برچسب: بیماری های نادر
بررسیها نشان داده است که فعالیت فیزیکی شدید یکی از فاکتورهایی است که احتمال ابتلا به بیماری ALS را افزایش میدهد
کد خبر: ۱۹۴۴۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۵
وزارت رفاه تفاهم نامه ای با بنیاد بیماران نادر امضا کرده است که بخشی از آن تحت یک بسته خدمتی به سازمان بهزیستی کمک می کند
کد خبر: ۱۸۸۷۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۵
در سال 2008 میلادی به منظور افزایش آگاهی افراد جامعه، برای اولین بار روزی به بیماری های نادر اختصاص داده شد
کد خبر: ۱۸۶۸۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از دو نظر با بنیاد بیماریهای نادر همکاری میکند
کد خبر: ۱۸۶۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
در بیماریهای نادر نظیر SMA کمیته فنی بررسی بیماریهای نادر در معاونت درمان وارد عمل میشود تا پروتکلهای درمانی را تصویب و سپس به نظام سلامت کشور ابلاغ کند
کد خبر: ۱۸۵۷۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۳۰
درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد و چنانچه خودمان را محدود به یک فاکتور کنیم؛ در درمان، نگهداری و آموزش نحوه توانبخشی به آنها دچار مشکل خواهیم شد
کد خبر: ۱۸۴۶۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۱
این بیماران و خانواده های آنها نیاز به حمایت های زیادی به ویژه خمایت های روانی دارند که باید پزشکان معالج به این مساله توجه داشته باشند
کد خبر: ۱۷۸۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۹
شفاآنلاین :مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به خاطر سکته قلبی جان باخت.
کد خبر: ۱۷۱۹۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۰۷
بنیاد بیماریهای نادر ایران با توجه به تفاهم نامهای که در ماههای پیش با دانشگاه البرز منعقد کرده بود برای تکمیل و تقویت بخش آموزش و پژوهش خود دانشجو می پذیرد
کد خبر: ۱۶۱۲۸۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۱۱
به گفته علی داودیان ،مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، اولین اقدام اجرایی این انجمن ، افتتاح حساب در این کشور برای حمایت از بیماران است که در راستای تعالی سه محور بنا نهاده شده است.
کد خبر: ۱۵۷۷۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۱۲
مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان وابسته به بنیاد بیماریهای نادر در ایام نوروز نیز مانند سایر روزهای سال خدمات پایه پزشکی و تشخیصی را به بیماران نادر و سایر مراجعان ارائه میدهد.
کد خبر: ۱۴۵۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۲۱
طبق آمار استخراج شده بر اساس برنامه کشوری ثبت و اپیدمیولوژی بیماری های مادرزادی، هر ساله حدود 100 هزار نفر به تعداد مبتلایان به بیماری های مادرزادی در کشور افزوده می شود.
کد خبر: ۱۴۳۷۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹
امروز ما ١٤٠ تا ١٥٠ هزار بیمار نادر ثبت شده توسط انجمن های فعال در رابطه با بیماری های نادر داریم اما پیش بینی ما این است که یک میلیون و ٢٠٠ هزار بیمار نادر در کشور داریم.
کد خبر: ۱۴۳۵۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۷
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران مطرح کرد
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران، گفت: هماکنون در سازمان درمانی کشور، مراکزی در حوزه تشخیص نارساییهای کودکان و نوزادان فعالیت میکنند، اما مشکل اینجاست که خانوادهها با دیدن علائم ریز در کودک خود، وی را برای کنترل و معاینه نمیبرند.
کد خبر: ۱۴۱۲۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۹
هشتم اسفندماه روز جهانی بیماری های نادر است و بنیاد بیماری های نادر ایران هم هر ساله این روز را گرامی داشته و همایشی را در پایتخت برگزار می کند.
کد خبر: ۱۴۰۹۶۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۶
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به تلاش برای تهیه داروی بیماران نادر با ۱۰ شرکت دارویی جهان از رایزنی جهت ساماندهی روادید اعزام بیماران ایرانی خبر داد و گفت: پاسخگویی به «بیماران نادر» فارسی زبان دنیا - پیشنهادی است که به اروپا ارائه میشود.
کد خبر: ۱۲۸۸۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۸/۰۸
شفا آنلاین>سلامت>مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: پیشنهاد راه اندازی بیمارستان بیماران نادر به خیرین ارایه شده است تا با کمک و همراهی آنها این بیمارستان به زودی در تهران راه اندازی شود.
کد خبر: ۹۸۷۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۵
شفاآنلاین:جامعه>سلامت>داریوش ارجمند ایفاگر نقش مالک اشتر با اشاره به اینکه شخصاً بیمارانی را دیدم که در ۴ میلیارد انسان در جهان، فقط ۳ نفر به آن مبتلا بودند و یکی از این بیماران در ایران است، گفت: جامعه بیمار اگر به انرژی هسته ای هم برسد کارایی ندارد.
کد خبر: ۶۹۴۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۴/۲۲
شفاآنلاین:سامت>درمان>سامانه صدای مشاور رایگان سرطان امروز شنبه (16 خردادماه) با شماره تلفن های 66918305 و 66918285 در بنیاد بیماری های نادر راه اندازی شد.
کد خبر: ۶۴۷۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۳/۱۶
شفا آنلاين:سلامت>بیماری ها-رئیس مرکز جامع مدیریت سرطان بنیاد بیماریهای نادر ایران با تکذیب محتوای پیامی که هرازگاهی در فضاهای مجازی درباره درمان بیماران مبتلا به سرطان منتشر میشود، محتوای صحیح این پیام نادرست ولی خیرخواهانه را تشریح کرد.
کد خبر: ۶۳۹۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۳/۰۹