شفا آنلاین>سلامت>بیماران تالاسمی با مشکلات زیادی به دلیل مزمن بودن بیماری خود مواجه هستند که در این میان افزایش یکباره قیمت داروها فشارهای زیادی را برای آنها متحمل کرده است.
به گزارش شفا آنلاین،کودکی
همیشه از دوران شیرین زندگی است اما برخی از کودکان به جای بازی و شیطنت
با هم سن و سال های خود از بیماری های مختلفی رنج می برند که بیماری های
مزمن خونی بخشی از آنهاست. پدر و مادرهای این کودکان معصوم علاوه بر سختی
ها و دردهای فراوان آنها با مشکلات عدیده ای همچون افزایش قیمت دارو،
مشکلات بستری و معاینات آنها دست به گریبان هستند که بر رنج و درد روزافزون
این والدین می افزاید.
همیشه بیماری آن هم از
نوع مزمن مشکلات خاص خودش را دارد، اما در این بین هزینه های سرسام آور
دارو و فشارهای ناشی از آن بیماران را سخت نگران می کند. بیماران تالاسمی
نیز که بیماری مزمن خونی است و آهن به شکل سمی در بدن بیماران افزایش می
یابد که تمامی داروها آهن‌زدا هستند.
حال با
افزایش قیمت دارو، این بیماران بین سازمان غذا و دارو و سازمان تامین
اجتماعی که مسئول تعیین قیمت دارو در کشور و میزان سطح بیمه آنها هستند،
سردرگم شده اند و هیچ یک از این سازمان ها پاسخ قانع کننده ای برای بیماران
تالاسمی ارائه نکرده اند.
دکتر مجید آراسته
رئیس انجمن تالاسمی ایران در رابطه با افزایش قیمت داروهای این بیماران
اظهار داشت: در اردیبهشت ماه سال 93 سازمان غذا و دارو در خصوص قیمت گذاری
داروها اعلام کرد برای حمایت از تولید داخلی و به جای اینکه یارانه به
داروها اختصاص یابد به بیمه ها داده شود و قیمت واقعی داروها محاسبه شود که
به منظور کمک به بیماران خاص خصوصاً تالاسمی، برای داروهای تزریقی تولید
داخل هیچ گونه هزینه ای به عنوان فرانشیز پرداخت نکنند و در خصوص داروهای
خارجی و وارداتی مبلغ ناچیزی را برای حمایت از تولید داخل بپردازند.
وی
با بیان اینکه بنا شد برای داروهای تزریقی وارداتی مبلغ 150 تا 200 تومان
بیماران به عنوان مابه التفاوت هر ریال 500میلی گرمی پرداخت کنند، گفت:
برای قرص های 500 میلی گرمی خارجی نیز 700 تا 900 تومان بپردازند که ارقام
200 و 900 تومان مصوب شدند و داروهای تولید داخل نیز معاف از پرداخت هرگونه
فرانشیز بودند.
داروهایی که به جای کیفیت قیمتشان بالا می رود
رئیس
انجمن تالاسمی ایران با اعلام اینکه در آذر و دی ماه سال گذشته به یکباره
سیر صعودی قیمت داروها آغاز شد، اظهار داشت: در حدود خردادماه امسال داروی
تزریقی به 500 تومان و داروی خوراکی نیز از 900 تومان به یکباره به 1980 و 2
هزارتومان افزایش پیدا کرد که جامعه تالاسمی و بیماران معترض شدند که
بیمار نباید هزینه ای پرداخت کند و ثانیاً به چه علت هزینه ای که مورد
توافق مسئولین سازمان غذا و دارو و انجمن ها بوده و مصوب شده، به یکباره
افزایش پیدا کرده است؟
وی در خصوص کیفیت داروهای
داخلی گفت: اگر تولیدکننده ها به کیفیت دارو توجه کنند، کیفیت داروهای
داخلی با خارجی برابری می کند اما برخی از تولیدکننده ها بعد از افزایش
مصرف دارو توسط بیماران، کیفیت خود را کاهش می دهند که جامعه تالاسمی از
این مسئله دلخور است و بیماران با توجه به نبود پاسخگو به مصرف کننده
اطمینان خود را نسبت به برخی داروهای داخلی از دست می دهند.
افزایش قیمت دارو به بهانه حمایت از تولید
وی
با بیان اینکه در گذشته تمام بیماران مابه التفاوت قیمت را می پرداختند که
بیمه تامین اجتماعی از ابتدا اعلام کرد که داروهای خارجی را نیز برای رفاه
حال بیماران تالاسمی پوشش می دهد تا بیماران هیچگونه هزینه ای پرداخت
نکنند، گفت: بحثی در ابتدای امسال مطرح شد که به دلیل اینکه سازمان تامین
اجتماعی ما به التفاوت دارویی را پوشش می دهد و قیمت ها را رعایت نمی کند،
وزارت بهداشت قیمت ها را افزایش داد و بیمار را تحت فشار قرار داد که بعد
از اعتراض بیماران اعلام کرد که شرکت های تولید دارو داخلی مدعی هستند که
تامین اجتماعی بازار را دچار مشکل نموده و وزارت بهداشت مجبور شده قیمت
داروها را افزایش دهد.
