برچسب ها
برچسب: بیماری های نادر
در ایران، بیماریهای نادر به مواردی با شیوع کمتر از ٤نفر در هر ١٠هزار نفر اطلاق میشود.تاکنون حدود ٤٥٠ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین‌زده میشود که بین ٢ تا ٣میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند.
کد خبر: ۳۵۶۰۹۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۱۲
بیماری سی‌اف؛
دردی که نفس را می‌گیرد و ریه‌ها را می‌سوزاند
در حالی که در دهه 1960، امید به زندگی بیماران سی‌اف تنها 6 سال بود، اکنون در بسیاری از کشورها این عدد به 61 سال افزایش یافته است.
کد خبر: ۳۵۵۹۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: ازدواج‌های فامیلی هنوز هم در کشور ما زیاد است که این امر یکی از عوامل شیوع این بیماری‌ها است.
کد خبر: ۳۴۵۱۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۱۸
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: ۸۵ درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است.
کد خبر: ۳۴۵۱۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۱۷
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به وجود حدود 3 میلیون بیمار با 450 گونه بیماری نادر در ایران، روایتی از آخرین وضعیت این بیماران را بیان کرد.
کد خبر: ۳۴۴۷۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۰۸
عضو کمیته مشورتی بیماریهای نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماریهای نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد.
کد خبر: ۳۴۰۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۹
درباره بیمارانی که به علت خاص بودن با مشکلات زیادی در جامعه روبه رو هستند
کد خبر: ۳۴۰۳۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۳۴۰۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۷
کد خبر: ۳۳۴۵۷۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۱۰
با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
کد خبر: ۳۲۵۸۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۶
در ارتباط با بیماریهای شایع مانند دیابت، سکته‌های مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود
کد خبر: ۳۲۲۸۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.
کد خبر: ۳۲۲۵۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۰۹
با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.
کد خبر: ۳۲۲۴۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۰۸
بر اساس آمارهای منتشر شده در اسفندماه سال ۱۳۹۹، حدود پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناخته و تا فوریه ۲۰۲۰، بیش از ۳۰۰ میلیون مبتلا در سراسر جهان به بیماریهای نادری شناسایی شده است
کد خبر: ۳۲۰۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۸
در حالی که کارشناسان معتقدند در لایحه بودجه 1402 به افراد مبتلا به بیماریهای نادر توجه لازم نشده است که بسیاری از افراد مبتلا به بیمارهای نادر این روزها نمی‌توانند از خدماتی مانند بیمه استفاده کنند، زیرا بیماری آنها هنوز در فهرست تایید شده بیمه‌ها قرار نگرفته است.
کد خبر: ۳۱۹۸۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۱/۱۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در خصوص طرح تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص گفت : این طرح خلاف قانون و خلاف سند و مصوبه مجلس بوده و این بودجه مختص بیماران نادری است که بیمه نداشتند و داروهای بسیار گرانی دارند.
کد خبر: ۳۰۹۸۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۲۴
متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق می‌اندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن رفع کنند.
کد خبر: ۳۰۹۱۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۲
نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، با بندهای الحاقی ۷ و ۸ تبصره ۱۷ ماده واحده این لایحه موافقت کردند.
کد خبر: ۳۰۲۴۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۱/۲۲
حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماریهای نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغه‌های وزارت بهداشت بوده است
کد خبر: ۲۹۹۹۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۹
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماران نادر:بیماری هایی نادر تلقی می شوند که تعداد شیوع آنها در هر ۱۰ هزار نفر بین ۲ تا ۵ نفر باشد.فاکتورهای دیگری هم مانند اقلیم و ازدواج های فامیلی در نادر نامیدن بیماری موثر هستند. بیماری های نادر معمولا منشا ژنتیکی دارند و معمولا یک ارگان را گرفتار نمی کند.
کد خبر: ۲۹۹۹۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۸
آخرین اخبار