضرر این کشور تمام شده‌است و ما متواضعانه هرکاری که از دستمان بربیاید برای تعامل بیشتر با ایران انجام می‌دهیم.»
بر اساس گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر بخش فارسی بیماری‌های نادر در اتحادیه اروپایی بیماران نادر تشکیل می‌شود. او گفت: «قرار است در فدراسیون بیماری‌های نادر زبان فارسی به‌عنوان هشتمین زبان مطرح شود تا به بیماران فارسی زبان خدمات خاص داده شود.»
مطالب مرتبط
نظرشما
آخرین اخبار