اول باورش نمی‌شد، تا به حال این بیماری را
در خانواده اش ندیده بود و به همین خاطر بود که مبارزه را آغاز کرد؛ با
خودش، خانواده‌اش و حتی شهری که مجبور شد از آن کوچ کند. اما این مبارزه
جایی پایان یافت؛ همین که چشمش به کودکش افتاد و دید یک کلمه بیشتر حرف
می‌زند، حالش خوب شد، با دنیا صلح کرد و این بار پنجه در پنجه مشکلات
انداخت تا بلکه پاره تنش قدری خوبتر زندگی کند.
این گزارش روایت دو نفر از هزاران مادری است که کودک اتیسم دارند؛ "مادر ایمان" و "مادر المیرا" که البته به خاطر مشکلاتی که ممکن است برایشان پیش آید، هیچکدام قبول نکردند عکس یا نامی از آنها در گزارش آورده شود.
برداشت اول؛ ایمان
مادر ایمان به خاطر بیماری یا بهتر است بگویم بیماری‌های پسرش، چهار سال است در تهران تنها زندگی می‌کند؛ دور از همسری که در ارومیه استاد دانشگاه است و نمی‌تواند انتقالی بگیرد و با زحمت هفته‌ای یک بار به زن و فرزندش در شهریار سر می‌زند.
باید در ماه دوبار کرایه خانه بدهند و دوبار در سال هم اسباب کشی کنند، اما آیا کسی خبر از کرایه خانه در حوالی تهران و ارومیه دارد؟ می‌گوید در تمام این مدت ازهمه قرض گرفته‌ایم، دوست، آشنا، همکار، همسایه، پدر و... که ایمان از کلاس‌های گفتار درمانی و توانبخشی جا نماند و بار کم کاری دیگران را خودمان جبران کنیم.
از شش ماهگی فهمیده بود که پسرش با بچه‌های دیگر فرق دارد، مثل یک نوزاد شش ماهه رفتار نمی‌کند و حتی پسرفت دارد، تا یک سالگی فقط می‌توانست گردنش را صاف نگه دارد، نه می‌غلتید و نه چهار دست و پا راه می‌رفت، فقط می‌نشست. مادر ایمان می‌گوید:« ایمان با توانبخشی تا دو سالگی توانست راه بیفتد. در این مدت فقط دنبال این بودم که بچه راه برود. توجهی به اسم خودش و محیط اطرافش نداشت. فقط می‌خورد و می‌دوید. کم کم شروع کردیم به کار روی گفتارش.»
یک خطا و قصه رنج دوم
تا یک سالگی ایمان، هیچ پزشکی متوجه نشد که اوعلاوه بر اتیسم، بیماری "فنیل کتونوری" هم دارد؛ بیماری‌ای که فرد مبتلا به علت کمبود آنزیم مخصوصی در کبد، قادر به هضم فنیل آلانین نیست و به همین دلیل باید در همان روزهای ابتدایی تولد شناسایی شود و از رژیم غذایی خاصی هم تبعیت کند، در غیر این صورت بیماری منجر به عقب ماندگی ذهنی کودک شده و ضایعه مغزی به وجود آمده درمان ناپذیر می‌شود.
او پسر و خانواده خود را قربانی خطای پزشکی می‌داند، می‌گوید:« اگر پسرم رژیم غذایی صحیحی داشت، آسیب مغزی نمی‌دید. بچه من قربانی این شد که توی شهرستان به دنیا آمده اما بچه‌هایی که همسن پسر من هستند و در تهران به دنیا آمدند، غربالگری PKU شدند و فقط رژیم دارند و مشکل دیگری نیست. انصاف نیست چون بچه من درشهرستان به دنیا آمد، غربالگری نشود.
پیش هر دکتری می‌رفتم، می‌گفتند بچه سالم است و هیچ مشکلی ندارد. از در مطب که وارد می‌شدم دکتر به همسرم می‌گفت به جای بچه، همسرتو ببر دکتر، روی بچه اسم می‌ذاره!»
وقتی یک کیلو برنج 70هزار تومن آب می‌خوره!
