افزایش ٣برابری «ام‌اس» در تهران و اصفهان

یکی از مشکلات بیماران مبتلا به ام‌اس، معلولیت‌های حرکتی اندام تحتانی است. مشکلی که بخش زیادی از آن با خدمات توانبخشی قابل برگشت است، ولی از طرف دیگر کمبود مراکز ارایه‌دهنده این خدمات و نیز بالا بودن هزینه‌های توانبخشی در کشور، باعث شده این بیماران در این بخش با مشکلات زیادی مواجه باشند.

معلولیت‌های ناشی از ام‌اس برحسب نوع و شدت این بیماری متفاوت است. بسیاری از مبتلایان به ام‌اس که بیماری آنها تحت کنترل است، چندان نیازی به خدمات توانبخشی ندارند. اما بخش دیگری از مبتلایان به ام‌اس دچار نقص‌های فیزیکی می‌شوند که قطعا نیاز به خدمات توانبخشی دارند.

هنگامی که ام‌اس پیشرفت می‌کند یا روش‌های درمانی ما برای کنترل این بیماری موثر نیست، بیماران دچار یکسری از محدودیت‌ها و معلولیت‌های فیزیکی می‌شوند که این محدودیت‌ها ممکن است در حرکت، تعادل، بلع و گفتار این بیماران تاثیرگذار باشد. درچنین شرایطی موضوع توانبخشی اهمیت پیدا می‌کند. در این مرحله توانبخشی به اندازه دارودرمانی موثر است.

آن چیزی که در کشور ما نیازش بسیار احساس می‌شود و بیماران هم آگاهی کمتری نسبت به آن دارند اهمیت توانبخشی است. بسیاری از مبتلایان به ام‌اس فکر می‌کنند که توانبخشی نقش مکمل درمان را دارد، درحالی‌که در بسیاری از موارد توانبخشی در روند درمان بیماران مبتلا به ام‌اس نقش اصلی را برعهده دارد. اما توانبخشی مناسب و موثر برای مبتلایان به این بیماری چند شرط اساسی دارد.

براساس مطالعات انجام شده، توانبخشی این گروه از بیماران باید به صورتی باشد که مجموعه‌ای از خدمات توانبخشی را دریافت کنند. به این معنا که در زمینه‌های مختلفی چون توانبخشی‌های حرکتی تعادلی، طب ورزشی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، آب‌درمانی و... به این بیماران خدمات توانبخشی به صورت همزمان ارایه شود. مساله بعدی مستمر بودن خدمات توانبخشی است. این خدمات زمانی برای مبتلایان به ام‌اس موثر است که مکرر و در فواصل زمانی منظم به بیمار ارایه شود. بیمارستان نورافشار از معدود مراکزی در کشور است که چنین امکاناتی دارد.

به‌طورکلی نه فقط مبتلایان به ام‌اس بلکه بیشتر بیماران نیازمند به خدمات توانبخشی در ایران از کمبود امکانات و هزینه‌های بالای این خدمات در رنج و سختی هستند. همان‌طور که شما هم اشاره کردید، کمبود امکانات توانبخشی یکی از مشکلات اساسی مبتلایان به ام‌اس در کشور است. البته فقدان حمایت بیمه‌ها از خدمات توانبخشی مشکل بزرگتر این بیماران است.
اما جدا از کمبود مراکز مجهز توانبخشی، هزینه‌های این خدمات هم خیلی بالاست.
بسیاری از خدمات توانبخشی مبتلایان به ام‌اس هیچ‌گونه پوشش بیمه‌ای ندارد و این بزرگترین معضل این گروه از بیماران است. در کشور ما از داروهای ام‌اس حمایت می‌شود. به‌طوری که درحال حاضر داروهای بسیاری باکیفیت ایرانی با یارانه دولتی به قیمت مناسبی در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد. اما اگر بیماری دچار ناتوانی شود و نیاز به خدمات توانبخشی داشته باشد، بسیاری از زیرشاخه‌های این خدمات تحت پوشش بیمه نیست و بسیاری از بیماران برای دریافت این خدمات مشکل دارند. به‌طورکلی پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی و فقدان مراکزی چون نورافشار که مجموعه‌ای از خدمات توانبخشی را همراه با امکان بستری شدن بیمار برای دریافت این خدمات ارایه می‌دهد، از مشکلات اساسی و پررنگ مبتلایان ام‌اس در کشور است.