آراسته با اشاره به اینکه
سازمان تامین اجتماعی از اول آبان امسال پوشش خود را حذف کرده و در حال
حاضر هیچگونه هزینه ای پرداخت نمی کند، بیان کرد: وزارت بهداشت در گذشته
اعلام کرده بود که اگر سازمان تامین اجتماعی پوشش ها را حذف کند قیمت ها به
قیمت قبل باز می گردد که بعد از آن تامین اجتماعی اعلام کرد داروهای خارجی
را پوشش نمی دهم و تنها داروهای تولید داخل تحت پوشش بیمه قرار می گیرند.
اهرم فشار تامین اجتماعی بر سر بیماران
وی
با بیان اینکه هم اکنون 3، 4 ماه از اقدام سازمان تامین اجتماعی برای
جلوگیری از مسائل مطرح شده و حمایت از تولید داخل می گذرد، گفت: قیمت ها
هنوز هیچ تغییری نیافته اند و بیماران داروها را با قیمت قبل تهیه می کنند
که اهرم فشار بر تامین اجتماعی بر بیماران وارد شده است که 20هزار بیمار
تالاسمی رقم چشمگیری در برابر هزینه های سرسام آور سازمان تامین اجتماعی
نیست.
رئیس انجمن تالاسمی ایران با اعلام اینکه
در این مدت تعداد زیادی از بیماران باید ما به التفاوت دارویی را پرداخت
کنند که بسیاری از خانواده های آنها توان پرداخت هزینه های دارویی را با
وجود داشتن دو یا سه فرد بیمار تالاسمی ندارند، افزود: تنها مشکلات بیماران
تالاسمی هزینه های تامین دارو نیست و هزینه های آزمایشگاه، بستری و
مراجعات را شامل می شود که پولی که بیمار از جیپ پرداخت می کند بسیار سنگین
است و آنها را دچار مشکلات فراوانی می کند.
30 درصد بیماران دارو مصرف نمی کنند
وی
با بیان اینکه وزارت بهداشت و وزارت رفاه مسئولیت خود را بر عهده دیگری می
اندازند که در این بین بیماران تالاسمی متضرر می شوند، عنوان کرد: 20 تا
30 درصد بیماران دیگر هیچ دارویی به دلیل عدم توان پرداخت مصرف نمی کنند و
30 درصد جامعه تالاسمی نمی توانند درمان خود را به درستی انجام دهند که
خطرناک است و عوارض و هزینه های زیادی در پی دارد که بزرگترین مشکل سردرگمی
بیماران بین وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر است.
آراسته
با اشاره به اینکه داروی بیماران تالاسمی در 30، 40 سال گذشته به طور
رایگان در اختیار بیماران قرار می گرفت، گفت: در سال گذشته با افزایش قیمت
ما به التفاوتی در قیمت ها ایجاد شد که در حد قابل قبول بود و هر بیماری که
می توانست داروی ایرانی و داروی خارجی مصرف می کرد.
کمبود دارو نداریم
وی
با در خصوص رابطه بین کمبود دارو و افزایش قیمت آن اظهار داشت: در حال
حاضر کمبود داروی تالاسمی نداریم و سراسر دنیا نیز گرایش به مصرف داروهای
خوراکی ایجاد شده که مصرف داروهای تزریقی خارجی بیش از داخلی است و در 5، 6
سال گذشته داروی خوراکی جایگزین تزریقی شده که با توجه به جمعیت 20هزار
نفری تالاسمی کشور در حدود 7 هزار نفر مگر بیماران خاصی که نمی توانند
داروی خوراکی استفاده کنند، داروی تزریقی مصرف می کنند.
رئیس
انجمن بیماران تالاسمی افزود: برای افزایش رغبت بین بیماران داروی خارجی و
داخلی سهمیه بندی شده که اگر به درستی توزیع شود، هیچ یک از مصرف کنندگان
داروی ایرانی و خارجی با مشکلی روبرو نخواهند شد اما در این بین داروخانه
ها به اجبار داروی داخلی و خارجی به بیماران عرضه می کنند که باید براین
تقسیم بندی نظارت بیشتری صورت گیرد.
وی تصریح
کرد: منتظر هستیم کمیسیون قیمت گذاری سازمان غذا و دارو با مشارکت
کارشناسان بیمه تشکیل شود تا وزارت بهداشت با توجه به کاهش پوشش بیمه گذاری
بیمه ها قیمت ها را کاهش دهد که در حدود یک ماه از این اقدام تامین
اجتماعی می گذرد، کمیسیون هنوز تشکیل جلسه نداده است.
آراسته
خاطرنشان کرد: بیمه ها اظهار می کنند که قیمت دارو را سازمان غذا و دارو
تعیین می کند و در گذشته 4 درصد سهم داروی خارجی بر عهده بیمار بود که در
حال حاضر به 9 درصد افزایش یافته و بیماران و سازمان های بیمه گر منتظر
اعلام قیمت توسط وزارت بهداشت هستند.
