برچسب ها
برچسب: بیماری های نادر
تا به حال عبارت داروهای تکنسخهای به گوشتان خورده است؟ داروهای تکنسخهای، داروهایی هستند که جزو فارماکوپه ایران نیست، ولي بنا به تشخيص پزشک نياز به مصرف آن براي بيمار ضروري است
کد خبر: ۲۱۵۴۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۰۸
پژوهشهای دانشمندان رشته علوم انسانی درکشورهای سوئیس، دانشگاه زوریخ و استرالیا، دانشگاه آدلاید نشان میدهد درخانوادههای پرجمعیت که فرزندان زیاد دارند به طور میانگین ابتلا به بیماری سرطان کمتر خواهد بود
کد خبر: ۲۱۱۴۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۴
از دیگر اقدامات این بنیاد میتوان به برگزاری کنگره بیماری پوستی ایران اشاره کرد که برای اطلاعرسانی در زمینه این بیماریها برگزار شد و همچنین برای بیماران مبتلا به EB نیز تلاش کردیم تا کارهایی در زمینه تأمین پانسمان این افراد انجام دهیم
کد خبر: ۲۱۰۹۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۸
بیماران نادر با کمیابشدن لوازم بهداشتی و دارویی، حالا خیلی بیشتر از قبل، به دلیل پُرهزینهبودن و غیرقابل درمانبودن بیماری، دچار مشکل شدهاند؛ بیمارانی که از کمترین حمایتها برخوردارند و امتیاز ویژهای برای پیگیری درمانشان وجود ندارد
کد خبر: ۲۱۰۲۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۲
در حال حاضر وضعیت دارویی بیماران نادر کشور در شرایط خوبی قرار ندارد، به دلیل اینکه عمده این داروها از خارج از کشور وارد میشود و در کشور تولید داخلی نداریم
کد خبر: ۲۰۹۴۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۴
او هر ماه مانند دختران به بلوغرسيده عادت ماهانه داشت؛ اما با زجر مضاعف. دفع ادرار هم برایش همينقدر رنجآور بود. در همه اين سالها نشستن، راهرفتن و حتي خوابيدن آسوده آرزوي زينب شد
کد خبر: ۲۰۹۴۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۴
طرح نسخه های شفابخش یکی از یادگارهای دکتر علی داودیان مدیرعامل فقید بنیاد بیماری های نادر است که برای سومین سال متوالی اجرا می شود
کد خبر: ۱۹۷۳۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۸
این کمیسیون با هدف بررسی های ژنتیکی، کمک به تشخیص و پیشگیری از تولد نوزاد نادر هر دو هفته یکبار تشکیل خواهد شد
کد خبر: ۱۹۴۶۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۶
بررسیها نشان داده است که فعالیت فیزیکی شدید یکی از فاکتورهایی است که احتمال ابتلا به بیماری ALS را افزایش میدهد
کد خبر: ۱۹۴۴۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۵
وزارت رفاه تفاهم نامه ای با بنیاد بیماران نادر امضا کرده است که بخشی از آن تحت یک بسته خدمتی به سازمان بهزیستی کمک می کند
کد خبر: ۱۸۸۷۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۵
در سال 2008 میلادی به منظور افزایش آگاهی افراد جامعه، برای اولین بار روزی به بیماری های نادر اختصاص داده شد
کد خبر: ۱۸۶۸۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از دو نظر با بنیاد بیماریهای نادر همکاری میکند
کد خبر: ۱۸۶۷۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
در بیماریهای نادر نظیر SMA کمیته فنی بررسی بیماریهای نادر در معاونت درمان وارد عمل میشود تا پروتکلهای درمانی را تصویب و سپس به نظام سلامت کشور ابلاغ کند
کد خبر: ۱۸۵۷۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۳۰
درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد و چنانچه خودمان را محدود به یک فاکتور کنیم؛ در درمان، نگهداری و آموزش نحوه توانبخشی به آنها دچار مشکل خواهیم شد
کد خبر: ۱۸۴۶۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۱
این بیماران و خانواده های آنها نیاز به حمایت های زیادی به ویژه خمایت های روانی دارند که باید پزشکان معالج به این مساله توجه داشته باشند
کد خبر: ۱۷۸۳۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۹
شفاآنلاین :مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به خاطر سکته قلبی جان باخت.
کد خبر: ۱۷۱۹۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۰۷
بنیاد بیماریهای نادر ایران با توجه به تفاهم نامهای که در ماههای پیش با دانشگاه البرز منعقد کرده بود برای تکمیل و تقویت بخش آموزش و پژوهش خود دانشجو می پذیرد
کد خبر: ۱۶۱۲۸۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۱۱
به گفته علی داودیان ،مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، اولین اقدام اجرایی این انجمن ، افتتاح حساب در این کشور برای حمایت از بیماران است که در راستای تعالی سه محور بنا نهاده شده است.
کد خبر: ۱۵۷۷۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۱۲
مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان وابسته به بنیاد بیماریهای نادر در ایام نوروز نیز مانند سایر روزهای سال خدمات پایه پزشکی و تشخیصی را به بیماران نادر و سایر مراجعان ارائه میدهد.
کد خبر: ۱۴۵۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۲۱
طبق آمار استخراج شده بر اساس برنامه کشوری ثبت و اپیدمیولوژی بیماری های مادرزادی، هر ساله حدود 100 هزار نفر به تعداد مبتلایان به بیماری های مادرزادی در کشور افزوده می شود.
کد خبر: ۱۴۳۷۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹
آخرین اخبار