به گزارش شفا آنلاین : محمد هادی ایازی با بیان اینکه بیماری‌های نادر بیماری‌هایی ژنتیکی هستند که در سطح دنیا 8 هزار مورد از این بیماری شناخته شده است، گفت: این بیماری‌ها بسیار طاقت فرسا است و ما در وزارت‌بهداشت دنبال این هستیم که بیماری‌های نادر را همچون بیماری‌های خود تحت پوشش قرار دهیم تا بتوانیم بخشی از هزینه‌هایی که انجام می‌شود توسط دولت تحت پوشش قرار گیرد .
وی با اشاره به بیماری EB به عنوان یک نوع از بیماری‌های نادر اظهار کرد: مبتلایان به این بیماری 440 نفر در سطح کشور هستند که تعداد زیادی نیست ولی بیماری فوق‌العاده سختی است چراکه هم خود بیمار و هم خانواده‌اش را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
قائم‌مقام وزیر بهداشت در پاسخ به سوالی درخصوص علت کم توجهی وزارت بهداشت به بیماری‌های نادر گفت: به دلیل اینکه این بیماری‌ها کم هستند کمتر به موضوع آنها پرداخته می‌شود و به طور مثال همچون بیماری سرطان نیست که افراد زیادی را مبتلا کند بنابراین در اولویت بندی برای بیماری ها تامل و برنامه ریزی می شود.
وی از تشکیل کمیته بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت در سال 95 خبرداد و افزود: کمیته‌ای در این زمینه تشکیل خواهد شد تا در مورد همه بیماری های نادر بررسی داشته باشد و موضوعاتش را دنبال کند.
ایازی درخصوص حمایت وزارت‌بهداشت از بنیاد بیماری‌های نادر گفت: وزارت بهداشت نمی‌تواند به طور مستقیم به بنیاد و سازمان‌های مردم‌نهاد کمک کند اما تا جایی‌که ممکن باشد حمایت‌های لازم را از آنها انجام خواهیم داد.
وی با تاکید بر لزوم بیمه شدن و بیماری‌های نادر افزود: حتما باید این بیماری‌ها را تحت پوشش قرار گیرد تا درد و رنج بیمار و خانواده‌های آنها کمتر شود.
قائم مقام وزیر بهداشت اظهار کرد: در حال حاضر برخی از داروهای بیماری‌های نادر از طریق سازمان غذا ودارو وارد کشور می‌شود ولی برخی به دلیل نادر و محدود بودن وارد نمی‌شود که در کمیته‌ای که برای بیماری‌های نادر راه‌اندازی می‌شود این مساله نیز دنبال خواهد شد.
