برچسب ها
برچسب: بیماری های نادر
در حال حاضر وضعیت دارویی بیماران نادر کشور در شرایط خوبی قرار ندارد، به دلیل اینکه عمده این داروها از خارج از کشور وارد می‌شود و در کشور تولید داخلی نداریم
کد خبر: ۲۰۹۴۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۴
او هر ماه مانند دختران به بلوغ‌رسيده عادت ماهانه داشت؛ اما با زجر مضاعف. دفع ادرار هم برایش همين‌قدر رنج‌آور بود. در همه اين سال‌ها نشستن، راه‌رفتن و حتي خوابيدن آسوده آرزوي زينب شد
کد خبر: ۲۰۹۴۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۴
طرح نسخه های شفابخش یکی از یادگارهای دکتر علی داودیان مدیرعامل فقید بنیاد بیماری های نادر است که برای سومین سال متوالی اجرا می شود
کد خبر: ۱۹۷۳۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۸
این کمیسیون با هدف بررسی های ژنتیکی، کمک به تشخیص و پیشگیری از تولد نوزاد نادر هر دو هفته یکبار تشکیل خواهد شد
کد خبر: ۱۹۴۶۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۶
بررسی‌ها نشان داده است که فعالیت فیزیکی شدید یکی از فاکتورهایی است که احتمال ابتلا به بیماری ALS را افزایش می‌دهد
کد خبر: ۱۹۴۴۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۵
وزارت رفاه تفاهم نامه ای با بنیاد بیماران نادر امضا کرده است که بخشی از آن تحت یک بسته خدمتی به سازمان بهزیستی کمک می کند
کد خبر: ۱۸۸۷۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۵
در سال 2008 میلادی به منظور افزایش آگاهی افراد جامعه، برای اولین بار روزی به بیماری های نادر اختصاص داده شد
کد خبر: ۱۸۶۸۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از دو نظر با بنیاد بیماریهای نادر همکاری می‌کند
کد خبر: ۱۸۶۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
در بیماریهای نادر نظیر SMA کمیته فنی بررسی بیماریهای نادر در معاونت درمان وارد عمل می‌شود تا پروتکل‌های درمانی را تصویب و سپس به نظام سلامت کشور ابلاغ کند
کد خبر: ۱۸۵۷۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۳۰
درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد و چنانچه خودمان را محدود به یک فاکتور کنیم؛ در درمان، نگهداری و آموزش نحوه توانبخشی به آنها دچار مشکل خواهیم شد
کد خبر: ۱۸۴۶۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۱
این بیماران و خانواده های آنها نیاز به حمایت های زیادی به ویژه خمایت های روانی دارند که باید پزشکان معالج به این مساله توجه داشته باشند
کد خبر: ۱۷۸۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۹
شفاآنلاین :مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به خاطر سکته قلبی جان باخت.
کد خبر: ۱۷۱۹۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۰۷
بنیاد بیماریهای نادر ایران با توجه به تفاهم نامه‌ای که در ماههای پیش با دانشگاه البرز منعقد کرده بود برای تکمیل و تقویت بخش آموزش و پژوهش خود دانشجو می پذیرد
کد خبر: ۱۶۱۲۸۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۱۱
به گفته علی داودیان ،مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، اولین اقدام اجرایی این انجمن ، افتتاح حساب در این کشور برای حمایت از بیماران است که در راستای تعالی سه محور بنا نهاده شده است.
کد خبر: ۱۵۷۷۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۱۲
مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان وابسته به بنیاد بیماریهای نادر در ایام نوروز نیز مانند سایر روزهای سال خدمات پایه پزشکی و تشخیصی را به بیماران نادر و سایر مراجعان ارائه می‌دهد.
کد خبر: ۱۴۵۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۲۱
طبق آمار استخراج شده بر اساس برنامه کشوری ثبت و اپیدمیولوژی بیماری های مادرزادی، هر ساله حدود 100 هزار نفر به تعداد مبتلایان به بیماری های مادرزادی در کشور افزوده می شود.
کد خبر: ۱۴۳۷۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹
امروز ما ١٤٠ تا ١٥٠ هزار بیمار نادر ثبت شده توسط انجمن های فعال در رابطه با بیماری های نادر داریم اما پیش بینی ما این است که یک میلیون و ٢٠٠ هزار بیمار نادر در کشور داریم.
کد خبر: ۱۴۳۵۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۷
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران مطرح کرد
عامل اصلی بیماری های نادر / لزوم بررسی تمامی واکنش های غیر عادی نوزادان
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران، گفت: هم‌اکنون در سازمان درمانی کشور، مراکزی در حوزه تشخیص نارسایی‌های کودکان و نوزادان فعالیت می‌کنند، اما مشکل اینجاست که خانواده‌ها با دیدن علائم ریز در کودک خود، وی را برای کنترل و معاینه نمی‌برند.
کد خبر: ۱۴۱۲۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۹
هشتم اسفندماه روز جهانی بیماری های نادر است و بنیاد بیماری های نادر ایران هم هر ساله این روز را گرامی داشته و همایشی را در پایتخت برگزار می کند.
کد خبر: ۱۴۰۹۶۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۶
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به تلاش برای تهیه داروی بیماران نادر با ۱۰ شرکت دارویی جهان از رایزنی جهت ساماندهی روادید اعزام بیماران ایرانی خبر داد و گفت: پاسخگویی به «بیماران نادر» فارسی زبان دنیا - پیشنهادی است که به اروپا ارائه می‌شود.
کد خبر: ۱۲۸۸۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۸/۰۸
آخرین اخبار