برچسب ها
برچسب: بیماری های نادر
دارو کم است تا به آن طرف شهر برسم تمام می‌شود
سردرگمی بیماران مبتلا به «میاستنی گراویس»
«میاستنی گراویس» یک بیماری خود ایمنی است که سبب‌ساز ضعف عضلانی می‌شود، حالا کمبود دارو و مشکلات شبکه توزیع باعث شده بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری نتوانند مقدار داروی مورد نیاز خود را تهیه کنند.
کد خبر: ۳۶۶۱۶۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۶/۰۴
توجه به بیماران خاص و صعب‌العلاج، همیشه از اولویت‌های نظام سلامت کشور بوده و این موضوع در سیاست‌گذاری‌های کلان وزارت بهداشت جایگاه ویژه‌ای دارد. این افراد به دلیل نوع بیماری و هزینه‌های بالای درمان، نیاز به مراقبت‌های مستمر و پیچیدگی‌های دارویی و تخصصی دارند.
کد خبر: ۳۶۰۷۸۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۲/۱۸
لازم است از افزایش ازدواج‌های فامیلی در خانواده‌هایی که دارای بیماری نادر هستند، اجتناب شود. هزینه درمان این بیماران سنگین است و مشکلات روحی و روانی را برای خانواده‌های آنها به‌دنبال دارد و حتی اقتصاد سلامت کشور را نیز تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.
کد خبر: ۳۶۰۶۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۲/۱۶
تأخیر در تشخیص بیماریهای نادر
دردی که نیازمند درمان جدی است
روز جهانی بیماریهای نادر، یادآوری تلنگری است به جامعه‌ای که گاهی در هیاهوی مسائل روزمره، گروه‌های آسیب‌پذیر را از یاد می‌برد.
کد خبر: ۳۵۷۳۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۰۸
در ایران، بیماریهای نادر به مواردی با شیوع کمتر از ٤نفر در هر ١٠هزار نفر اطلاق می‌شود.تاکنون حدود ٤٥٠ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین‌زده می‌شود که بین ٢ تا ٣میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند.
کد خبر: ۳۵۶۰۹۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۱۲
بیماری سی‌اف؛
دردی که نفس را می‌گیرد و ریه‌ها را می‌سوزاند
در حالی که در دهه 1960، امید به زندگی بیماران سی‌اف تنها 6 سال بود، اکنون در بسیاری از کشورها این عدد به 61 سال افزایش یافته است.
کد خبر: ۳۵۵۹۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۰۹
خبر خوش برای بیماران نادر؛
تسهیل دسترسی به دارو با ضابطه جدید واردات و تولید داروهای اورفان
با تصویب ضابطه جدید در کشور، فرآیند واردات و تولید داروهای ویژه بیماران نادر یا همان داروهای اورفان سرعت می‌گیرد، که این خبر خوشی برای بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در جهان و تعداد زیادی از بیماران نادر در ایران است.
کد خبر: ۳۵۴۸۸۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۱۳
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: ازدواج‌های فامیلی هنوز هم در کشور ما زیاد است که این امر یکی از عوامل شیوع این بیماری‌ها است.
کد خبر: ۳۴۵۱۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۱۸
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: ۸۵ درصد بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارد و بعضی از ازدواج های فامیلی عامل ایجاد بیماری های نادر است.
کد خبر: ۳۴۵۱۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۱۷
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به وجود حدود 3 میلیون بیمار با 450 گونه بیماری نادر در ایران، روایتی از آخرین وضعیت این بیماران را بیان کرد.
کد خبر: ۳۴۴۷۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۰۸
عضو کمیته مشورتی بیماریهای نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماریهای نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد.
کد خبر: ۳۴۰۴۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۹
درباره بیمارانی که به علت خاص بودن با مشکلات زیادی در جامعه روبه رو هستند
کد خبر: ۳۴۰۳۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۳۴۰۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۷
کد خبر: ۳۳۴۵۷۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۱۰
با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
کد خبر: ۳۲۵۸۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۶
در ارتباط با بیماریهای شایع مانند دیابت، سکته‌های مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود
کد خبر: ۳۲۲۸۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.
کد خبر: ۳۲۲۵۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۰۹
با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.
کد خبر: ۳۲۲۴۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۰۸
بر اساس آمارهای منتشر شده در اسفندماه سال ۱۳۹۹، حدود پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناخته و تا فوریه ۲۰۲۰، بیش از ۳۰۰ میلیون مبتلا در سراسر جهان به بیماریهای نادری شناسایی شده است
کد خبر: ۳۲۰۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۸
در حالی که کارشناسان معتقدند در لایحه بودجه 1402 به افراد مبتلا به بیماریهای نادر توجه لازم نشده است که بسیاری از افراد مبتلا به بیمارهای نادر این روزها نمی‌توانند از خدماتی مانند بیمه استفاده کنند، زیرا بیماری آنها هنوز در فهرست تایید شده بیمه‌ها قرار نگرفته است.
کد خبر: ۳۱۹۸۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۱/۱۸
آخرین اخبار