به گزارش شفا آنلاین، او از مشکلات و مسائل خود و
خانواده‌اش و دیگر خانواده‌های مبتلا به این اختلال می‌گوید؛ سخنانی که
شاید تاکنون کمتر به گوش مردم و مسئولان رسیده باشد. شاید بهتر باشد
قبل از اینکه پای درد دل خانواده‌ها و حرف‌های پزشکان درباره اوتیسم
بنشینیم تعریفی داشته باشیم از این اختلال.
اوتیسم نوعی اختلال رشدی است که تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و
علت اصلی آن ناشناخته است. این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است.
وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در ابتلا به
آن ندارد.
کودکان و بزرگسالان اوتیستیک، در ارتباطات کلامی و غیرکلامی،
تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارند. در این اختلال
ارتباط فرد با دنیای خارج دشوار است. در افراد مبتلا به اوتیسم حرکات
تکراری (دست زدن، پریدن) پاسخ‌های غیرمعمول، دلبستگی به اشیا یا مقاومت در
مقابل تغییر نیز دیده می‌شود و ممکن است در حواس پنجگانه نیز حساسیت‌های
غیرمعمول دیده شود.
قضاوت نکنید، فرزندم اوتیسم دارد
شمار افراد مبتلا به اوتیسم در جهان از سال 1980 میلادی تاکنون شدیداً در حال افزایش بوده که به گفته متخصصان این افزایش می‌تواند به دلیل تشخیص درست آن در سال‌های اخیر باشد. یعنی در سال‌های گذشته این اختلال وجود داشته، اما به دلیل تشخیص نادرست، در فهرست سایر بیماری‌ها قرار نمی‌گرفته است. طبق آمارهای غیررسمی 70 هزار نفر در ایران مبتلا به اوتیسم هستند.
زهره اولادی که عضو هیأت‌مدیره انجمن اوتیسم است، در جمعی کوچک درباره مشکلاتشان سخن می‌گوید: «مدت دو سال است با انجمن اوتیسم همکاری می‌کنم. بیش از هر چیز از قضاوت‌های مردم خسته‌ام، اینکه می‌گویند چرا بچه‌تان راخوب تربیت نکرده‌اید؟ فرد مبتلا به اوتیسم رفتارهای متفاوت از خود نشان می‌دهد و سریع مورد قضاوت افراد جامعه قرار می‌گیرد. نه تنها کودک مبتلا به اوتیسم باید حمایت شود و حقوق یک شهروند را داشته باشد که خانواده هم باید از سوی جامعه و دولت حمایت شود تا از هم نپاشد.»
او اضافه می‌کند: «نمی‌توان از تولد فرزند مبتلا به اوتیسم پیشگیری کرد، بنابراین خیلی از خانواده‌ها که اصلاً شناخت و علمی در این مقوله ندارند با تولد این نوزادان متعجب و حیران می‌شوند. برای زوج‌های جوان مثل این است که کاخ آرزوهایشان فرومی‌ریزد، نمی‌دانند چطور باید این بحران را مدیریت کنند. برای همین است که برخی خانواده‌ها از هم می‌پاشند و متهمش می‌شود؛ اوتیسم.»
به گفته او در مرحله اول تشخیص اختلال، خانواده‌ها باید مورد حمایت قرار بگیرند اما در عمل هیچ حمایتی وجود ندارد. مشکلات فقط اینها نیست؛ گاه درمانگرها و روانپزشک‌ها کارشان را بدون اطلاع هم انجام می‌دهند و اینجاست که خانواده هزینه می‌کند، اما ازنظر روحی – روانی و اقتصادی مدام لطمه می‌بیند و بعد در شرایطی قرار می‌گیرد که تحملش تمام می‌شود و زندگی از هم می‌پاشد؛ یعنی نبود حمایت‌ها و سیاستگذاری‌های کلان است که باعث فروپاشی خانواده‌ها می‌شود نه اوتیسم.
او ادامه می‌دهد: «می‌توان دیدگاه درست‌تری داشت و در سطح کلان برای این اختلال برنامه‌ریزی کرد، الان فقط سازمان بهزیستی متولی این بیماری است. بحث آموزش‌وپرورش هم هست که در آنجا هم مشکلاتی داریم؛ یعنی بعد از تشخیص، درمان و توانبخشی بچه‌ها وارد آموزش کلاسیک می‌شوند، اما امکانات آنقدر برایشان محدود است که خانواده واقعاً مستأصل می‌شود. اینجا تهران است، حدس آنکه در مناطق محروم چه می‌گذرد، چندان دشوار نیست.»