بغضش را می‌خورد، شروع می‌کند به گفتن تلخی‌های درد تازه پسرش؛ ماجرای غذای بیماران PKU، داستانی که گویا خیال تمام شدن ندارد و هر از گاهی خبرهایی از رنج مبتلایان این بیماری در تامین غذایشان می‌شنویم. وزارت بهداشت خدمات مربوط به این بیماران را در بیمارستان‌های منتخب هر استان یا شهرستان ارایه می‌دهد، اما باید گفت که غذا از هر چیز دیگری برای این بیماران حیاتی‌تر است و "شیر" به عنوان رگ حیاطی این بیماران باید در بیمارستان‌های منتخب ارایه شود، اما بنابر اعلام خانواده‌های این بیماران هر از گاهی دسترسی به این شیر، بیماران و خانواده‌های آنها را به زحمت می‌اندازد؛ موضوعی که دکتر رسول دیناروند، رییس سازمان غذا و دارو تاکید می‌کند که شیر خشک P.K.U بر اساس نیاز این بیماران تامین و به کشور وارد می‌شود و مشکلی از این بابت نیست.
مادر ایمان می‌گوید:« چرا ما امکانات نداریم؟ ما غذای درست و حسابی برای بچه‌های PKU نداریم. فقط یک نوع ماکارونی داریم که "سنگ" پیش اون خیلی نرم‌تره؛ برای همین همه مواد غذایی بچه‌هایمان را باید از نوع آلمانی بگیریم. ما برای یک کیلو برنج 70هزار تومن پول می‌دهیم، برای یک بسته ماکارونی 40هزار تومن پول می‌دهیم، برای دو بسته بیسکوییت ساده 18هزارتومن. نمی‌دانم این هزینه‌ها را باید از کجا بیاوریم. بهزیستی هم که کمکی نمی‌کند. مراکز دولتی هم نیازمان را پاسخگو نیستند. ما را حمایت نمی‌کنند...»
البته حدود شش ماهی می‌شود که بهزیستی ماهیانه 50 هزار تومان پول برایشان واریز می‌کند و البته شرطش هم آن است که پسر کارت داشته باشد تا به او خدمت دهند.
مادر ایمان هر روز هفته، چندین کیلومتر از شهریار می‌آید تهران و برمی‌گردد تا ایمانش خوب زندگی کند. او گله دارد؛ از نبودن جایی برای فروش غذای پسرش و هزاران کودک مبتلا به PKU. غذای تولید داخل را بی‌کیفیت می‌داند و از واسطه‌ها و بهزیستی که به آنها آرد بی‌کیفیت می‌دهند، گله می‌کند، از بیمه‌هایی که فقط چند درصد ناچیز از هزینه داروها را، آن هم فقط ایرانی را حساب می‌کنند و باقی می‌ماند روی دوش او که نمی‌تواند کار کند و همسرش که در ارومیه جا مانده است.
می‌گوید با مدرک ثابت می‌کنم که در تامین هزینه‌های پسرم ماهی یک میلیون تومان کم می‌آوریم؛ سه تا مرکز توانبخشی می‌برمش، غذایش را هم باید با واسطه از آلمان و این طرف و آن طرف بگیریم؛ چرا یک داروخانه یا فروشگاه نیست که غذای این بچه‌ها رو بفروشه؟ دولت چرا خودش وارد نمی‌کنه؟ ما چرا باید از طریق واسطه بگیریم که قطعا پول اضافی از ما می‌گیرد.
دلش گرفته از همه کسانی که یک طرفه به قاضی رفته و بی‌خبر از همه دردهایش به او می‌گویند چرا بچه چهارساله‌ات را هنوز پوشک می‌کنی؟ از همسایه که می‌گوید چرا بچه‌ات این قدر شلوغ می‌کند؟ از راننده تاکسی که می‌گوید بلد نیستی بچه تربیت کنی و ...
برداشت دوم؛ المیرا
مادر "المیرا" از همه آرام‌تر بود و چشم‌هایش مدام تر می‌شد. المیرا 9 سال دارد و پزشکان پنج ماه است متوجه شده‌اند که چرا او تا این سن نمی‌تواند خوب حرف بزند و مدرسه برود: «هرجا می‌رفتم نمی‌گفتند اتیسم داره؛ سه سال بچه‌ام رو پیش یه دکتری می‌بردم، به ما گفت شما خودتونو لوس کردین، بچه‌تون هیچ مشکلی نداره. یک بار برای سنجش مدرسه رفتیم، بهم گفتن بچه‌ات اتیسم داره.»
از شلوغی و صدا هراس دارد. از دو سالگی برایش در بهزیستی پرونده تشکیل داده‌اند و بعد از هفت سال برایش 100هزارتومان واریز کرده‌اند و در قبال آن از مادر المیرا نامه‌ای برای ثابت کردن این که او اتیسم دارد، خواسته‌اند. او باید حدود 50 هزار تومان برای ویزیت پزشک بدهد تا نامه بگیرد و ثابت کند که المیرا داخل طیف اتیسم است. از بین بچه‌های دیگر فقط اوست که کارت معلولیت دارد.
