برچسب ها
برچسب: بیماری های نادر
ما باید با تمام قوا به این مجموعه کمک کنیم؛ چراکه معمولاً اینگونه مجموعه‌ها حمایت‌های لازم را از سوی تمام نهادها نمی‌بینند. ما می‌توانیم در بحث‌های آموزشی، پژوهشی، خدماتی، اجتماعی و بهداشتی به این بنیاد کمک کنیم. دانشگاه علوم پزشکی ایران می‌تواند در بحث پیشگیری از بیماری و تشخیص آن کمک‌های شایانی کند
کد خبر: ۲۲۵۲۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱
مدیر کلینیک تخصصی نادر، از مسئولان حوزه سلامت آموزش و پرورش خواست در صورت مشاهده علائم بیماری های نادر در دانش آموزان آنها را به بنیاد بیماری های نادر ایران ارجاع دهند
کد خبر: ۲۲۴۲۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۰۳
بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف توسعه همکاری های علمی، آموزشی و پژوهشی و تبادل امکانات، اطلاعات و ظرفیت های طرفین، تفاهم نامه همکاری امضا کردند.
کد خبر: ۲۲۱۰۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۱
تشخیص زودرس بیماری‌های نادر و غربالگری این بیماران بسیار اهمیت دارد، بیماری‌های نادر ۸۵ درصد ریشه ژنتیکی دارند، همچنین در ۸۰ درصد این بیماران در روز نخست تولد علائم بیماری نادر مشاهده می‌شود و به تدریج این علائم افزایش پیدا می‌کند
کد خبر: ۲۱۹۰۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۴
متأسفانه در زمینه تشخیص و غربالگری بیماری‌های نادر هنوز دچار مشکل هستیم و آنطور که باید و شاید نتوانسته‌ایم این گروه از بیماران را شناسایی و تحت پوشش قرار دهیم
کد خبر: ۲۱۸۰۷۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۰۵
تا به حال عبارت داروهای تک‌نسخه‌ای به گوش‌تان خورده است؟ داروهای تک‌نسخه‌ای، داروهایی هستند که جزو فارماکوپه ایران نیست، ولي بنا به تشخيص پزشک نياز به مصرف آن براي بيمار ضروري است
کد خبر: ۲۱۵۴۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۰۸
پژوهش‌های دانشمندان رشته علوم انسانی درکشور‌های سوئیس، دانشگاه زوریخ و استرالیا، دانشگاه آدلاید نشان می‌دهد درخانواده‌های پرجمعیت که فرزندان زیاد دارند به طور میانگین ابتلا به بیماری سرطان کمتر خواهد بود
کد خبر: ۲۱۱۴۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۴
از دیگر اقدامات این بنیاد میتوان به برگزاری کنگره بیماری پوستی ایران اشاره کرد که برای اطلاع‌رسانی در زمینه این بیماری‌ها برگزار شد و همچنین برای بیماران مبتلا به EB نیز تلاش کردیم تا کارهایی در زمینه تأمین پانسمان این افراد انجام دهیم
کد خبر: ۲۱۰۹۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۸
بیماران نادر با کمیاب‌شدن لوازم بهداشتی و دارویی، حالا خیلی بیشتر از قبل، به دلیل پُرهزینه‌بودن و غیرقابل درمان‌بودن بیماری، دچار مشکل شده‌اند؛ بیمارانی که از کمترین حمایت‌ها برخوردارند و امتیاز ویژه‌ای برای پیگیری درمانشان وجود ندارد
کد خبر: ۲۱۰۲۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۲
در حال حاضر وضعیت دارویی بیماران نادر کشور در شرایط خوبی قرار ندارد، به دلیل اینکه عمده این داروها از خارج از کشور وارد می‌شود و در کشور تولید داخلی نداریم
کد خبر: ۲۰۹۴۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۴
او هر ماه مانند دختران به بلوغ‌رسيده عادت ماهانه داشت؛ اما با زجر مضاعف. دفع ادرار هم برایش همين‌قدر رنج‌آور بود. در همه اين سال‌ها نشستن، راه‌رفتن و حتي خوابيدن آسوده آرزوي زينب شد
کد خبر: ۲۰۹۴۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۴
طرح نسخه های شفابخش یکی از یادگارهای دکتر علی داودیان مدیرعامل فقید بنیاد بیماری های نادر است که برای سومین سال متوالی اجرا می شود
کد خبر: ۱۹۷۳۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۸
این کمیسیون با هدف بررسی های ژنتیکی، کمک به تشخیص و پیشگیری از تولد نوزاد نادر هر دو هفته یکبار تشکیل خواهد شد
کد خبر: ۱۹۴۶۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۶
بررسی‌ها نشان داده است که فعالیت فیزیکی شدید یکی از فاکتورهایی است که احتمال ابتلا به بیماری ALS را افزایش می‌دهد
کد خبر: ۱۹۴۴۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۵
وزارت رفاه تفاهم نامه ای با بنیاد بیماران نادر امضا کرده است که بخشی از آن تحت یک بسته خدمتی به سازمان بهزیستی کمک می کند
کد خبر: ۱۸۸۷۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۵
در سال 2008 میلادی به منظور افزایش آگاهی افراد جامعه، برای اولین بار روزی به بیماری های نادر اختصاص داده شد
کد خبر: ۱۸۶۸۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند
کد خبر: ۱۸۶۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
در بیماری‌های نادر نظیر SMA کمیته فنی بررسی بیماری‌های نادر در معاونت درمان وارد عمل می‌شود تا پروتکل‌های درمانی را تصویب و سپس به نظام سلامت کشور ابلاغ کند
کد خبر: ۱۸۵۷۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۳۰
درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد و چنانچه خودمان را محدود به یک فاکتور کنیم؛ در درمان، نگهداری و آموزش نحوه توانبخشی به آنها دچار مشکل خواهیم شد
کد خبر: ۱۸۴۶۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۱
این بیماران و خانواده های آنها نیاز به حمایت های زیادی به ویژه خمایت های روانی دارند که باید پزشکان معالج به این مساله توجه داشته باشند
کد خبر: ۱۷۸۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۹
آخرین اخبار