به‌طورکلی در کشور ما حمایت از دارو و درمان دارویی با تمام کمبودهایی که وجود دارد، از کیفیت نسبی قابل قبولی برخوردار است، اما اگر بیماری دچار ناتوانی شود، چه در حوزه توانبخشی و چه در بخش حمایت‌های اجتماعی با مشکلات زیادی مواجه می‌شود. برای نمونه من بیماری دارم که وضع عمومی مناسبی دارد، ولی دستش دچار لرزش شده. این فرد خیاط است و به دلیل همین عارضه شغلش را ازدست داده و هیچ حمایتی از او نمی‌شود. حمایت‌های توانبخشی و مددکاری از بیماران در کشور ما بسیار ضعیف است.

به‌طورکلی یک بیمار مبتلا به ام‌اس در‌ سال چقدر باید برای کنترل و درمان بیماریش هزینه کند؟
خوشبختانه برای بیماران مبتلا به ام‌اس دفترچه‌هایی صادر شده است. بیماران با داشتن این دفترچه‌ها همه خدمات‌درمانی را در بیمارستان‌های دولتی به صورت رایگان دریافت می‌کنند.

یعنی این گروه از بیماران برای بستری حتی بستری‌های طولانی‌مدت خود در بیمارستان‌های دولتی هیچ هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنند. هزینه داروها و آمپول‌ها هم بستگی به نوع آنها دارد. اگر بیمار از داروها و آمپول‌های ایرانی استفاده کند، از حداقل ماهی ٤٠‌هزار تومان تا حداکثر ماهی ١٥٠‌هزار تومان باید برای این داروها هزینه کند. به عبارت دیگر در یک‌سال چیزی در حدود یک تا یک‌ونیم‌میلیون تومان هزینه داروهای واجب مبتلایان به ام‌اس است. البته این رقم به شرط استفاده از داروهای ایرانی است.

اما هزینه‌های توانبخشی بسیار بالاست. به‌طور تقریبی یک بیمار برای دریافت خدمات توانبخشی موثر به مدت ٢ تا ٣هفته باید چندین ‌میلیون تومان پرداخت کند. تعرفه این خدمات در مراکز مختلف متفاوت است. هزینه تخت بیماران نیازمند به توانبخشی شبی ٣٠٠ تا ٤٠٠‌هزار تومان است که برای مدت ٢ تا ٣هفته چیزی بین ٦ تا ٨‌میلیون تومان می‌شود، این فقط هزینه تخت است، حالا با هزینه‌های توانبخشی این رقم بیشتر هم می‌شود.

و اگر از داروی خارجی استفاده کند؟
داروهای خارجی درحدود ماهانه ٧٠٠‌هزار تا یک‌میلیون تومان برای بیمار هزینه دارد. یعنی اگر بیماری از داروهای خارجی استفاده کند باید در‌ سال ١٢‌میلیون تومان هزینه کند. البته این هزینه‌ها فقط مربوط به داروهای اصلی این بیماران است. درحالی‌که بسیاری از بیماران به دلیل عوارض ام‌اس باید از داروهای دیگری هم استفاده کنند. البته هزینه این داروها چندان زیاد نیست.

خوشبختانه در بخش درمان دارویی بیماران ام‌اس به دلیل تولید داروهای باکیفیت داخلی مشکل زیادی نداریم. من به‌طور قطع می‌گویم داروهای تولید داخل کیفیت بسیار مطلوبی دارند و نیازی به تجویز داروهای خارجی نیست.

اما با این همه عوارض ناشی از بیماری ام‌اس هزینه‌های زیادی را به بیماران و خانواده‌های آنها تحمیل می‌کند.
به‌طورکلی عوارض متعدد این بیماری هزینه‌های درمانی را افزایش می‌دهد. ناتوانی یکی از عوارض شایع این بیماری است که هم هزینه‌های درمانی را افزایش می‌دهد و هم باری بر دوش خانواده است. به‌ویژه در شرایطی که بیمار نان‌آور خانواده باشد. این مشکلی است که بعضی از مبتلایان به ام‌اس و خانواده‌های این بیماران با آن درگیر هستند.

