برچسب ها
برچسب: بیماری های نادر
متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق می‌اندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن رفع کنند.
کد خبر: ۳۰۹۱۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۲
نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، با بندهای الحاقی ۷ و ۸ تبصره ۱۷ ماده واحده این لایحه موافقت کردند.
کد خبر: ۳۰۲۴۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۱/۲۲
حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماریهای نادر پیوسته یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های وزارت بهداشت بوده است
کد خبر: ۲۹۹۹۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۹
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماران نادر:بیماری هایی نادر تلقی می شوند که تعداد شیوع آنها در هر ۱۰ هزار نفر بین ۲ تا ۵ نفر باشد.فاکتورهای دیگری هم مانند اقلیم و ازدواج های فامیلی در نادر نامیدن بیماری موثر هستند. بیماری های نادر معمولا منشا ژنتیکی دارند و معمولا یک ارگان را گرفتار نمی کند.
کد خبر: ۲۹۹۹۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۸
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت؛
کمتر از ۵ درصد بیماریهای نادر درمان تایید شده دارند
شاداب صالح پور گفت: علل مختلفی برای بیماریهای نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها اتفاق می‌افتند.
کد خبر: ۲۹۹۸۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۸
داودیان گفت: با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.
کد خبر: ۲۸۷۷۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۲۶
فرد مبتلا به نوروپاتی محیطی در ابتدا از بی حسی در اندام‌ها شکایت می‌کند، پس از آن علائم با توجه به نوع اعصاب محیطی، حرکتی و غیرارادی، متفاوت خواهد بود.
کد خبر: ۲۸۷۶۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۲۵
طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی و اتحادیه اروپا؛ از هر 10هزار نفر 2تا 5نفر درگیر بیماری نادر می‌شوند
کد خبر: ۲۸۶۷۸۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۳
علی دل پیشه خاطر نشان کرد: سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصا اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد.
کد خبر: ۲۸۶۶۴۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۱
درحال حاضر اطلاعات بیماران تحت پوشش «سازمان بیمه سلامت» در سامانه مدیریت بیماریهای نادر بارگذاری و اطلاعات بالغ بر ۵۰ درصد از بیماران مصرف کننده انسولین قلمی پیش‌بینی شده در کشور ثبت شده است
کد خبر: ۲۸۴۱۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۹
معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بیان کرد: اکنون اطلاعات بیماران تحت پوشش سازمان بیمه سلامت در سامانه مدیریت بیماریهای نادر بارگذاری و اطلاعات بالغ بر ۵۰ درصد از بیماران مصرف کننده انسولین قلمی پیش بینی شده در کشور ثبت شده است.
کد خبر: ۲۸۴۱۵۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۸
بیماری کاوازاکی یکی از بیماریهای عجیب و نادر در کودکان است که به طور عمومی با تب بالای ۳۸ درجه به مدت حداقل ۵ روز در بیمار تشخیص داده می‌شود.
کد خبر: ۲۸۳۶۳۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۱
بنابر اعلام بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد
کد خبر: ۲۸۱۸۶۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
در شورای عالی انقلاب فرهنگی؛
روز ملی بیماریهای نادر تصویب شد
حمیدرضا ادراکی گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماریهای نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.
کد خبر: ۲۸۱۸۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۸
مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، گفت: در ادبیات پزشکی و علمیِ دنیا عبارت «بیماریهای خاص» وجود ندارد و اکثر منابع این نوع از بیماری‌ها را با عنوان «بیماریهای نادر» می‌شناسند.
کد خبر: ۲۸۰۲۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۱۹
پس از تحقیقات اولیه گزارشی به مقام قضایی ارجاع و پس از اخذ مجوز عملیات دستگیری اعضای این 2 باند آغاز شد
کد خبر: ۲۷۵۸۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۲۰
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی:
۸۰ درصد بیماریهای نادر منشأ ژنتیکی دارند
شاداب صالح پور بیان کرد: ۸۰ درصد بیماریهای نادر که معمولاً مزمن نیز هستند، منشأ ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت‌ها، حساسیت‌ها یا سرطان‌ها ایجاد می‌شود.
کد خبر: ۲۷۴۹۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۹
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر:
غربالگری از گسترش بیماریهای نادر جلوگیری می‌کند
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: طبق تعریف جهانی، بیماری نادر به بیماری اطلاق می‌شود که از هر ۱۰ هزار نفر، ۵ نفر به آن مبتلا باشند.
کد خبر: ۲۷۲۴۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۰۷
شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، ۸ اسفند را به عنوان روز ملی بیماریهای نادر نامگذاری کرد.
کد خبر: ۲۷۱۷۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۲۹
اگر چه رابطه میان کووید-۱۹ و کاوازاکی بارها رد شده اما سازمان بهداشت جهانی از آغاز پژوهش‌ها به منظور یافتن ارتباط احتمالی میان بیماری کووید-۱۹ و بیماری کاوازاکی خبر داد.
کد خبر: ۲۵۷۶۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۲۷
آخرین اخبار