زهره اولادی سری تکان می‌دهد: «این برخوردها برای آن است که جامعه ما شناختی از فرد اوتیستیک ندارد، نه تنها همه فرزندان مبتلا به طیف اوتیسم مستعدند بلکه استعدادهایی دارند که باید شناسایی شود. اما در درجه اول باید خانواده‌ها مورد حمایت قرار بگیرند تا بتوانند این حمایت را به فرزندانشان هم منتقل کنند.»
بیماران روان در جامعه ما مهجورند
اما چقدر مسائل و مشکلات خانواده‌های مبتلا به دیگر اختلال‌های
روانی در جامعه مورد توجه جدی قرار می‌گیرد؟ یعنی چقدر خانواده کودک
بیش‌فعال، افراد مبتلابه اختلال‌های افسردگی مانند دوقطبی و حتی بیماری
مانند اسکیزوفرنی مورد توجه و حمایت اجتماعی قرار می‌گیرند.
کتایون رازجویان، فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان و عضو هیأت‌علمی دانشگاه شهید بهشتی به همین موضوع اشاره می‌کند: «فقط اوتیسم مورد این بی‌توجهی نیست و سایر اختلالات روانی هم در جامعه ما مهجورند، مگر در جامعه ما چقدر از کودکان بیش‌فعال یا مبتلایان به اسکیزوفرنی حمایت می‌شود؟ بازهم خوشحالم می‌بینم خانواده کودکان مبتلابه اوتیسم پیگیری لازم را دارند و برای شناساندن آن به جامعه تلاش می‌کنند.»
دو ویژگی ناشناخته بودن و فراگیری این اختلال سبب شده خانواده‌ها و پزشکان درباره آن بیشتر صحبت و جامعه را نسبت به آن حساس کنند.
دکتر سعید رضایی، روانشناس برای اینکه درباره این اختلال روشن‌تر صحبت
کند، مثالی می‌زند: «حکایت این اختلال مانند این است که کسی پولش را گم کند
یا دزد کیفش را ببرد. کسی که کیفش را دزد زده، تکلیفش معلوم است اما وقتی
پولت را گم‌کرده‌ای، سرگردانی و همیشه امید داری شاید کیفت پیدا شود.
اوتیسم یک اختلال پازلی است، نه علتش مشخص است و نه تشخیص و درمان روشنی
دارد. درنتیجه همیشه خانواده‌های مبتلا به آن در حالت بیم و امید هستند تا
ببینند چه زمانی اتفاق تازه‌ای در درمان آن می‌افتد. نکته بعدی هم آنکه
میزان شیوع اوتیسم بسیار بالاست. آخرین آمار در سال 2014 نشان می‌دهد از هر
68 نفر یک نفر مبتلابه اوتیسم می‌شود. در بیماری‌های دیگر روحی تا حدی
تکلیف خانواده با درمان مشخص است اما اوتیسم این‌طور نیست، این اختلال
پازلی موجب سرگردانی خانواده‌ها و بیمار می‌شود.»
شیرین احمدنیا، جامعه‌شناس و مدیرکل پیشگیری از آسیب‌های اجتماعی سازمان
بهزیستی هم دراین‌باره می‌گوید: «یکی از مشکلات درباره این اختلال درگیر
نشدن نهادهای دولتی است و اینکه آنچنان‌که باید و شاید درباره آن به جامعه
اطلاعات داده نشده. ما خیلی اوقات وقتی درباره بیماری‌ها حرف می‌زنیم تمام
توجهمان به فرد مبتلا معطوف می‌شود و سایر اطرافیان فرد که با آن اختلال
واقعاً درگیرند، نادیده گرفته می‌شوند. این اتفاق درباره همه بیماری‌ها رخ
می‌دهد.
نداشتن آمار دقیق درباره اوتیسم هم یکی دیگر از مشکلات ماست اما برآورد می‌شود 70 هزار نفر در کشور درگیر این اختلال هستند. مسئولیت اجتماعی مردم، دولت و رسانه‌ها در این زمینه باید موردتوجه جدی قرار بگیرد بویژه تبعاتی مانند طرد، تبعیض و انزوای حاصل آن. ما مواردی را در جامعه می‌شناسیم که به علت نبود آموزش تا سال‌ها حتی نسبت به بیماری‌شان شناخت نداشته‌اند. انجمن اوتیسم با تلاش‌های فردی خانواده‌ها ساخته شده و نیاز به حمایت همه ما دارد.»
سعیده صالح غفاری، مدیر انجمن اوتیسم هم می‌گوید: «یک بچه اوتیسمی همه خانواده و نهایتاً یک جامعه را درگیر خود می‌کند. آمار بالای این بیماری در جامعه ما و جامعه جهانی یک در 68 است که باعث شده توجه به این بیماری بیشتر شود.