در صورتی که اگر خدمات توانبخشی با کیفیت مناسب ارایه شود می‌تواند بسیاری از این مشکلات را کاهش دهد. توانبخشی اگر هم منجر با بازگرداندن توانایی نشود در اصلاح آن بسیار موثر است.
یکی دیگر از مشکلات بیماران مبتلا به ام‌اس، کمبود تجهیزات و وسایل توانبخشی است، دراین‌باره بگویید.

متاسفانه در وسایل و تجهیزاتی که باید در اختیار بیماران قرار گیرد هم مشکل داریم. برای نمونه تصور کنید یک مبتلا به ام‌اس به دلیل ناتوانی شدید دیگر قادر به حرکت کردن نیست و باید از ویلچر استفاده کند. در بسیاری از کشورها ویلچرهای اتوماتیک و پیشرفته‌ای وجود دارد که بیمار می‌تواند همه کارهایش را انجام دهد. حتی می‌تواند با همان ویلچر در کلاس درس به‌عنوان دانشجو یا استاد حاضر شود. ما از این امکانات و تجهیزات کمکی هم محروم هستیم.

متاسفانه تجهیزات ما بسیار ساده و ابتدایی است. شما تصور کنید که بیماری به دلیل ناتوانی پایش به زمین کشیده می‌شود، وسایل الکتریکی وجود دارد که با قرار گرفتن روی پای بیمار این مشکل را برطرف می‌کند.

استفاده از این تجهیزات برای بیماران مبتلا به ام‌اس، تحت پوشش بیمه‌های درمانی است؟
بله تمام این وسایل و تجهیزات در بسیاری از کشورها تحت پوشش و حمایت بیمه‌های درمانی است. من از نزدیک شاهد استفاده شایع این تجهیزات از سوی مبتلایان به ام‌اس در کشورهای مختلف بودم. این خدمات به‌طور کامل از سوی بیمه‌های درمانی در کشورهای مختلف پوشش داده می‌شود.
بسیاری از مبتلایان به ام‌اس در زمینه اشتغال مشکل دارند، در موارد زیادی این افراد به دلیل ابتلا به این بیماری از طرف کارفرما اخراج شده‌اند. آیا این بیماری باعث ناتوانی در انجام فعالیت‌های اجتماعی می‌شود؟

  این موضوع ریشه در فقدان حمایت‌های اجتماعی از این بیماران دارد. اما به واقع در ٨٠‌درصد از مبتلایان به ام‌اس، این بیماری علایم محدودی دارد که در بعضی از مواقع عود می‌کند و با درمان و حتی در برخی از مواقع بدون مداخلات درمانی این علایم برطرف می‌شود. ‌درصد کمتری از مبتلایان به این بیماری دارای علایم پیشرونده هستند. بنابراین اکثر بیماران اگر در مراحل اولیه بیماری تحت درمان قرار بگیرند، به‌ویژه با کمک داروهای جدید، می‌توانند این بیماری را کنترل کنند. این بخش از بیماران بدون هیچ مشکل خاصی در مشاغل مختلف مشغول به فعالیت هستند.

به‌ویژه این‌که‌ درصد قابل توجهی از مبتلایان به بیماری ام‌اس از بین اقشار تحصیلکرده جامعه هستند و به همین دلیل حتی بعضی از این بیماران مسئولیت‌های شغلی حساس و مهمی دارند. این تصور غلطی است که اگر فردی به این بیماری مبتلا شد، حتما در شغل و حرفه‌اش دچار ناتوانی می‌شود. با توجه به این‌که درحال حاضر با داروهای جدید این بیماری قابل کنترل است.

بسیاری از مبتلایان به ام‌اس از تشکیل خانواده به دلیل نگرانی از مشکلات احتمالی واهمه دارند.
بیماری ام‌اس ارثی نیست. یعنی احتمال این‌که بیمار مبتلا به ام‌اس فرزندش هم به این بیماری مبتلا شود، فقط ٣‌درصد است. حال این احتمال برای افرادی که به ام‌اس مبتلا نیستند حدود ١‌درصد است. به عبارت دیگر اگر کسی ام‌اس نداشته باشد به احتمال ٩٩‌درصد فرزندش به این بیماری مبتلا نمی‌شود و اگر فردی به این بیماری مبتلا باشد فرزندش به احتمال ٩٧‌درصد به ام‌اس مبتلا نمی‌شود، پس ام‌اس یک بیماری ارثی نیست.

