بیماری های نادر

برچسب ها

برچسب: بیماری های نادر

تحریم‌ها چقدر به «کرونا» کمک کرد؟!

در روزهایی که جهانیان برای مقابله با کرونا در بخش بهداشت و درمان از اتحاد و همکاری حرف می‌زدند، سرمداران آمریکا به شیوه خودشان درخشیدند! و می‌خواستند از کرونا به عنوان ابزاری علیه ایران استفاده کنند.

کد خبر: ۲۵۶۸۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۱۷

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

در حال حاضر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد

کد خبر: ۲۵۲۵۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۲

آخرین خبرها درباره ی تعرفه‌های پزشکی ۹۹

ابتدا باید میزان رشد بودجه سازمان‌های بیمه‌گر و میزان رشد حقوق و دستمزد در بودجه سال ۱۳۹۹ در دولت و مجلس مشخص شود و سپس ما سعی می‌کنیم تعرفه‌های سال آینده را قبل از پایان سال جاری بررسی و اعلام کنیم. البته ما فعلا پیشنهادی به دولت در این حوزه نداده‌ایم.

کد خبر: ۲۴۹۳۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۰

ضرورت مرزبندی بیماری های نادر و غیر نادر

جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی میان بیماری های نادر و غیر نادر صورت گیرد تا در اولویت بندی ارائه خدمات درمانی و تشخیصی به جمع بندی نهایی برسیم و اطلس بیماری های نادر به تعیین این مرزبندی ها کمک می کند.

کد خبر: ۲۴۶۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۳

اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر برگزار شد

در کشورهای مختلف وقتی می خواهند خدماتی را ارائه دهند به سند ملی و راهبردهای دیده شده در آن ارجاع می دهند که در ایران نیز بعد از پیگیری های مکرر بنیاد بیماری نادر، این وظیفه از طرف وزارت بهداشت به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول شده است

کد خبر: ۲۳۴۸۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۲۷

شناسایی ۳۰۰ نوع بیماری نادر در ایران

در کشور ما تاکنون در حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر تشخیص داده شده است و برنامه‌های غربالگری ما نیز بر اساس همین ۳۰۰ نوع بیماری نادر برنامه ریزی شده است

کد خبر: ۲۳۳۹۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۶

شناسایی ۲۹۲ بیماری نادر در ایران

تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است

کد خبر: ۲۳۱۷۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۲

اساسی ترین نیاز بیماران نادر کشور

اساسی ترین نیاز بیماران نادر کشور، در دیدار هیئت مدیره بنیاد با وزیر بهداشت، مطرح و مورد تاکید قرار گرفت

کد خبر: ۲۲۹۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۸

تدوین سند ملی بیماری های نادر

تدوین سندملی بیماری‌های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمن‌های بیماری‌های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه‌های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می‌دهد

کد خبر: ۲۲۸۴۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۱۸

مطالبه دارویی خود را از طریق مجلس پیگیری کنید

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر پیش از این از تعدادی از داروهای وارداتی موثر استفاده می‌کردند و نتیجه هم می‌گرفتند، اما در شرایط کنونی می‌توان گفت که مسئولان بنیاد بیماری‌های (Diseases)نادر قطعا بر اساس شواهد و مستنداتی اظهار نظر کرده‌اند

کد خبر: ۲۲۵۶۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۵

واردات ۹۹درصد مواد اولیه تولید دارو در کشور از هند و چین

این قاعده در تمام دنیا هم وجود دارد که بیمه‌ها متعهد به تأمین هزینه‌های داروهای برند نیستند و ایران هم از این امر مستثنی نیست، اما در مورد بیماری‌های نادر باید استثنائاتی قائل شویم

کد خبر: ۲۲۵۳۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۳

ژنتیک؛ علت 80درصد بیماری‌های نادر

ما باید با تمام قوا به این مجموعه کمک کنیم؛ چراکه معمولاً اینگونه مجموعه‌ها حمایت‌های لازم را از سوی تمام نهادها نمی‌بینند. ما می‌توانیم در بحث‌های آموزشی، پژوهشی، خدماتی، اجتماعی و بهداشتی به این بنیاد کمک کنیم. دانشگاه علوم پزشکی ایران می‌تواند در بحث پیشگیری از بیماری و تشخیص آن کمک‌های شایانی کند

کد خبر: ۲۲۵۲۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