این در حالی است که پیش از این مدیرکل دفتر توانبخشی سازمان بهزیستی کشور مبلغ یارانه برای کودکان اتیسم تحت پوشش این سازمان را 300 هزار تومان اعلام کرده و گفته بود که «خدمات روانشناسی، کاردرمانی، گفتار درمانی، بازی درمانی، آموزش خانواده و همچنین یک وعده غذای گرم و هزینه ایاب و ذهاب کودکان اتیسم همگی از خدماتی هستند که مراکز بهزیستی به آنها ارائه می‌دهد و هزینه ماهیانه دریافت هر یک از این خدمات از مراکز حدود 450 هزار تومان است.»
شش ماه است پدرالمیرا بیکار شده، اما "اتیسم" شوخی ندارد و ماهی دو میلیون تومان هزینه نگهداری و داروهای المیرا را از جیب او بیرون می‌کشد. مادر المیرا می‌گوید:« شوهرم بیکاره، داروهای المیرا پیدا نمیشه، خیلی گرونه و سرجمع بیماری دخترم ماهی دو میلیون تومن برامون هزینه داره. بعضی وقتا اگه کار بخوره شوهرم میره سرکار، قرض هم می‌گیریم، ای کاش از بچه‌هایمان حمایت می‌شد. »
وسط حرفمان خواهر کوچک‌تر المیرا آمد داخل و بی‌صدا در آغوش مادر جای گرفت. او هربار، همراه مادر و خواهرش مجبور است برای توانبخشی و کار درمانی خواهر بزرگتر اینجا بیاید. مهد کودک و کلاس‌های مختلف هم جایی برای او ندارند، چون پولی برای پدر نمانده که خرج او کند، مادرش هم نمی‌تواند با او بازی کند، چون وقت ندارد. مادر می‌گوید:« بچه‌ام خودش با خودش بازی می‌کنه. هرکاری المیرا می‌کنه ازم میپرسه آبجیم چرا این کارو می‌کنه؟ میگه چرا همش با اون کار می‌کنی، اونو کلاس می‌بری. نمی‌تونیم با بستگانمون رفت و آمد کنیم، همیشه نگرانم نکند المیرا کاری کند که از دیگران حرفی بشنویم....»
جای خالی بیمه
با وجود هزینه‌های سنگین خدمات توانبخشی و گفتار درمانی و کار درمانی و آموزشی و ... سوال مهم این است؛ سهم سازمان‌های بیمه‌گر در پوشش این هزینه‌های سنگین چقدر است؟ دکتر هادی زرافشان، مدیر عامل موسسه امید باور که در زمینه اختلال اتیسم فعالیت می‌کند درباره وضعیت بیمه‌ای این بیماران می‌گوید:« علیرغم هزینه‌های سنگین خدمات آموزشی و توانبخشی مورد نیاز برای افراد مبتلا به اتیسم، این خدمات تحت پوشش بیمه نبوده و تنها برخی از سازمان‌ها، بخشی از خدمات را توسط بیمه‌های تکمیلی تحت پوشش قرار می‌دهند که البته تنها مختص به پرسنل آن سازمان است. با توجه به اینکه استفاده خدمات ممکن است چندین سال طول بکشد، بسیاری از خانواده‌ها قادر به پرداخت هزینه و استفاده از خدمات مورد نیاز برای فرزندان خود نیستند و پوشش بیمه‌ای می‌تواند کمک بزرگی به این خانواده‌ها باشد. البته این نکته قابل ذکر است که خدمات روانشناسی و توانبخشی به صورت کلی تحت پوشش بیمه نبوده و این مساله مختص اتیسم نیست.
وی اضافه می‌کند: به منظور افزایش خدمات حمایتی از افراد مبتلا به اتیسم و خانواده‌های آنها اقداماتی صورت گرفته است تا این اختلال تحت پوشش بیماری‌های خاص قرار گیرد و با توجه به شرایط موجود می‌توان به این مساله امیدوار بود، اما این موضوع هنوز نهایی نشده است.
و اما سند ملی اتیسم
در پایان هم باید بگوییم آخرین خبری که از وزارت بهداشت برای کودکان داخل طیف اتیسم داریم آن است که دکتر محمدتقی چراغچی، مشاور معاون بهداشت در بیماری‌های غیرواگیر و جلب مشارکت سازمان‌های مردم نهاد در امور بهداشت نوید تدوین پیش نویس "سند ملی بیماری اتیسم" برای اجرا در برنامه ششم توسعه را داد.
حال باید امیدوارانه منتظر ماند و دید "سند اتیسم" برای این بیماران چه در چنته دارد؟ایسنا
