برچسب ها
برچسب: بیماری های نادر
در روزهایی که جهانیان برای مقابله با کرونا در بخش بهداشت و درمان از اتحاد و همکاری حرف می‌زدند، سرمداران آمریکا به شیوه خودشان درخشیدند! و می‌خواستند از کرونا به عنوان ابزاری علیه ایران استفاده کنند.
کد خبر: ۲۵۶۸۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۱۷
در حال حاضر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد
کد خبر: ۲۵۲۵۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۲
ابتدا باید میزان رشد بودجه سازمان‌های بیمه‌گر و میزان رشد حقوق و دستمزد در بودجه سال ۱۳۹۹ در دولت و مجلس مشخص شود و سپس ما سعی می‌کنیم تعرفه‌های سال آینده را قبل از پایان سال جاری بررسی و اعلام کنیم. البته ما فعلا پیشنهادی به دولت در این حوزه نداده‌ایم.
کد خبر: ۲۴۹۳۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۰
جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی میان بیماری های نادر و غیر نادر صورت گیرد تا در اولویت بندی ارائه خدمات درمانی و تشخیصی به جمع بندی نهایی برسیم و اطلس بیماری های نادر به تعیین این مرزبندی ها کمک می کند.
کد خبر: ۲۴۶۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۳
در کشورهای مختلف وقتی می خواهند خدماتی را ارائه دهند به سند ملی و راهبردهای دیده شده در آن ارجاع می دهند که در ایران نیز بعد از پیگیری های مکرر بنیاد بیماری نادر، این وظیفه از طرف وزارت بهداشت به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول شده است
کد خبر: ۲۳۴۸۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۲۷
در کشور ما تاکنون در حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر تشخیص داده شده است و برنامه‌های غربالگری ما نیز بر اساس همین ۳۰۰ نوع بیماری نادر برنامه ریزی شده است
کد خبر: ۲۳۳۹۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۶
تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است
کد خبر: ۲۳۱۷۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۲
اساسی ترین نیاز بیماران نادر کشور، در دیدار هیئت مدیره بنیاد با وزیر بهداشت، مطرح و مورد تاکید قرار گرفت
کد خبر: ۲۲۹۵۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۸
تدوین سندملی بیماری‌های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمن‌های بیماری‌های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه‌های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می‌دهد
کد خبر: ۲۲۸۴۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۱۸
بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر پیش از این از تعدادی از داروهای وارداتی موثر استفاده می‌کردند و نتیجه هم می‌گرفتند، اما در شرایط کنونی می‌توان گفت که مسئولان بنیاد بیماری‌های (Diseases)نادر قطعا بر اساس شواهد و مستنداتی اظهار نظر کرده‌اند
کد خبر: ۲۲۵۶۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۵
این قاعده در تمام دنیا هم وجود دارد که بیمه‌ها متعهد به تأمین هزینه‌های داروهای برند نیستند و ایران هم از این امر مستثنی نیست، اما در مورد بیماری‌های نادر باید استثنائاتی قائل شویم
کد خبر: ۲۲۵۳۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۳
ما باید با تمام قوا به این مجموعه کمک کنیم؛ چراکه معمولاً اینگونه مجموعه‌ها حمایت‌های لازم را از سوی تمام نهادها نمی‌بینند. ما می‌توانیم در بحث‌های آموزشی، پژوهشی، خدماتی، اجتماعی و بهداشتی به این بنیاد کمک کنیم. دانشگاه علوم پزشکی ایران می‌تواند در بحث پیشگیری از بیماری و تشخیص آن کمک‌های شایانی کند
کد خبر: ۲۲۵۲۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱
مدیر کلینیک تخصصی نادر، از مسئولان حوزه سلامت آموزش و پرورش خواست در صورت مشاهده علائم بیماری های نادر در دانش آموزان آنها را به بنیاد بیماری های نادر ایران ارجاع دهند
کد خبر: ۲۲۴۲۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۰۳
بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف توسعه همکاری های علمی، آموزشی و پژوهشی و تبادل امکانات، اطلاعات و ظرفیت های طرفین، تفاهم نامه همکاری امضا کردند.
کد خبر: ۲۲۱۰۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۱
تشخیص زودرس بیماری‌های نادر و غربالگری این بیماران بسیار اهمیت دارد، بیماری‌های نادر ۸۵ درصد ریشه ژنتیکی دارند، همچنین در ۸۰ درصد این بیماران در روز نخست تولد علائم بیماری نادر مشاهده می‌شود و به تدریج این علائم افزایش پیدا می‌کند
کد خبر: ۲۱۹۰۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۴
متأسفانه در زمینه تشخیص و غربالگری بیماری‌های نادر هنوز دچار مشکل هستیم و آنطور که باید و شاید نتوانسته‌ایم این گروه از بیماران را شناسایی و تحت پوشش قرار دهیم
کد خبر: ۲۱۸۰۷۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۰۵
تا به حال عبارت داروهای تک‌نسخه‌ای به گوش‌تان خورده است؟ داروهای تک‌نسخه‌ای، داروهایی هستند که جزو فارماکوپه ایران نیست، ولي بنا به تشخيص پزشک نياز به مصرف آن براي بيمار ضروري است
کد خبر: ۲۱۵۴۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۰۸
پژوهش‌های دانشمندان رشته علوم انسانی درکشور‌های سوئیس، دانشگاه زوریخ و استرالیا، دانشگاه آدلاید نشان می‌دهد درخانواده‌های پرجمعیت که فرزندان زیاد دارند به طور میانگین ابتلا به بیماری سرطان کمتر خواهد بود
کد خبر: ۲۱۱۴۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۴
از دیگر اقدامات این بنیاد می‌توان به برگزاری کنگره بیماری پوستی ایران اشاره کرد که برای اطلاع‌رسانی در زمینه این بیماری‌ها برگزار شد و همچنین برای بیماران مبتلا به EB نیز تلاش کردیم تا کارهایی در زمینه تأمین پانسمان این افراد انجام دهیم
کد خبر: ۲۱۰۹۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۸
بیماران نادر با کمیاب‌شدن لوازم بهداشتی و دارویی، حالا خیلی بیشتر از قبل، به دلیل پُرهزینه‌بودن و غیرقابل درمان‌بودن بیماری، دچار مشکل شده‌اند؛ بیمارانی که از کمترین حمایت‌ها برخوردارند و امتیاز ویژه‌ای برای پیگیری درمانشان وجود ندارد
کد خبر: ۲۱۰۲۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۲
آخرین اخبار