گزارشی از یک اختلال بنفش

باز هم بنابر اعلام مسوولان انجمن صرع، درمان کامل این اختلال مشروط به روی خوش نشان دادن بیمه‌ها است؛ چراکه هنوز بخشی از داروهای نسل جدید صرع و جراحی را تحت پوشش قرار نداده‌اند و همین موضوع هزینه‌ای زیاد را برای بیماران در پی دارد.

به بهانه روز جهانی صرع، با دکتر پرویز بهرامی، عضو هیات مدیره انجمن صرع ایران گفت‌وگویی درباره هر آنچه حال جامعه بیماران مبتلا به صرع ایران را پریشان می‌کند داشتیم که در پی می‌خوانید:

داروهایی که در لیست بیمه جایی ندارند

دکتر پرویز بهرامی درخصوص وضعیت پوشش بیمه‌ای داروهای بیماران مبتلا به صرع گفت: برخی داروهای نسل قدیم اختلال صرع اکثرا تحت پوشش بیمه هستند، ولی از میان برخی داروهای نسل جدید، هنوز تعدادی تحت پوشش بیمه نیستند. البته این دسته از داروها اثربخشی بهتری دارند اما بیمه‌ها پوشش آنها را نمی‌پذیرند. این داروها باید تحت پوشش بیمه باشند؛ در غیر این صورت هزینه زیادی برای بیمار خواهند داشت. چند قلم از این داروها در ایران تولید یا بسته بندی می‌شود، اما باز هم یا پوشش بیمه‌ای ندارند یا به صورت کامل تحت پوشش نیستند.

وی افزود: ما دربیمارستان خاتم جدیدترین نوع امکانات تشخیصی را داریم و به طور کلی از نظر تشخیص و جراحی صرع مشکلی نداریم، اما این موارد نیز تحت پوشش بیمه‌ها نیستند. درمان جراحی برای کسانی که مقاوم به درمان دارویی هستند کمتر از هزینه‌های دارویی آنها خواهد شد.

عضو هیات مدیره انجمن صرع اظهار کرد: انجام "مانیتورینگ نوار مغزی و فیلم همزمان بیمار" ممکن است 5 تا 7 روز به طول بیانجامد. این درحالیست که به دلیل عدم همکاری بیمه‌ها و جهت جلوگیری از بالارفتن هزینه بیمار، در حال حاضر این زمان به سه روز رسیده است. با این کار ممکن است درمان به نتیجه دلخواه نرسد.

بهرامی با تاکید براینکه در حال حاضر همه تجهیزات لازم برای تست‌های تشخیصی و جراحی صرع وجود دارد، ادامه داد: برای مردمی که بیمه تکمیلی ندارند، پرداخت هزینه‌ها بسیار سخت است. ما با بیمه بارها مکاتبه داشتیم. هزینه درمان در بیمارانی که مقاوم به درمان هستند در طولانی مدت، با توجه به اینکه امکان عود بیماری وجود دارد، از نظردارو، اورژانس و تست‌های تشخیصی بسیار بیشتر از هزینه جراحی می‌شود.

وی هزینه یک شبانه روز مانیتورینگ نوار مغزی، طبق مصوبه وزارت بهداشت برای بخش خصوصی را حدود دو میلیون تومان و هزینه آن در بخش دولتی را 60 درصد قیمت بخش غیردولتی اعلام کرد.

بهبود 70 درصد موارد ابتلا به صرع با دارو

در ادامه، عضو هیات مدیره انجمن صرع ضمن بیان اینکه این بیماری در 70 درصد موارد ابتلا، با درمان‌های دارویی کنترل می‌شود، آن را مشروط به مصرف مداوم دارو به مدت دو تا پنج سال و تحت نظر پزشک دانست. البته 30 درصد بیماران که به درمان دارویی پاسخ نمی‌دهند نیاز به بررسی و تست تشخیصی بیشتری دارند.

صرع، اختلالی قابل درمان

وی در توضیح بیماری صرع و عوامل دخیل در ایجاد آن گفت: صرع را باید یک اختلال قابل درمان دانست. در صورتی که موارد جراحی به درستی انتخاب شوند تا 60 درصد امکان درمان وجود دارد. این بیماری، اختلال در کارکرد مغز است که درمان آن با یک یا دو نسخه امکان‌پذیر نیست. بنابراین به همکاری طولانی مدت بیمار در درمان نیاز دارد. بیمار باید به طور مداوم دارو استفاده کند و با پزشک در مورد بیماری صداقت داشته باشد.

و اما اصل صداقت و همکاری بیمار

بهرامی، صداقت و همکاری بیمار در طول درمان را لازم و رعایت دستورات پزشک را برای بیماران ضروری دانست و گفت: آنها باید به طوردوره‌ای ویزیت شوند؛ چراکه مصرف طولانی مدت داروها هم ممکن است عوارضی داشته باشد که تنها در تست و آزمایش مشخص می‌شود. بسیاری از آنها دارو را درست مصرف نمی‌کنند و دوز تجویزی را به میل خود تغییر می‌دهند و با پزشک درمیان نمی‌گذارند. این کار نتیجه خوبی در درمان ندارد.

وی تصریح کرد: طی سه تا پنج سال، 70 درصد بیماری کنترل می‌شود. در نهایت باید دارو را به آهستگی قطع کرد. بیمار نباید به طور ناگهانی دارو را قطع کند، این کار باید طی چهار تا شش ماه دارودرمانی انجام شود و بستگی به نوع داروی بیمار دارد.

عضو انجمن صرع ایران عوارض قطع خودسرانه دارو بدون مشورت پزشک را بازگشت مجدد تشنج‌ها اعلام کرد.

یک درصد جوامع مبتلا به صرع هستند

عضو هیات مدیره انجمن صرع در خصوص آمار ابتلا به صرع در کشورهای مختلف نیز گفت: یک درصد جامعه در کشورهای پیشرفته مبتلا به صرع هستند. در ایران آمار دقیقی در این زمینه نداریم. اما احتمالا این رقم به علت تعداد بالای تصادفات در کشور بیشتر از کشورهای دیگر است. حداقل 750هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند. حدود 40 درصد آنها یعنی 200 تا 300 هزار نفر آنها نیز به درمان دارویی پاسخ نمی‌دهند.

به گفته وی، علت ابتلا به صرع در 60 درصد موارد ناشناخته است. همچنین آسیب‌های حین تولد مثل ضربه‌های حین زایمان، عفونت‌های زمان شیرخواری، زایمان‌های طولانی، عفونت‌های دوران کودکی، تب و تشنج، عفونت‌های مغزی، ضربه‌های مغزی، اختلالات الکترولیتی مثل کمبود قند، کلسیم و سدیم، ضربه مغزی و مصرف داروهای محرک سیستم عصبی مرکزی و همچنین سوء مصرف مواد مخدر از مهم‌ترین عوامل ابتلا به صرع هستند.ایسنا