دکتر رسول
دیناروند معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو در گفت و گو با باشگاه
خبرنگاران در خصوص افزایش قیمت داروهای بیماران تالاسمی اظهار کرد: افزایش
قیمتی نداشته ایم و هیچگونه افزایش قیمت دارو برای بیماران تالاسمی رخ
نداده و تنهادر 3 ماه پیش پوشش یکی از بیمه های کشور در خصوص داروهای
بیماران تالاسمی کاهش پیدا کرده که آنها مجبور به پرداخت ما به التفاوت شده
اند.
وی با بیان اینکه طبق مصوبه دولت پوشش
سازمان های بیمه گر در دوره اجرای طرح تحول نباید کاهش یابد، تصریح کرد: ما
از این سازمان ها درخواست کرده بودیم تا پوشش بیمه را کاهش ندهند اما آنها
علی رغم این درخواست پوشش را کاهش دادند که دلایل خود را دارند.
داروی داخلی رایگان است
رئیس
سازمان غذا و دارو با اعلام اینکه اکثر بیماران از داروهای تولید داخل
تقریبا به طور رایگان استفاده می کنند، افزود: افرادی که داروهای خارجی
مصرف می کنند، از حمایت دولت و بیمه برخوردارند و قسمتی از هزینه دارو را
خود پرداخت می کنند.
وی تصریح کرد: به عنوان
مثال دارویی که قیمت آن 22 هزار تومان است، 20 هزار تومان از مبلغ را بیمه و
دولت پرداخت می کند و بیمار 2 هزار تومان باقیمانده را باید بپردازد که
فرد بیمار در گذشته هزار تومان هزینه می کرده و خواستار این مقدار سهم
پرداخت است، اما به هر حال این مسئله را بیمه ایجاد کرده است.
بیمه قیمت دارو را تعیین نمی کند
دکتر
محمد توانایی مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تامین اجتماعی درخصوص افزایش
قیمت داروهای بیماران تالاسمی اظهار داشت: سازمانهای بیمه‌گر هیچگونه نقشی
در تعیین قیمت دارو نداشته و قیمت‌گذاری داروها و تغییرات آن به عهده
سازمان غذا و دارو می‌باشد.
وی با اعلام اینکه
پوشش بیمه‌ای داروهای مورد تعهد سازمانهای بیمه‌گر با مصوبه شورایعالی بیمه
خدمات درمانی صورت می‌پذیرد، تصریح کرد: سازمانهای بیمه‌گر نوع ژنریک دارو
را پوشش می‌دهند و درصورتیکه دارویی در فهرست دارویی کشور آمده و تولید
داخل نداشته باشد، نوع ژنریک خارجی آن پوشش داده می‌شود.
داروی برند بیمه نیست
مدیرکل
درمان غیرمستقیم تامین اجتماعی با بیان اینکه نوع برند دارو در تعهد
سازمانهای بیمه‌گر نمی‌باشد، اظهار داشت: بنابر شرایط دارویی کشور و در جهت
حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
وجه برخی از داروهایی را که در تعهدات بیمه نیستند و یا برند هستند را با
پرداخت یارانه و براساس تفاهم‌نامه‌ای که با وزارت تعاون، کار و رفاه
اجتماعی منعقد کرده به سازمانهای بیمه‌گر پرداخت می‌نماید.
وی
افزود: سازمانهای بیمه‌گر نیز یارانه فوق را در اختیار بیماران خود قرار
می‌دهند که بدیهی است که این داروها در تعهد بیمه نبوده و بنابر تفاهم‌نامه
در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
توانایی با
تاکید بر اینکه داروهایDesferal و Exjade که جهت بیماران تالاسمی استفاده
می‌شود و از نوع برند می‌باشند، تصریح کرد: این داروها در تعهد سازمانهای
بیمه‌گر نبوده و نوع ژنریک این داروها با نامهای Deferoxamine و Defrasirox
به میزان 100% تحت پوشش سازمانهای بیمه‌گر می‌باشد.
وی
با اعلام اینکه قیمت و فرانشیز داروهای تفاهم‌نامه‌ای با توجه به سیاستها و
شرایط دارویی کشور توسط سازمان غذا و دارو تعیین وجهت اجرا ابلاغ می‌گردد،
خاطرنشان کرد: در مورد دو داروی Desferal و Exjade که از تاریخ 31/3/93 در
فهرست داروهای تفاهم‌نامه‌ای قرار گرفتند، اگرچه تغییر قیمت نداشتند لیکن
بدلیل افزایش فرانشیز (از تاریخ 11/9/93) بیماران پرداخت از جیب بیشتری را
داشته‌اند.
حال با سردرگمی بیماران بین سازمان
غذا و داروی وزارت بهداشت و سازمان تامین اجتماعی باید منتظر جلسه کمیسیون
قیمت گذاری سازمان غذا و دارو بود تا با تعیین قیمت و وضعیت داروهای
تالاسمی، بیماران رنج دیده بیش از این آسیب نبینند.
هانیه اسماعیلی
نظرشما
آخرین اخبار