در مورد خانم‌های مبتلا به ام‌اس و نگرانی از دوران بارداری هم خوشبختانه نتایج مطالعات و تحقیقات انجام شده نشان می‌دهد در دوران بارداری به دلیل تغییرات هورمونی بیماری ام‌اس فروکش می‌کند. در بیشتر موارد همچون داروهای ام‌اس اثرات ناشناخته‌ای دارد، این داروها قطع می‌شود. بنابراین خانم‌های مبتلا به ام‌اس با مشورت پزشک در زمانی که بیماریشان تحت کنترل است، می‌توانند بدون هیچ مشکلی باردار شوند و زایمانش را انجام دهند. البته بعد از دوران بارداری احتمال عود این بیماری با‌درصد کمی وجود دارد. این موضوع هم با مراجعه به موقع به پزشک قابل کنترل است و جای نگرانی نیست.
این بیماری باعث اختلالات جنسی هم می‌شود؟

این بیماری می‌تواند در خانم‌ها و آقایان باعث اختلالات و ناتوانی جنسی شود. اما این‌که همه مبتلایان به ام‌اس این مشکل را دارند، چنین چیزی نیست. ‌درصد کمی از بیماران ممکن است به اختلالات جنسی دچار شوند که بخشی از آن هم با دارو قابل حل است.

نظرات مختلفی درخصوص علت ابتلا به این بیماری مطرح است. آیا تاکنون نتایج مشخصی در این خصوص به دست آمده است؟

سن شایع ابتلا به بیماری ام‌اس بین ٢٠ تا ٤٠‌سال است. البته در اطفال و افراد مسن هم امکان ابتلا به این بیماری وجود دارد ولی با احتمال بسیار کم و این یعنی درگیر کردن نیروی جوان و موثر که می‌تواند ضررهای اقتصادی زیادی برای کشور به همراه داشته باشد. از نظر جنسی خانم‌ها بیشتر از آقایان به این بیماری مبتلا می‌شوند. این نسبت در کشورهای دیگر حدود ٢برابر است ولی در کشور ما این نسبت به ٤برابر رسیده است. یعنی خانم‌ها در کشور ما ٣ تا ٤برابر بیشتر از آقایان به ام‌اس مبتلا می‌شوند.

دلیل این موضوع هنوز برای علم پزشکی ناشناخته است. البته فرضیاتی درخصوص ارتباط این بیماری با هورمون‌های زنانه مطرح است ولی درنهایت به‌طور قطعی مشخص نشده است که چرا میزان ابتلا در خانم‌ها بیشتر است.

به‌طورکلی نتایج مطالعات انجام شده درخصوص این بیماری ضد و نقیض است. در تحقیقات انجام شده اولیه درخصوص بیماری ام‌اس مشخص شد که این بیماری در بین اقشار و طبقه تحصیلکرده شیوع بیشتری دارد. فرضیات مختلفی برای توجیه این یافته مطرح شد، استرس بیشتر افراد تحصیلکرده که عمدتا در شهرها زندگی می‌کنند یکی از این فرضیات است. ولی این‌که خود استرس به‌عنوان عامل ایجاد بیماری ام‌اس باشد، هنوز اثبات نشده است.

یعنی این‌که فردی فقط به دلیل استرس به این بیماری مبتلا شود از نظر علمی اثبات نشده است. اما قطعا استرس در افرادی که به ام‌اس مبتلا هستند می‌تواند باعث تشدید این بیماری شود. به‌طوری کلی موضوعی که درحال حاضر مطرح است، این است که بیماری ام‌اس از چند فاکتور تشکیل شده است. یکی این‌که استعداد به این بیماری در بعضی از افراد وجود دارد و این استعداد برای ما ناشناخته است، دوم عامل محیطی است که فرد مستعد این بیماری در صورت قرار گرفتن در معرض این عامل محیطی می‌تواند به این بیماری مبتلا شود. حال این‌که این عامل یا عوامل محیطی دقیقا چیست، بازهم چندان برای ما مشخص نیست.