ما در کشوری زندگی می‌کنیم که در آن اوتیسم چندان شناخته نشده. یک خانواده اوتیسمی نمی‌تواند وارد جامعه شود. ما می‌گوییم بچه‌های اوتیسم متفاوت‌اند اما این درواقع یک بیماری هم هست چون هنوز درمانی برای آن کشف نشده. ما خانواده‌هایی داریم که دو تا چهار فرزند مبتلابه اوتیسم دارند. خانواده‌هایی را می‌شناسیم که فرزند اوتیسم بزرگسال دارند و تازه پی برده‌اند که فرزندشان مبتلاست. اوتیسم درمان ندارد، اما تشخیص زودرس آموزش پذیری را ساده می‌کند. بنابراین تشخیص این اختلال در کودکان زیر 5 سال بسیار مهم است. مادران این بچه‌ها آرزو دارند بچه‌ها با آنها صحبت کنند و اگر شناسایی زودتر صورت بگیرد آرزوی مادران هم برآورده می‌شود.»
دردهای ما را بشنوید
«اگر یک بچه سالم 12ساله را 10 روز توی خانه بنشانید بعد از 10 روز چه
تحویل می‌گیرید؟ چرا از بچه‌های ما که دائماً در خانه حبس‌اند انتظار دارید
خوب برخورد کنند. من مشکل را در این جامعه می‌بینم که هیچ درکی از ما
ندارد.»
اینها حرف‌های یکی دیگر از مادرانی است که فرزند مبتلا به اوتیسم دارد، پسری که اکنون 19 ساله است: «چرا دولت برای خانواده‌های مبتلا به این اختلال هیچ تسهیلاتی در نظر نمی‌گیرد؟ چرا به ما زمان لازم برای بودن با فرزندانمان را نمی‌دهد؟ ما اگر فقط ساعاتی در روز را بدون دغدغه مالی و روحی آرامش داشته باشیم، بهتر می‌توانیم با فرزندانمان رفتار کنیم. چرا در دانشگاه‌های ما مربیانی تربیت نمی‌شوند که با این بچه‌ها کار کنند و ساعاتی، بار کودک را به جای خانواده به دوش بکشند.
هر جلسه توانبخشی 45 هزار تومان است. هیچ‌یک از داروهای اوتیسم زیر نظر وزارت بهداشت و بیمه نیست. من برای بخیه دست پسرم یک و نیم میلیون پرداخت کردم. چون پزشک، اوتیسم را نمی‌شناسد و حوصله اینکه فرزندم را آرام کند ندارد یا وقتی به دندانپزشکی می‌رویم مجبورم حداقل شش میلیون هزینه کنیم. چون باید کارهای دندانپزشکی پسرم تحت بیهوشی کامل باشد، بچه اوتیسم وقتی وارد محیط می‌شود، وحشت می‌کند و نمی‌داند برای چه‌کاری آمده و با دیدن دندانپزشک با کارد تیز و سرنگ، فکر می‌کند دشمن به او حمله کرده و پرخاشگری می‌کند. معلوم است وقتی بچه‌ای از حبس دائمی‌اش بیرون می‌آید دچار این حالات می‌شود و باز هزینه مضاعفش به خانواده تحمیل می‌شود.»
او ادامه می‌دهد: «درد ما خیلی زیاد است؛ از نداشتن امکانات رفاهی تا پزشکی و رفتارهای جامعه. بچه‌های ما بتازگی دو زمین فوتبال پیدا کرده‌اند، آن‌هم برای بچه‌های زیر 12 سال. بقیه هم لابد باید بروند به حبس‌خانگی‌شان. بچه من آرزوی پارک رفتن و دویدن دارد. وقتی خانواده‌ها با این‌همه مشکل با جامعه‌ای مواجه می‌شوند که درکش نمی‌کند، همه این دردها روی‌هم تلنبار می‌شود و طلاق عاطفی رخ می‌دهد، یا کاملاً خانواده از هم می‌پاشد؛ آن موقع دیگر توانبخشی کودکان هم ممکن نیست.»
اختلال‌های روانی در ایران مهجور و ناشناخته‌اند، خیلی از ما حتی
نامی از آنها نشنیده‌ایم، اما افراد مبتلا به اوتیسم، بیش فعالی، اختلال
خلق، دوقطبی، اسکیزوفرنی و... هم در کنار ما زندگی می‌کنند. آنها هم درست
مثل سایر بیماران شهروند این جامعه‌اند، از بیمار و خانواده‌اش حمایت کنیم؛
بدون قضاوت.ایران