در کشور ما کدام مناطق بیشترین میزان شیوع ام‌اس را دارند؟
در چند‌سال گذشته مطالعاتی خوبی درخصوص بیماری ام‌اس در کشور انجام شده است. این مطالعات نشان داده که استان‌های اصفهان و تهران بیشترین میزان شیوع ام‌اس را دارند و بعد از آنها استان فارس بیشترین شیوع این بیماری را دارد.

در استان‌های جنوبی و جنوب‌شرقی میزان ابتلا پایین است. علت این مدل هم برای ما مشخص نیست. مطالعاتی که در تهران انجام شد، نشان داد که میزان ابتلا به ام‌اس بین سال‌های ٢٠٠٨ تا ٢٠١١ در این دو شهر ٣برابر افزایش داشته است. البته فرضیاتی چون رواج زندگی شهرنشینی، مطرح است. در کنفرانس اخیری که در اروپا برگزار شد، رواج زندگی شهری و حرکت به سمت سبک زندگی غربی را یکی از دلایل شیوع ام‌اس در کشورهای خاورمیانه عنوان کردند. اما باز هم نمی‌توان به‌طور قطع در این خصوص اظهارنظر کرد.
ما در مقایسه با کشورهای منطقه چه وضعی داریم؟
ما در مقایسه با کشورهای منطقه بیشترین میزان شیوع بیماری ام‌اس را داریم. به‌طورکلی برای این بیماری در دنیا ٣ناحیه تعریف شده است. ناحیه با شیوع کم، متوسط و زیاد. مناطق اروپایی به‌ویژه شمال اروپا و آمریکای‌شمالی در ناحیه با شیوع بالا قرار دارند، کشورما در چند‌سال گذشته در ناحیه با شیوع متوسط قرار داشت ولی با افزایش چند برابری میزان ابتلا به این بیماری به‌ویژه در چند استانی که اشاره کردم و به دنبال آن افزایش متوسط کشوری ابت

لا به این بیماری، تقریبا می‌توان گفت که ایران هم در ردیف کشورهای با شیوع بالا قرار گرفته است.
آلودگی‌های محیطی به‌ویژه آلودگی هوا که در این چند هفته اخیر هم بسیار شدت یافته، چقدر در بروز یا تشدید علایم این بیماری موثر است؟

آنچه تاکنون درخصوص عوامل تشدیدکننده این بیماری اثبات شده، استرس، عفونت‌های ویروسی و خستگی‌های شدید است. به‌رغم تاثیرات منفی آلودگی هوا بر سلامتی انسان، تحقیق یا مطالعه مشخصی که نشان‌دهنده ارتباط آلودگی هوا با تشدید این بیماری باشد، وجود ندارد. البته ما به این گروه از بیماران و حتی دیگران توصیه می‌کنیم که روزهای آلوده در منزل بمانند.

و حرف آخر؟
بیماران ام‌اس باید بدانند آنچه باعث بیماری آنها شده، اشتباه سیستم ایمنی بدن است. وجود نقص یا ضعف سیستم ایمنی بدن تصور غلطی است که در بیشتر مبتلایان به این بیماری وجود دارد. درحالی‌که سیستم ایمنی بدن آنها ضعیف نیست، بلکه اشتباه می‌کند و به مغز و نخاع حمله می‌کند. حتی در بعضی از موارد سیستم ایمنی این بیماران قوی‌تر از حد معمول است.

بنابراین بیماران ام‌اس در ردیف بیماران نقص ایمنی نیستند، این موضوعی است که به اشتباه به‌ویژه در چند وقت اخیر با شیوع آنفلوآنزا و فوت تعدادی از مبتلایان به بیماری‌های دیگر به دلیل ضعف سیستم ایمنی بدن باعث نگرانی مبتلایان به ام‌اس شده است. البته ما در بعضی موارد از داروهایی استفاده می‌کنیم که باعث ضعیف شدن سیستم ایمنی بدن می‌شود. مساله دیگر همزمان استفاده از داروهای ام‌اس است. مبتلایان به این بیماری باید بدانند که حداقل زمان اثرگذاری این داروها ٦ماه است و برای این‌که بیمار در آینده هم دچار مشکل نشود باید این داروها را به صورت منظم دریافت کند.شهروند